L’endométriose en Île-de-France

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Endométriose

Depuis 2019, l’ARS Île-de-France œuvre pour déployer une filière endométriose et accompagner les professionnels de premier recours dans la prise en charge et le suivi de leurs patientes. L’objectif : améliorer le diagnostic et assurer un parcours de soins en proximité, coordonné si nécessaire avec des centres de deuxième et de troisième recours, d’après le tableau clinique présenté par la patiente

L’endométriose, qu’est-ce que c’est ?

Pathologie peu connue et mal diagnostiquée, l’endométriose touche pourtant 10 à 20 % des femmes en âge de procréer, soit entre 300 000 et 600 000 femmes en Île-de-France. L'endométriose est une maladie caractérisée par la présence en-dehors de l'endomètre et du myomètre, d'épithéliums (1) et/ou de stroma (2) ayant des similitudes avec l'endomètre, habituellement associée à un processus inflammatoire. Ses conséquences sont variables et parfois très sévères sur les plans de la fertilité, de la qualité de vie, ainsi que des retentissements fonctionnels profonds liés à la douleur.

(1) Epithéliums : tissus constitués de cellules, avec deux fonctions physiologiques : fonction de revêtement et fonction glandulaire.

(2) Stroma : couche musculaire interne de l'utérus.

Quelle stratégie nationale ?

Conformément à la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose initiée par Agnès Buzyn en 2019, le plan d’action national annoncé par Emmanuel Macron le 12 janvier 2022 fixe trois objectifs :

  1. Comprendre l’endométriose et ses causes, par le lancement d’un programme national de recherche
  2. Créer un « réflexe endométriose » auprès de tous les publics, que ce soit à l’école, à l’université, à domicile, au bureau, et dans les milieux médicaux, pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie, et mieux utiliser les traitements disponibles
  3. Baliser le parcours de diagnostic et de soins, par la création de parcours territoriaux de soins avec au moins un centre de recours et d'expertise identifié par région, qui sera un pôle de formation et de diffusion des connaissances en ville et à l’hôpital, en lien avec le tissu associatif.

L’instruction DGOS/R4/2022/183 du 12 juillet 2022 relative à l'organisation, sur les territoires, de filières dédiées à la prise en charge de l’endométriose précise la mise en œuvre concrète de ce plan d’actions. 

Quelles actions en Île-de-France ?

Suite à l’appel à projets lancé par l’ARS Île-de-France en 2020, la filière régionale se compose de quatre filières territoriales identifiées en fonction des partenariats préexistants sur chaque territoire. Disposant d’une gouvernance régionale commune dans laquelle sont impliquées les associations de patientes ENDOFrance et ENDOmind, elles se veulent homogènes en termes de missions.
 

Le développement de ces quatre filières territoriales se fait en cohérence avec l’instruction du 12 juillet 2022. Elles visent à réduire l’errance diagnostique, améliorer la prise en charge et donc la vie des femmes atteintes d’endométriose. A ce titre, elles s’adressent notamment directement aux professionnels de premier recours. Par des actions de sensibilisations, et de formations elles leur permettent de gagner en connaissances et en compétences. Ils sont ainsi accompagnés pour mieux prendre en charge et suivre leurs patientes. 
Dans le cadre des filières, les professionnels pourront ainsi bénéficier de :

  • formations et avis d’experts sur des situations complexes ;
  • aide à l’orientation dans l’offre de soins selon le principe de la gradation des soins, au plus proche du domicile de leurs patientes notamment pour la prise en charge de la douleur et de l’infertilité ;
  • Participation à des protocoles de recherche clinique et à des actions de sensibilisation.

La variété des formes que la pathologie revêt, pousse souvent les femmes atteintes d’endométriose à consulter un grand nombre de professionnels de diverses disciplines (radiologues, médecins généralistes, chirurgiens, kinésithérapeutes, ostéopathes, etc.). L’organisation en filières doit permettre de mieux structurer et de rendre plus lisible l’offre de soins, en développant les liens entre l’ensemble des acteurs de la prise en charge des femmes concernées. 
 

Les patientes bénéficient de soins auprès de professionnels de proximité formés, ainsi que d’informations, générales et particulières, sur leur pathologie pour mieux la connaître, l’appréhender et la gérer

Comment trouver sa filière endométriose ?

La filière Endo IDF dispose d’un site internet unique qui met notamment à disposition un annuaire de professionnels formés à l’endométriose, et permet d’avoir des informations précises sur chacune de ces 4 filières territoriales.
 

Consultez la carte régionale interactive :

Comment contacter sa filière ?

ENDO Yvelines et 95 Ouest

(territoire 78 et 95 Ouest)

 

https://www.endo-idf.fr/formulaire-de-contact-filiere-voyelle/ 

ENDO Centre Ouest

(territoire 92 Centre et Nord, 95 Sud)

https://www.endo-idf.fr/contact-filiere-centreouest/

ENDO Sud

(territoire Paris Ouest 92 Sud, 91 et 94)

https://www.endo-idf.fr/formulaire-de-contact-filiere-endo-sud/

ENDO Nord et Est

(territoire Nord Paris Est 93, 77 et 95 Est)

https://www.endo-idf.fr/formulaire-de-contact-filiere-nord-est/