Périnatalité

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Un nouveau né
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De multiples enjeux de santé publique sont liés à la périnatalité : accès à l’IVG, baisse de la mortalité périnatale, suivi des nouveau-nés vulnérables… L'ARS Ile-de-France a engagé plusieurs programmes pour répondre aux spécificités régionales.

Contexte

Les troubles de l’audition concernent un bébé sur 1000 à la naissance en France.  Le dépistage de la surdité permanente néonatale permet de détecter précocement les troubles de l’audition pouvant nécessiter un accompagnement adapté. En cela, il permet une prise en charge précoce de l’enfant et favorise son entrée rapide dans la communication, en tenant compte des choix des parents.

Ce dépistage constitue un programme de santé dont la mise en œuvre relève des agences régionales de santé conformément à l’arrêté du 23 avril 2012[1] relatif à l'organisation du dépistage de la surdité permanente néonatale.

Selon cet arrêté, ce dépistage comprend :

  • Un examen de repérage des troubles de l'audition, proposé systématiquement, avant la sortie de l'enfant de l'établissement de santé dans lequel a eu lieu l'accouchement ou dans lequel l'enfant a été transféré ;
  • Des examens réalisés avant la fin du troisième mois de l'enfant lorsque l'examen de repérage n'a pas pu avoir lieu ou n'a pas permis d'apprécier les capacités auditives de l'enfant ;
  • Une information des détenteurs de l'autorité parentale, le cas échéant, sur les modalités de prise en charge et sur les différents modes de communication existants, en particulier la langue des signes française.

L’arrêté du 3 novembre 2014[2] relatif au cahier des charges national de ce programme vise à harmoniser les pratiques tout en permettant une adaptation aux spécificités des territoires.

Objectifs

Les enjeux sont d’assurer à l’ensemble des nouveau-nés un accès au dépistage des troubles de l’audition et si besoin, au diagnostic de la surdité afin de permettre une prise en charge précoce.

Dans cette continuité, un protocole régional a été élaboré pour :

  • Mettre en œuvre le repérage des troubles de l’audition dans l’ensemble des maternités franciliennes,
  • Harmoniser les pratiques de dépistage et d’orientation,
  • Organiser l’accès au dépistage, au diagnostic et à la prise en charge des surdités permanentes néonatales.

La Coordination Francilienne du Dépistage Néonatal de l’Audition (CFDNA)

En Île-de-France, l’ARS a confié la coordination du dépistage néonatal de l’audition à une association, la Fédération Parisienne de Dépistage et de Prévention du Handicap de l’Enfant (FPDPHE), qui s’appuie sur les réseaux de santé en périnatalité.

 

CHU Necker Enfants Malades – 149 rue de Sèvres 75742 PARIS Cedex 15

Tel : 01.40.27.99.99  Fax : 01.40.27.99.88  Mail : coordination@cfdna.fr


[1] Arrêté du 23 avril 2012 relatif à l'organisation du dépistage de la surdité permanente néonatale : https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000025794966/

[2] Arrêté du 3 novembre 2014 relatif au cahier des charges national du programme de dépistage de la surdité permanente néonatale : https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000029754753/


 

Le dépistage néonatal de la surdité en chiffres

  • 166 653 nouveau-nés testés en 2020, soit 98,8 % des enfants nés en Ile de France éligibles au dépistage
  • 3105 enfants orientés vers un test de contrôle à distance, soit 1,85% des enfants testés
  • Un test de contrôle à distance enregistré pour 69% des enfants orientés
  • 80 enfants sourds identifiés par le programme et pris en charge dans les CDOS franciliens (enfants nés en 2019).

Pour en savoir plus

Mentions légales

Les réseaux de périnatalité d’Île-de-France,  la Fédération Parisienne de Dépistage et de Prévention du Handicap de l’Enfant) et l’agence régionale de Santé Ile-de-France (ci-après l’ARS) procèdent au traitement de vos données personnelles sur le fondement des articles 6.1.e) et 9 2. h) du Règlement général sur la protection des données (RGPD) du 27 avril 2016.

Ce traitement a pour finalité de permettre la mise en œuvre, le suivi et l’évaluation du programme de dépistage de la surdité permanente néonatale conformément à l’article 4 de l’arrêté du 23 avril 2012 relatif à l’organisation du dépistage de la surdité permanente néonatale ainsi que la production d’indicateurs et de statistiques dans le respect des dispositions prévues par le RGPD.

Les données à caractère personnel vous concernant (données d’identification, coordonnées et données relatives à la santé) ont été collectées auprès des établissements de santé autorisés à l'activité d'obstétrique ou de néonatologie en Ile-de-France.  Elles sont conservées depuis 2014 et ne peuvent être communiquées qu’aux destinataires suivants : personnels habilités des opérateurs de coordinations financés par l’ARS (réseaux de périnatalité d’Île-de-France et la Fédération Parisienne de Dépistage et de Prévention du Handicap de l’Enfant).

Conformément au RGPD et à la loi n° 78-du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés (loi informatique et libertés) et dans les conditions prévues par ces mêmes textes, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification des données vous concernant, ainsi que d’un droit à demander la limitation du traitement de vos données. Vous pouvez également vous opposer, pour des raisons tenant à votre situation particulière, au traitement des données vous concernant.

Vous pouvez exercer ces droits, en vous adressant au responsable du réseau de périnatalité en charge de votre dossier. Enfin, vous disposez également d’un droit d'introduire une réclamation auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés, si vous considérez que le traitement de données à caractère personnel vous concernant constitue une violation du règlement général sur la protection des données et de la loi informatique et libertés. Vous pouvez introduire votre réclamation sur le site suivant : www.cnil.fr

Coordonnées du délégué à la protection des données de l’ARS IDF : ars-idf-dpd@ars.sante.fr

Les réseaux de santé en périnatalité

 

périnat partenaires

Réseau de Santé Périnatal Parisien - RSPP

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Territoire : Départements du 91 et 77 Sud

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Territoire : Département du 92 

Adresse : Espace Andrée Chedid, 60 rue Général Leclerc 92130 Issy les Moulineaux

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Territoire : Départements du 93 et 77 Nord

Adresse : 32 boulevard Paul Vaillant Couturier 93100 Montreuil

Tél : 01 79 72 54 56 - Fax : 01 84 10 86 85

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Réseau Périnatal du Val de Marne – RPVM

Territoire : Département du 94

Adresse : 1 voie Félix Eboué 94000 Créteil

Tél : 01 84 77 09 10

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Réseau Périnatal du Val d’Oise - RPVO

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Adresse : Centre Pluridisciplinaire Danton, 2 bis rue Danton 95240 Cormeilles-en-Parisis

Tél : 09 83 95 00 12 - Fax : 09 72 64 88 38

Contact

L’Agence régionale de santé Île-de-France a initié dès 2012 un projet régional visant à Réduire la Mortalité Infantile et périnatale (RéMI). Celui-ci a été centré prioritairement en Seine-Saint-Denis, territoire caractérisé par une surmortalité infantile (décès avant un an) et périnatale (morts fœtales et décès avant une semaine de vie).

La région Île-de-France (IdF) présente le paradoxe d’être très richement dotée en établissements sanitaires et plateaux techniques de haut niveau tout en affichant des indicateurs de mortalité maternelle significativement plus élevés que les autres régions de France métropolitaine.

En Seine-St-Denis en 2012, la mortalité infantile s’y élevait à 4,8 pour 1 000 naissances vivantes contre 3,2 sur l’ensemble de la France métropolitaine.