Polyhandicap : la stratégie en Île-de-France

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L'Agence déploie des actions pour améliorer l’accompagnement des personnes en situation de polyhandicap. Retrouvez la stratégie régionale mise en œuvre pour l'Île-de-France et les actions portées par l'Agence.

Les enjeux en matière de polyhandicap en Île-de-France

Les réponses apportées aux personnes en situation de polyhandicap intègrent leur vulnérabilité et leur niveau de dépendance, qui nécessitent un accompagnement continu et un recours à une expertise spécifique. La diversité des besoins doit être prise en compte et la réponse doit favoriser les différentes aspirations des personnes polyhandicapées et leurs familles. L'ARS Île-de-France contribue à une meilleure connaissance des besoins de ce public et développe des ressources dédiées et adaptées, dans un contexte régional marqué par de fortes tensions sur l’offre d’accompagnement médico-social, une densité populationnelle et des problématiques de déplacement.

Une analyse régionale s’appuyant sur un diagnostic territorial partagé dans le champ du polyhandicap

En 2018, l’ARS Île-de-France a réalisé un Diagnostic Territorial Partagé (DTP), avec l’appui du CREAI Ile de France pour disposer d’une meilleure connaissance des besoins des personnes en situation de polyhandicap et des ressources y répondant dans un contexte général d’évolution de l’offre médico-sociale francilienne.

Le diagnostic territorial partagé (rapport 2019)

La stratégie régionale portée par l'Agence en matière de Polyhandicap

Les orientations stratégiques de l’ARS Ile-de-France, liées au polyhandicap, s’appuient sur la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale nationale à travers le volet spécifiquement dédié au polyhandicap (2017-2021). Ce volet comprend quatre axes stratégiques et huit mesures :

Axe stratégique 1 : Accompagner en proximité en assurant la continuité des parcours de vie et de soins

  • Mesure 1.1. Offrir aux personnes polyhandicapées un accompagnement en proximité en favorisant la souplesse dans les réponses à leurs attentes et besoins
  • Mesure 1.2. Assurer et articuler la continuité du parcours de vie des personnes polyhandicapées

Axe stratégique 2 : Renforcer et valoriser l’expertise de l’accompagnement du polyhandicap

  • Mesure 2.1. Promouvoir les bonnes pratiques professionnelles dans l’accompagnement des personnes polyhandicapées
  • Mesure 2.2. Former et soutenir ceux qui accompagnent les personnes en situation de polyhandicap

Axe stratégique 3 : Promouvoir la citoyenneté, la participation et l’accès aux droits des personnes en situation de polyhandicap

  • Mesure 3.1. Promouvoir la communication et l’expression de la personne polyhandicapée
  • Mesure 3.2. Faciliter la scolarisation et les apprentissages tout au long de la vie
  • Mesure 3.3. Changer le regard sur le polyhandicap et favoriser la participation des personnes polyhandicapées à la vie dans la Cité

Axe stratégique 4 : Outiller et développer la recherche sur le polyhandicap

  • Mesure 4.1. Outiller et développer la recherche sur le polyhandicap.

 

Les programmes portés par l'Agence en matière de polyhandicap

Différentes mesures sont déployées par l’Agence pour améliorer l’accompagnement des personnes en situation de polyhandicap en Île-de-France.

Renforcement de la scolarisation des enfants polyhandicapées

L’Agence mène des actions pour renforcer la scolarisation des enfants polyhandicapés :

  • réalisation d’un diagnostic de la scolarisation des élèves en situation de polyhandicap accueillis dans les établissements polyhandicap en Ile-de-France, à l’aide d’une enquête régionale diffusée annuellement ;
  • redéploiement des unités d’enseignement (UE) au sein de chaque établissement polyhandicap ou augmentation du temps d’enseignement au sein des UE existantes, à l’aide du dialogue de gestion tenu entre chaque établissement et sa délégation départementale ;
  • soutien, en lien avec les Rectorats, au déploiement d’unités d’enseignement externalisés (UEE) répondant aux besoins spécifiques des enfants en situation de polyhandicap. Le déploiement de cette externalisation est soutenu de manière incitative avec le financement d’à minima une UEEP par département pour les rentrées 2022 et 2023.

En 2022, la région compte cinq UEE polyhandicap : 

Soutien au développement d'outils de communication et d'aide à l'apprentissage et à la formation

Une mesure du 3ème axe du volet spécifique de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale dédiée au polyhandicap vise à « faciliter la scolarisation et les apprentissages tout au long de la vie ».

S’il est communément question de la scolarisation lorsqu’on évoque la question de l’apprentissage, la formule d’apprentissage tout au long de la vie fait d’avantage écho à la notion de parcours de vie, avec en filigrane celle d’évolution constante.

Le diagnostic territorial partagé (DTP) Polyhandicap a mis en lumière les outils de communication insuffisamment développés, notamment chez l’adulte, dans le cadre de l’apprentissage. Une des préconisations du DTP est d’équiper et de former les professionnels à ces outils de communication, au service de l’autodétermination.

Par ailleurs, les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute autorité de santé (HAS)  « l’accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité », précisent également l’intérêt majeur de développer cet axe. Egalement, plusieurs travaux sont actuellement développés par la CNSA pour soutenir cet objectif :

Pour soutenir cette dynamique et afin de répondre aux enjeux, l’Agence soutient le déploiement d’utilisation de solutions numériques, d’aide aux apprentissages et de solutions d’aide à la communication via l’attribution de crédits non reconductibles. Les ESMS proposant des projets dans ce sens peuvent être soutenus financièrement.

Egalement, dans le cadre de la mesure 2 « Renforcer et valoriser l'expertise de l'accompagnement du polyhandicap », l’Agence soutient des programmes de formation via l’attribution de crédits non reconductibles. Les ESMS proposant des projets dans ce sens peuvent être soutenus financièrement.

Renfort des infirmiers de nuit sur les structures polyhandicap adultes

Les résultats du DTP ont souligné la difficulté que rencontrent des familles devant le parcours de vie contraint à l’âge adulte. En effet, il n’existe pas à ce jour assez de possibilité pour exercer des choix dans les différents domaines de vie, engendrant un risque majoré de rupture de parcours. Est notamment relevé un manque de ressources humaines la nuit dans les établissements adultes médicalisés pouvant engendrer des refus d’admissions.

Face à ce constat, l’ARS Île-de-France porte un projet de renfort de poste d’infirmiers de nuit sur les établissements adultes polyhandicapés. En décembre 2021, 14 établissements ont été soutenus financièrement afin de permettre le recrutement pérenne d’une équipe de nuit.

Renfort de l’accès aux soins via le déploiement de la télémédecine

L’ARS Île-de-France souhaite améliorer l’accès et le parcours en soins des enfants polyhandicapés nécessitant entre autres un avis neuro-pédiatrique, par la mise à disposition d’outils dédiés de télémédecine (téléconsultation et télé expertise) pour les services et établissements médico-sociaux (ESMS, une cinquantaine sur le territoire), les services sanitaires de type Soins Médicaux et de Réadaptation (SMR, 11 concernés sur le territoire), anciennement SSR accueillant des enfants polyhandicapés. Le projet Télémédecine Polyhandicap Enfants (TPE) découle de cet objectif. A terme, il s’agit également de structurer sur le territoire régional la communauté de professionnels inter secteur impliqués dans l’accompagnement des enfants polyhandicapés et de favoriser par ce biais une meilleure coopération entre eux.

Co-piloté par le CESAP  et l’AP-HP, le projet TPE fait suite à une première expérimentation menée entre 2014 et 2018. Les « sites requis » réalisant des actes de télémédecine sont composés de 5 hôpitaux de l’AP-HP et, depuis juillet 2022, du service de rééducation des pathologies congénitales (SMR enfant) des Hôpitaux de Saint Maurice (GHT Paris Est Val-de-Marne). En 2022, 27 établissements bénéficiaires dits « sites requérants », sont équipés.

Un annuaire de l’offre de soins a également été élaboré et recense les experts des sites hospitaliers à solliciter pour avis neuropédiatrique et autres spécialités (médecine physique et de réadaptation, orthopédie, gastroentérologie, endocrinologie, neurochirurgie, pédopsychiatrie).

Le projet TPE flexible par son adaptation constante au contexte, aux besoins des établissements, enfants et familles contribue à l’essor du numérique en santé dans le médico-social ainsi qu’à la pérennisation d’une activité de télémédecine plus régulière.

Un programme de travail co-construit avec les acteurs

L’ARS Île-de-France souhaite que les orientations prises et les actions menées soient co-construites avec les acteurs et experts du polyhandicap afin de renforcer la connaissance du territoire et de ses besoins, de consolider les liens de coopérations, de construire des projets collaboratifs et d’améliorer la compréhension des experts et acteurs du territoire sur les orientations menées au sein de la région.

Ainsi, l’ARS Île-de-France rassemble annuellement les acteurs du polyhandicap pour partager et échanger autour des orientations et actions mises en œuvre.

Le développement de l'offre au sein de la région Île-de-France : bilan de l'année 2021

L’année 2021 a été marquée par la forte mobilisation de l’Agence sur le plan de prévention des départs non souhaités en Belgique lancé en Ile-de-France le 31 mars 2021. Il constitue un levier pour renforcer et diversifier l’offre à destination des adultes en situation de handicap.

 

Selon les priorités indiquées dans leur diagnostic territorial, certains départements ont développé, dans le cadre de ce plan de prévention, des solutions nouvelles pour les personnes en situation de polyhandicap.

Ainsi, 63 nouvelles solutions dédiées aux personnes en situation de polyhandicap, ont été programmées dans 4 départements, 75, 91, 92, 93 via des mises en concurrences :

  • 33 places en établissements ;
  • 30 places de services.

 

Les crédits dédiés aux négociations des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens au sein de la région permettront également:

  • la création de 15 places sur le secteur adulte ;
  • la création de 52 places sur le secteur enfant (36 extensions de places, 6 requalification, 10 services)