Un enjeu de santé publique
Le Pr Frank Bellivier, Délégué ministériel à la santé mentale et la psychiatrie, a ouvert cette journée aux côtés de Sophie Martinon, Directrice générale adjointe de l’ARS Île-de-France. A cette occasion, Sophie Martinon a annoncé que la santé mentale serait une des deux grandes priorités transversales du prochain Projet régional de santé (PRS). L’objectif sera de promouvoir le développement de ces outils d’accompagnement des patients et des familles en santé mentale et psychiatrie (pair-aidance, psychoéducation, diffusion des soins de réhabilitation psychosociale…).
Comme l’a ensuite rappelé Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Unafam, l’entrée dans les soins d’un proche entraîne bien souvent encore une forte charge mentale pour son entourage. Or, à l’instar du programme Profamille présenté par Dominique Willard, psychologue au GHU Paris Psychiatrie Neurosciences et responsable du cluster régional Profamille, ce type d’intervention est efficace : baisse du nombre d’hospitalisations et du taux de tentatives de suicide de la personne concernée par la maladie, alors qu’elle n’est pas présente aux ateliers ; baisse du nombre de jours d’arrêts de travail chez les aidants ; amélioration de la qualité de vie des familles… Les programmes de psychoéducation, qui visent à informer les patients et leurs proches sur le trouble psychiatrique et à promouvoir les capacités pour y faire face, conduisent à une amélioration globale de la communication : entre l’entourage et le proche concerné par la maladie, entre les professionnels et l’entourage des patients, et également entre personne concernée et professionnels.
Une journée centrée sur la découverte et le partage d’outils
Des méthodes et de programmes de psychoéducation ou d’éducation thérapeutique des proches, actuellement proposés en Île-de-France, ont été présentées tant par des soignants que par des proches devenus formateurs, ou des médiateurs de santé pairs.
Une grande richesse et diversité d’outils a été soulignée, pouvant être mis en œuvre ou adaptés selon les pathologies et les troubles rencontrés (entrée dans les troubles psychotiques, troubles du spectre de l’autisme, troubles de la personnalité limite « borderline », schizophrénie…), les âges des patients (enfance, adolescence, âge adulte), les configurations de l’entourage aidant (parent, fratrie, amis…), l’intensité et la disponibilité demandée par la démarche, etc.
Les points communs entre ces programmes ou méthodes et ce qu’ils permettent :
- Partage de connaissances sur la maladie / les troubles
- Déculpabilisation des familles ou des proches
- Lutte contre l’isolement social des familles
- Acquisition de stratégies de « coping » pour gérer le quotidien et les difficultés
- Développement de l’alliance thérapeutique
- Amélioration de la communication avec et autour de la personne concernée par la maladie
- Développement de ressources mobilisables par les proches.
La journée a également été l’occasion de promouvoir les démarches de soutien par les pairs et notamment de pair-aidance professionnelle, en particulier de pair-aidance familiale : aujourd’hui, la France compte environ 130 médiateurs de santé pairs en santé mentale spécifiquement formés, dont une cinquantaine en activité en Ile-de-France ; mais seulement 5 pair-aidants familiaux professionnels en activité sont recensés actuellement (dont 4 en Île-de-France).
Or, le pair-aidant familial professionnel permet d’offrir un accompagnement complémentaire à celui déjà proposé par l’équipe soignante, en venant accueillir et soutenir les émotions, partager son vécu, favoriser l’alliance thérapeutique, outiller et orienter vers les ressources disponibles. Il joue un rôle très important dans le premier contact avec la psychiatrie. L’exemple du Québec, présenté par une intervenante pair-aidante familiale québecoise et où des pair-aidants familiaux sont formés depuis 2014, a été source d’inspiration pour une démarche encore très récente et peu développée en France.
Autour des familles, les thérapies familiales et multifamiliales dans l’accompagnement des patients et de leurs familles ont également pu être mises en valeur. Leur cadre de modélisation, souple et adaptable, permet de les utiliser pour une grande pluralité de troubles psychiatriques ou dans les troubles de la relation, en les adaptant aux pathologies et aux problématiques rencontrées par les familles, ainsi qu’aux disponibilités de celles-ci. A travers ces ateliers, les familles apprennent les unes des autres et les thérapeutes sont là avant tout pour appuyer le groupe.
Une table ronde et une clôture de la journée qui ouvre sur des perspectives
La table ronde a été l’occasion de rappeler l’importance du soutien aux familles et aux proches, et le travail remarquable mené à ce titre par les associations de représentants (de personnes concernées par la maladie, de familles et proches…). Qu’elles soient issues d’initiatives récentes – moins de 3 ans d’existence pour le collectif de la Maison Perchée – ou plus anciennes – 60 ans d’existence pour l’Unafam – toutes répondent à un besoin d’échanges et d’information, d’accueil et de soutien…
Ces associations participent également à la dé-stigmatisation des troubles et des personnes concernées par la maladie ainsi que de leurs proches, par une meilleure visibilité de ces troubles et par leur soutien, plaidoyer ou actions concernant la valorisation des pratiques orientées rétablissement, autodétermination et pouvoir d’agir.
En conclusion de cette belle journée d’échange ayant fait salle comble, une volonté d’aider à une meilleure connaissance des associations auprès de l’entourage, et de mieux relayer et partager l’ensemble de ces outils auprès du champ de l’accompagnent médico-social ont fait l’unanimité dans la salle. La sensibilisation auprès d’acteurs élargis (du social, du judiciaire…) a également reçu un écho positif. S’agissant de la promotion de métiers émergents et de pratiques de soins et d’accompagnement encore peu diffusées mais dont les effets positifs sont reconnus, cette journée était un premier jalon posé pour la région Île-de-France, et l’ensemble des acteurs s’est donc donné rendez-vous pour continuer, dans les mois à venir et sous des formes à déterminer collectivement, les travaux de promotion de ces démarches.
