« Mon engagement est en partie lié à mon parcours de vie. Je fais partie de ce qu’on appelle la « génération sandwich » : je m’occupe à la fois de mes enfants – dont deux vivent avec une maladie chronique, le diabète – et de mes parents âgés, eux aussi usagers réguliers du système de santé. À travers leurs expériences et les miennes, j’ai été confrontée à de nombreux parcours de soins, ce qui m’a sensibilisée aux enjeux d’un système plus accessible pour tous. »
La santé au sens large a toujours été un sujet important dans la vie d’Aïcha. C’est devenu une vraie priorité en devenant maman, explique-t-elle. «J’ai pris conscience du rôle qu’on joue dans la santé de nos proches, et combien cela peut être complexe de naviguer dans les parcours de soins. Bien que notre système de santé soit efficace, il pourrait évoluer en accordant davantage de place à l'éducation à la santé, à la prévention et au renforcement du pouvoir d'agir des usagers, écoutés et considérés comme des acteurs à part entière. »
Un rôle essentiel et méconnu
Pour Aïcha, le rôle de représentant des usagers est essentiel dans le système de santé, même si elle admet qu’il est méconnu. « Avant de m’engager, je n’avais jamais entendu parler des représentants de leur rôle et pourtant j’avais déjà fréquenté les hôpitaux avec mes proches. J’ai constaté ce manque de visibilité encore récemment, notamment lors de la certification de l’hôpital Louis-Mourier, où même certains professionnels découvraient notre rôle. »
Être représentant des usagers, c’est participer activement à l’amélioration du système de santé, affirme-t-elle. « Il ne s’agit pas seulement de faire acte de présence, mais d’être un véritable acteur de la démocratie en santé. J’aime beaucoup cette citation de Nelson Mandela : "Tout ce qui est fait pour moi, sans moi, est fait contre moi". On ne peut pas concevoir des parcours de soins efficaces sans l’avis des usagers. C’est pourquoi ce rôle devrait, selon moi, être reconnu comme un engagement citoyen à part entière, au service des valeurs républicaines d’égalité, de liberté et de solidarité dans le domaine de la santé. »
"J’avais envie de mieux comprendre l’environnement hospitalier, d’agir concrètement pour améliorer les parcours de soins"
Après six mois d’engagement au sein de l’Association française des diabétiques, des membres de l’association ont proposé à Aïcha de prendre le rôle de représentante des usagers. L’association cherchait à renforcer sa présence dans les établissements de santé, explique-t-elle. « Cette représentation est aussi un levier pour porter les besoins des patients sur le terrain. C’était une continuité naturelle de mon engagement. J’avais envie de mieux comprendre l’environnement hospitalier, d’agir concrètement pour améliorer les parcours de soins, et surtout de défendre les droits des patients à un niveau plus institutionnel. »
Son expérience dans le domaine de la satisfaction client et des études de marché, lui a permis de mettre à profit ses compétences tout en restant fidèle à ses convictions, indique-t-elle. Ce type d’engagement doit rester motivant, stimulant, et sans contrainte, rappelle-t-elle.
Pour Aïcha, trois grandes motivations l’ont tenues dans son engagement : l’humain, la reconnaissance d’un statut et la quête de sens. Être représentante des usagers lui permet de rester connectée au milieu de la santé. C’est l’occasion pour elle de faire des rencontres, d’échanger avec les patients, les bénévoles et les équipes hospitalières.
« A quelqu’un qui envisage de devenir représentant des usagers, je dirais qu’il faut oser se lancer ! affirme Aïcha. C’est une expérience humaine très riche, une belle façon de s’ouvrir aux autres, de créer du lien, et de donner du sens à son engagement. Et il ne faut pas croire qu’il faut être à la retraite pour s’impliquer » souligne Aïcha. Et c’est justement en diversifiant les profils qu’on enrichit la représentation. Devenir représentant des usagers, c’est contribuer concrètement à faire évoluer les choses, à défendre les droits des patients, à porter la voix de ceux qu’on n’entend pas toujours. Pour Aïcha, c’est une expérience à vivre au moins une fois dans sa vie !
Comment devenir représentant des usagers ?
Il faut d’abord être membre d’une association agréée. Celle-ci propose une candidature auprès de l’Agence régionale de santé, en veillant à un bon équilibre territorial. Les mandats sont renouvelés tous les trois ans, afin d’éviter qu’un même établissement ait plusieurs représentants issus de la même association.
C’est ensuite la délégation départementale de l’ARS qui valide ou non les candidatures en fonction des besoins de l’établissement. Une fois nommées, les personnes bénéficient d’une formation obligatoire, organisée par France Assos Santé. Par la suite, les représentants bénéficient de formation continue, à travers l’association ou avec France Assos Santé, ainsi que des échanges organisés localement.
Ces temps de rencontres permettent de sortir de l’isolement, de poser des questions, d’échanger sur nos difficultés et bonnes pratiques. Il faut aussi savoir que les représentants siègent dans plusieurs types de commissions, comme les commissions des usagers dans les hôpitaux, mais aussi les conseils territoriaux de santé à une échelle plus large.
Il faut d’abord être membre d’une association agréée. Celle-ci propose une candidature auprès de l’Agence régionale de santé, en veillant à un bon équilibre territorial. Les mandats sont renouvelés tous les trois ans, afin d’éviter qu’un même établissement ait plusieurs représentants issus de la même association.
C’est ensuite la délégation départementale de l’ARS qui valide ou non les candidatures en fonction des besoins de l’établissement. Une fois nommées, les personnes bénéficient d’une courte formation obligatoire et gratuite, organisée par France Assos Santé. Par la suite, les représentants bénéficient de formation continue, à travers l’association ou avec France Assos Santé, ainsi que des échanges organisés localement. A compter de 2025, l’ARS animera également un collectif régional des représentant des usagères et usagers pour accompagner et soutenir l’exercice de leurs missions, mais aussi permettre des échanges entre eux. L’objectif est aussi de relayer les attentes et besoins des représentants auprès des l’ensemble des établissements de santé franciliens.
Ces temps de rencontres permettent de sortir de l’isolement, de poser des questions, d’échanger sur nos difficultés et bonnes pratiques. Selon Aïcha, c’est très important, car le rôle peut être parfois un peu solitaire. Il faut aussi savoir que les représentants siègent dans plusieurs types de commissions, comme les commissions des usagers dans les hôpitaux, mais aussi les conseils territoriaux de santé à une échelle plus large.
Le renouvellement des représentants des usagers en commission des droits des usagers est en cours. Les candidatures sont ouvertes jusqu’au 30 juin 2025. Pour en savoir plus : https://www.iledefrance.ars.sante.fr/appel-candidatures-2025-representants-des-usagers-en-commission-des-droits-des-usagers
