Rassemblant près de 150 personnes, cet évènement avait pour objectif de favoriser les échanges et les partages dans une logique de co-construction entre acteurs et partenaires mobilisés. Cette rencontre était ouverte aux personnes en situation de handicaps rares, aux aidants, aux associations de familles, aux professionnels du secteur médico-social, aux acteurs de parcours (MDPH, DIH, PCPE, DAC, C360) ainsi qu’aux experts nationaux et sanitaires.
L’évènement avait pour ambition de mettre en lumière l’ensemble des projets handicaps rares soutenus par l’ARS telle que la création d’unités handicaps rares, des unités expertes pour répondre aux situations les plus complexes dans un objectif de stabilisation et d’accompagnement à la suite du parcours. La journée fut également l’occasion de valoriser la dynamique existante et la co-construction de projets, tel que le co-portage d'une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) dédiée à l’épilepsie sévère non stabilisée, associée à un trouble du neuro-développement (TND) dont le projet est développé par l’organisme gestionnaire Léopold Bellan avec l’appui de l’association de famille EPI France, de l’ERHR et du Centre National de Ressources Handicaps Rares FAHRES.
L’ARS Île-de-France souhaite favoriser les temps de concertation avec les acteurs afin de co-porter le programme de travail. En effet, les associations de familles, les centres nationaux de ressources handicaps rares, les acteurs du parcours et les experts du milieu sanitaire sont associés dans l’ensemble des projets handicaps rares soutenus par l’Agence, afin d’apporter leurs expériences et expertises spécifiques.
La journée fut organisée en plusieurs séquences :
- Une introduction de Sophie MARTINON, Directrice Générale par intérim de l’ARS Île-de-France
- La matinée consacrée à la présentation du dispositif intégré handicaps rares en Île-de-France qui mobilise trois niveaux d’interventions : l’Equipe Relais Handicaps Rares, les unités handicaps rares et la fonction ressource. La fonction ressource permet aux Etablissements et Services Médico-Sociaux (ESMS) experts de diffuser leurs connaissances sur le territoire afin de déployer un maillage des dispositifs ressources.
- L’après-midi dédié à l’illustration de projets co-construits, aux actions de diagnostics territoriaux et à la présentation de la recherche-action Prader-Willi soutenant l’autodétermination. A l’issue de cette recherche, l’autodétermination apparait comme clé de voûte de l’accompagnement pour soutenir les situations complexes.
- Une séquence de clôture assurée par Isabelle BILGER, Directrice de l’Autonomie au sein de l’ARS
Pour en savoir plus sur la mobilisation de l’Agence et les dispositifs qu’elle porte sur les handicaps rares, vous pouvez consulter la page dédiée.
