
Après l’accompagnement de différents projets, dont un appel à projets lancé fin 2024, l’ARS propose quelques éléments méthodologiques pour appuyer la mise en place de démarche de recueil de retours structurés des patients en établissement de santé.
Pour ce faire, l’agence, en collaboration avec les fédérations hospitalières et des établissements avancés dans le déploiement de projets similaires, propose une note en deux parties :
- Synthèse des publications et sites de référence
- Capitalisation sur les expériences issues d’établissements franciliens et proposition d’un processus de déploiement
Il en ressort qu’un engagement collectif est nécessaire :

Usager, équipe de soins, direction de groupe d’établissements : témoignages sur l’intérêt et l’apport des questionnaires patients
Point de vue d’une représentante d’usagers : identifier ce qui a vraiment de la valeur dans le soin afin de mieux soigner
Martine Karoubi représentante d’usagers des hôpitaux universitaires de Cochin et de Port-Royal (AP-HP)
La meilleure façon de savoir ce que pense une personne, n’est-ce pas de lui demander et de bien écouter sa réponse ?
Et bien, c’est pareil pour les patients et leurs aidants : si vous savez comment ils vivent leur parcours de soin, vous saurez vite - ensemble dans un service – quoi modifier pour l’améliorer. Peu de choses suffisent si elles sont pertinentes. Ce sont les patients qui le savent. Recueillir régulièrement leur expérience de prise en soin c’est vous mettre sur la bonne piste pour améliorer ces parcours de soin en continu. Vivent les PREM’s !
La meilleure façon de savoir si on a grossi ou maigri, n’est-ce pas de monter régulièrement sur sa balance, de noter son poids toutes les semaines et de suivre son évolution ? N’est-ce pas aussi la meilleure façon de savoir si le régime que l’on suit est efficace dans notre cas ?
Les anglophones disent « Speak with Data » : on entre dans le royaume des données recueillies par le patient (les PROMS) ou de celles recueillies par les soignants (les CROMS). Le recueil de ces données ouvre beaucoup de questionnements. Il permet de vérifier que le patient reçoit le juste soin, celui qui – de son point de vue - lui convient, qui est efficace et qui donne des résultats dans sa vie de tous les jours.
Pas de PROMS sans CROMS, à consommer sans modération ! Ne sont-ce pas de merveilleux outils pour aller vers la décision médicale partagée ? Sans doute aussi vers une meilleure personnalisation des traitements et une meilleure observance ?
Pour tenir dans la durée la pratique de cet exercice, moins intuitif que les PREMS mais très efficient, suivre et outiller une méthode est indispensable.
C’est tout l’objet de ce guide. Bonne lecture ! Et n’oubliez surtout pas de partager vos expériences, vos difficultés et vos futurs succès, au grand bénéfice des patients mais aussi des soignants, qui savent combien "identifier ce qui a vraiment de la valeur dans le soin afin de mieux soigner’"apporte de satisfaction et de bien-être.
Une équipe de soins de chirurgie orthopédique : un engagement depuis 4 ans, des résultats qui interrogent les pratiques
Pr Rémy Nizard chef de service, Dr Pierre-Alban Bouché, Sandra Bazin infirmière de coordination, hôpital universitaire Lariboisière (AP-HP)
Depuis de nombreuses années, l’évaluation des patients a été faite à partir de paramètres déterminés par les médecins ou les chirurgiens. Or, le patient est le mieux placé, et de loin, pour évaluer les résultats et l’expérience ressentie lors du soin. C’est la raison pour laquelle, les questionnaires PROM’s et les PREM’s doivent être développés, en complément. Ces évaluations permettent la prise en compte de cet élément primordial du soin. Par ailleurs, elles impliquent encore plus le patient dans sa propre prise en charge.
Le développement de plusieurs projets au sein de notre service nous ont permis de concrétiser la mise en place de ces questionnaires. Avec environ 4 ans de recul depuis l’initiation de cette démarche nous sommes toujours convaincus de l’importance de considérer l’expérience patient pour évaluer les bénéfices de la pose d’une prothèse. Cependant, cette démarche nécessite de prendre en compte de nombreux facteurs si l’on veut obtenir des résultats significatifs et exploitables.
Tout d’abord le choix de l’outil numérique qui doit être facile d’utilisation pour le patient, notamment âgé, une clarification sur les résultats attendus doit être opérée en amont avec le prestataire choisi, tout en prévoyant des évaluations régulières pour identifier les réajustements potentiels. Ensuite, le développement n’est possible que si l’équipe soignante est impliquée et motivée par l’importance de la démarche mais également que le patient y voit l’intérêt d’adhérer, à la fois dans un but personnel d’autoévaluation et aussi dans un but commun d’amélioration des pratiques. Le travail d’information, d’évaluations régulières et de retours d’expériences est donc une clé de réussite.
A ce jour, plus de 1500 patients ont été inclus dans cette démarche dans notre service avec un taux de réponse à environ 60% sur l’année 2024. Nous travaillons actuellement sur l’exploitation des résultats de scores obtenus afin de pouvoir en tirer des conclusions plus générales sur la cohorte. Nous souhaiterions également faire évoluer l’interface de l’outil afin d’apporter au patient un meilleur visu sur ses résultats personnels. C’est donc une démarche innovante qui demande de l’implication, des réajustements, mais dont nous espérons bientôt être en mesure d’en constater l’intérêt à travers les résultats collectés.
Vivalto Santé : une transformation engagée pour une Expérience Patient exemplaire
Atika Alami Directrice Entreprise à Mission, Expérience Patient, Prévention, Santé Mentale chez Vivalto Santé
Dans le cadre de notre stratégie 2025-2027 et de notre qualité d’Entreprise à Mission, le Groupe affirme son ambition de devenir un acteur de référence en matière d’Expérience Patient.
Dans cette optique, Vivalto Santé a structuré son engagement en matière d’expérience patient à travers d’une part la création d’une Direction de l’Expérience Patient et d’autre part la formalisation d’une Politique Expérience Patient, dont l’ambition est d’offrir une prise en charge toujours plus personnalisée, humaine et qualitative. Cette politique est déployée dès 2025 et repose sur des objectifs concrets, notamment :
- Le renforcement de la culture de l’expérience patient auprès de l’ensemble de nos professionnels de santé : équipes soignantes, administratives et praticiens.
- L’écoute et la prise en compte systématique de la voix du patient à travers un ensemble de dispositifs de collectes structurés
Nous faisons de l’inclusion des patients une priorité dans toutes les dimensions du pilotage du Groupe, au niveau national, territorial et des 53 établissements. Première avancée essentielle, leur participation active aux instances décisionnelles permettra d’orienter les actions et de diffuser la Voix du Patient, issue des PREMs, à l’échelle nationale et locale, mobilisant ainsi tous les acteurs. Et ce n’est qu’un début ! Notamment grâce aux PROMs, leur expérience va progressivement devenir un levier majeur pour mesurer les résultats de soins perçus par les patients. Évidemment, cette transformation repose avant tout sur l’engagement des équipes ! Tous les collaborateurs, quels que soient leurs métiers, bénéficieront d’un vaste programme de communication et de sensibilisation, conçu pour ancrer durablement une culture fondée sur l’écoute, l’amélioration continue et l’excellence des pratiques.
Notre démarche est déjà lancée et elle prend toute sa place dans la dynamique de partage et d’animation des acteurs portée notamment par la FHP à travers d’événements clés, comme la première Semaine de l’Expérience Patient, organisée le mois prochain.
Chez Vivalto Santé, nous sommes fiers de mener cette transformation essentielle, pour que chaque patient bénéficie d’une prise en charge toujours plus adaptée à ses attentes.