Les droits individuels et collectifs des usagers

Plusieurs lois ont permis d’établir et d’étoffer des droits individuels reconnus aux usagers du système de santé. L’une des plus importantes est la Loi 2002-303 du 4 mars 2002, dite Loi Kouchner (nouvelle fenêtre) qui affirme un ensemble de droits appliqués à toutes les étapes du parcours de soin. La connaissance et l’accès à l’information de ces droits pour chaque patient est une condition primordiale pour leur permettre de se les approprier.  En complément des droits individuels, nous avons aussi des droits collectifs, essentiels pour faire vivre la démocratie en santé (nouvelle fenêtre).

La notion d’usager est utilisée pour qualifier un public large, bénéficiaire d’une prestation de santé ou médicosociale. Elle intègre le patient, la personne malade ou encore la personne en situation de vulnérabilité. Elle inclut aussi les aidants, l’entourage familial ou proches engagés à aider la personne. Derrière ce terme, l’ensemble des utilisateurs bénéficiaires de soins médicosociaux et de santé sont mis sur un pied d’égalité autour de droits fondamentaux communs à tous.

Ces droits assurent la protection de la santé des patients, inscrits dans l’article L1110-1 du code de santé publique. Qu’il s’agisse du consentement, du respect de la personne ou encore du droit d’accès au dossier médical, la loi encadre le respect de la dignité des patients au sein du système de santé.

On retrouve 5 grands principes :

Le droit à l’information et à la confidentialité

• L’usager peut décider d’être informé sur son état de santé, et peut aussi choisir de ne pas en être informé ;
• L’usager a un droit d’accès direct à son dossier médical qu’il peut réclamer à tout moment au professionnel de santé. Cette demande doit lui être honorée dans un délai maximal de 8 jours. Le dossier se constitue en 3 parties :  les informations formalisées recueillies lors des consultations et auprès de tiers, les rapports et les bilans réalisés en fin de séjour ;
• A sa demande, l’usager peut être informé des frais occasionnés et des conditions de remboursement par l’assurance maladie à sa sortie de l’établissement ;
• L’usager doit recevoir le livret d’accueil de l’établissement à son arrivée ;
• L’usager à le droit de recourir à la médiation sanitaire et l’interprétariat linguistique.

Le droit au consentement

• Le consentement libre et éclairé de l’usager doit impérativement être recueilli par le médecin pour toute intervention médicale ;
• L’usager peut désigner une personne de confiance parmi ses proches qui pourra être consultée s’il n’est plus en mesure d’exprimer sa propre volonté ;
• L’usager peut aussi choisir de refuser, de limiter ou d’arrêter toute intervention ou prévention thérapeutique à tout moment.

Le droit d’accès aux soins

• Tout refus ou distinction de prise en charge de nature discriminatoire est puni par la loi. Les inégalités de traitement par un professionnel de santé, basées sur des critères discriminants sont proscrites;
• L’usager a le droit de choisir son médecin traitant, son praticien ou l’établissement de santé au sein duquel il va être soigné ;
• Il dispose du droit à la continuité des soins.

Le respect de la personne privée

• L’usager dispose aussi du droit au respect de sa dignité, de son intimité, de ses croyances ainsi que de ses convictions;
• Il a aussi le droit au respect de sa vie privée et du secret des informations le concernant.

Prise en charge de la douleur du patient

• L’usager peut rédiger des directives anticipées dans lesquelles il exprime ses volontés quant aux poursuites, limitations, arrêt ou refus du traitement médical.
• L’usager a le droit de recevoir les soins les plus appropriés pour apaiser sa souffrance.
• L’usager dispose du droit d’accéder aux soins palliatifs et à un accompagnement si son état le requiert.

L’accompagnement des publics dans les établissements médicosociaux est soumis au Code des affaires sociales et des familles. L’accès à l’information des familles et des personnes relativement à leur santé et leur vie quotidienne est un enjeu majeur de l’accompagnement assuré par les professionnels du médicosocial. 7 grands principes (nouvelle fenêtre) sont à retenir pour les usagers du médicosocial

• Le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité, de sa sécurité et de son droit à aller et venir librement ;

• Le libre choix entre les prestations adaptées qui lui sont offertes, qu’il s’agisse d’un accompagnement à domicile, ou d’une prise en charge en établissement spécialisé ;

• Un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adapté à son âge et à ses besoins. Son consentement doit systématiquement être recherché lorsque la personne est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Dans le cas échéant, le consentement de son représentant légal doit être recueilli ;

• La confidentialité des informations le concernant ;

• L'accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge ;

• Une information sur ses droits fondamentaux, ses protections particulières légales et contractuelles et ses voies de recours;

• La participation directe de l’usager ou de son représentant légal à la conception et à la mise en œuvre du projet d'accueil et d'accompagnement qui la concerne.

 Les outils de promotion des droits des usagers

Plusieurs outils obligatoires sont mis à disposition dans les structures pour favoriser le respect des droits des usagers et prévenir la maltraitance.

Dans les établissements de santé

• La charte de la personne hospitalisée (nouvelle fenêtre) : Elle inventorie l’ensemble des droits essentiels de l’usager établis par la loi ;
• Le livret d’accueil : Il indique notamment un résumé des droits du patient et précise l’organisation générale de l’établissement. Les coordonnées des Représentants des Usagers de l’établissement apparaissent également ;
• La commission des usagers (CDU) (nouvelle fenêtre) : Elle veille au respect des droits des usagers et est consultée pour améliorer la politique de qualité de l’établissement. 4 représentants des usagers, membres d’associations d’usagers de santé et 4 médiateurs sont nommés dans ces commissions.

Dans les établissements médicosociaux

• Le livret d’accueil : en annexe figurent le règlement de fonctionnement ainsi que la charte des droits et des libertés de la personne accueillie.
• La charte des droits et des libertés de la personne accueillie (nouvelle fenêtre) : elle développe les droits fondamentaux de l’usager et contribue à la prévention de la maltraitance ;
• Le règlement de fonctionnement : il indique les modalités concrètes d’exercice des droits et d’association de la famille à la vie de l’établissement.
•  Le contrat de séjour conclu entre l’établissement et la personne accueillie.
• La personne qualifiée (nouvelle fenêtre) : elle est répertoriée sur une liste départementale et peut être sollicitée par l’usager pour l’aider à faire valoir ses droits ;
• Le conseil de la vie sociale (CVS) (nouvelle fenêtre) : Il permet de favoriser la participation des usagers en les associant au fonctionnement de l’établissement ;

Les droits collectifs favorisent l’expression des usagers du système de santé. Un maillage associatif engagé dans le domaine de la santé s’investit dans la défense des droits des usagers. Les représentants des usagers, bénévoles des associations agréées, sont porteurs d’une voix collective et s’expriment au nom de tous les usagers.

Pour devenir représentant des usagers, le bénévole doit appartenir à une association agréée. La démarche à suivre est expliquée sur la page suivante : demande d’agrément pour représenter les usagers du système de santé (nouvelle fenêtre).

La présence des représentants des usagers dans les instances de démocratie en santé permet de relayer les intérêts des patients. Cette démarche garantit l’exercice des droits collectifs.

Il existe des lieux à différents échelons du système de santé au sein desquels les représentants des usagers interviennent. A l’échelle locale, régionale ou nationale, ils peuvent accompagner les usagers qui le souhaitent pour défendre leurs besoins, et apporter leur expertise d’usage pour améliorer la politique de santé.

L’exercice des droits collectifs se décline en plusieurs instances et démarches qui s’inscrivent sur différentes échelles, comme établi dans les pages "Démocratie sanitaire" (nouvelle fenêtre) et "Devenir représentant des usagers" (nouvelle fenêtre). 

Vous souhaitez déposer une réclamation suite à un dysfonctionnement observé dans votre parcours de santé ou de celui d'un proche ?