Des questionnaires conçus avec les patients et validés scientifiquement ont été développés depuis une vingtaine d’années. Ces questionnaires sont le plus souvent remplis par le patient (auto-évaluation) à plusieurs étapes de son parcours de soins, incluant des recueils à distance y compris plusieurs semaines ou mois après la fin de la prise en charge médicale.
L’enjeu de la prise en compte de l’expérience patient est d’améliorer l’attention et l’écoute portées aux patients et de leur accorder une place centrale dans leur parcours de soins.
La démarche trouve particulièrement son sens dans le cas de patients atteints de pathologies chroniques ou de cancers, pour lesquels l’implication du patient et le suivi de l’évolution de la qualité de vie sont essentiels afin de favoriser l’auto-gestion de la maladie, de détecter de potentielles dégradations de l’état de santé et d’adapter les traitements. Elle intéresse également les équipes de chirurgie en permettant d’évaluer le niveau de récupération des patients à la suite d’une intervention.
Deux types de questionnaires sont identifiés :
Patient-Reported Measures (retours rapportés par les patients) | |
Experience Measures ou PREMs : Le questionnaire porte sur le niveau d’information reçue, l’attention portée à la douleur, les relations avec les prestataires de soins, l’accueil… | Outcomes Measures ou PROMs : Le questionnaire porte sur 3 types de résultats perçus par le patient : les symptômes ressentis, les capacités fonctionnelles, la qualité de vie. |
Ces questionnaires peuvent être :
Génériques, c’est-à-dire utilisables quel que soit leur problème de santé ;
Spécifiques, c’est-à-dire touchant à une pathologie particulière, un domaine, une population, ou une partie du corps.
Comme ces données proviennent directement du patient, sans être interprétées par un médecin ou un autre soignant, elles peuvent permettre de mieux appréhender les attentes, les difficultés ou les craintes des bénéficiaires des soins. Elles peuvent aussi apporter une autre dimension à l’évaluation des résultats cliniques et de l’efficacité d’interventions médicales ou chirurgicales.
La démarche d’expérience patient via des questionnaires PREMs et PROMs peut être mise en œuvre à un niveau macro, méso ou micro, de la manière suivante :
Un usage des questionnaires qui tend à se développer
En France, l’usage des questionnaires PREMS et PROMS tend à se développer, notamment au travers la certification V2020 pour la qualité des soins des établissements sanitaires de la HAS, et son axe « Engagement des patients et des usagers ».
Outre leur valorisation par les équipes médico-soignantes, les associations de patients encouragent également ces modalités d’expression, qui s’inscrivent en complémentarité du développement du partenariat patient.
Le soutien de l’ARS Île-de-France
L’Agence régionale de santé Île-de-France participe à une meilleure prise en compte de l’expérience patient, notamment au travers de son engagement à :
Améliorer de la qualité et la pertinence des soins : une instance régionale réunit à cet effet professionnels et usagers : https://www.iledefrance.ars.sante.fr/ameliorer-la-pertinence-des-soins-0
Renforcer le pouvoir d’agir des habitants, des usagers et des citoyens (fiche 1.1 du Projet régional de santé)
Concernant la mise en œuvre des questionnaires PREMs et PROMs, l’ARS participe à l’accompagnement de divers projets :
1. Appel à projets sur les usages dans le cas de patients atteints de pathologies chroniques
S’appuyant sur son accompagnement de structures de santé dans le cadre expérimental national et régional tels que les expérimentations Article 51 de la LFSS 2018 ou la mise en place de la démarche « Value Based HealthCare » (VBHC) à l’APHP, l’Agence a pu identifier certains freins au déploiement des PREMS et PROMS et à l’exploitation des résultats : capacité d’appropriation du sujet disparate au sein des équipes, temps dédié à l’accompagnement pédagogique du patient insuffisant, manque d’outillage technique pour suivre les taux de réponse et analyser les résultats en corrélation avec d’autres données du dossier patient informatisé.
En vue de soutenir les équipes hospitalières ayant déjà initié une démarche pour lever ces freins et développer les usages des retours patients, l’ARS a lancé en juillet 2024 un appel à projets dédié. Dans le cadre de la réponse à cet appel à projets, les établissements étaient invités à partager leur état des lieux et à expliquer comment ils pourraient atteindre un ou plusieurs des objectifs ci-dessous :
Développer un langage commun avec le patient et une logique de prise de décision partagée ;
Intégrer le recueil de l’expérience patient dans la culture d’une équipe de soins, du choix des questionnaires à l’exploitation des résultats ;
Améliorer la qualité et de la pertinence de soins.
4 projets ont été retenus, parmi 18 projets déposés, par un comité de sélection composé de représentants des fédérations hospitalières, d’usagers et de l’ARS :
Chirurgie gynécologique, oncologie (sein) APHP – Hôpital Européen Georges Pompidou
| Onco-gynécologie : cancer du col de l’utérus et cancer de l’endomètre Institut Curie
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Troubles schizophréniques / troubles de l’humeur/troubles de la conduite alimentaire GHU Paris Psychiatrie et Neurosciences
| Pédiatrie / Mucoviscidose Centre Hospitalier de Versailles
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2. Appui au développement de la littératie en périnatalité
L’ARS, en lien avec quatre établissements volontaires, s’appuie sur un questionnaire d’évaluation de la littératie en santé utilisé par l’OMS, administré en 2024 auprès de 600 femmes enceintes, pour élaborer un plan d’actions adapté de prévention en périnatalité.
3. Articulation avec la démarche de promotion de la valeur en santé
De façon complémentaire, les questionnaires de retour patient peuvent venir s’intégrer aux données recueillies par le clinicien dans le cadre du modèle « Value Based HealthCare », dit VBHC. Ce modèle est centré sur les résultats cliniques et l’amélioration de l'état de santé des patients ou la valeur qui lui est apportée, tout en optimisant les coûts. L’APHP déploie ce modèle dans plusieurs services depuis 2019 et souhaite faire connaitre cette pratique. Trois webinaires ont été organisés entre 2022 et 2024 : Value Based HealthCare | APHP
A venir au premier semestre 2025
Les premiers enseignements tirés par les porteurs de projet sont destinés à être partagés avec les autres acteurs franciliens qui souhaiteraient mettre en œuvre les questionnaires d’expérience patient au sein de leurs organisations.
L’agence travaille ainsi à la mise à disposition d’une fiche donnant des repères méthodologiques : sources d’information disponibles, aspects à prendre en compte tant du point de vue des patients que de celui des équipes de soins, offre numérique facilitant l’administration de questionnaires en ligne…
