La mortalité périnatale désigne les enfants nés sans vie (soit de manière dite spontanée soit dans le cadre d’interruption médicale de grossesse) et les enfants nés vivants et décédés à moins de 7 jours de vie.
En Île-de-France, les indicateurs en périnatalité (au-delà de la mortalité infantile) sont également plus dégradés que la moyenne nationale avec des inégalités interdépartementales marquées, des évolutions récentes particulièrement préoccupantes, notamment en Seine-Saint-Denis, mais plus récemment dans d’autres territoires comme le Val-d’Oise et le Val-de-Marne.
Evolution du taux de mortalité infantile par département d’Île-de-France de 2014 à 2022
Un dispositif innovant pour accompagner le deuil périnatal à domicile
Afin de mieux accompagner les parents dans cette épreuve, un dispositif novateur de suivi postnatal à domicile a été expérimenté entre 2020 et 2023 à la maternité Port-Royal à Paris. Ce projet pilote, centré sur le deuil périnatal, a vu le jour grâce à la collaboration entre plusieurs acteurs du secteur médical et social, dont le Réseau de Santé Périnatal Parisien (RSPP), le service de Protection Maternelle et Infantile (PMI) de Paris et la CPAM.
Le principe de cette initiative était d’offrir aux parents un soutien immédiat et personnalisé à leur domicile, dès la sortie de la maternité. Les visites à domicile étaient assurées par des sages-femmes formées, appartenant à un groupe constitué pour ce projet. Ce groupe rassemblait des sages-femmes libérales, partenaires du réseau ville-hôpital de la maternité Port-Royal, ainsi que des sages-femmes de la PMI du département de Paris.
Cette approche permettait aux parents de bénéficier d’un accompagnement bienveillant et attentif, dans un environnement plus intime et propice à l'expression de leur douleur. De plus, elle facilitait une prise en charge rapide et adaptée aux besoins spécifiques de chaque famille.
Bilan et perspectives du dispositif
Le projet a pris fin en 2023 après trois années d'expérimentation. La rédaction du rapport d’évaluation s'est achevée la même année et a été diffusée aux organisations professionnelles de sages-femmes. Ce rapport, publié en octobre 2023, a permis de mettre en lumière les retombées positives de ce dispositif innovant [télécharger ici le rapport].
Si ce projet a pris fin, la mobilisation autour du deuil périnatal reste forte en Île-de-France. Les dispositifs régionaux spécifiques en périnatalité d’Île-de-France, les CPTS, les collectivités, les maternités, les associations de parents ou associations sur le deuil périnatal, etc., continuent de soutenir cette thématique. Ils organisent par exemple des groupes de parole pour les parents touchés par un deuil périnatal, des formations pour les professionnels, ou mènent des actions et événements lors de la Journée mondiale de la sensibilisation au deuil périnatal.
Plusieurs maternités de la région, qui pratiquent des diagnostics prénatals - prenant en charge les pathologies fœtales dépistées en cours de grossesse dont certaines peuvent conduire à un arrêt de grossesse ou à un décès à la naissance ou dans les jours qui suivent - participent activement à cette journée, renforçant ainsi le dialogue sur l'importance d'un accompagnement spécifique pour les familles touchées par ce type de deuil.
Quelques manifestations prévues en Île-de-France :
- Le réseau NEF propose une soirée ciné-débat le mardi 15 octobre à 18h00, autour d'un film « le berceau vide » au cinéma Le Méliès, 5 place Jean Jaurès à Montreuil. Plus d’information et inscription ici : Inscription Ciné Débat - Deuil Périnatal (office.com)
- L'hôpital Louis Mourier (92) organise, le 15 octobre entre 10h et 16h, une exposition au cours de laquelle l'artiste Brunelda, présentera ses œuvres sur "Les différents visages de la maternité"
- Le réseau de santé périnatal parisien propose un séminaire « Deuil Périnatal : regards croisés et partages d’expériences » les 14 et 15 octobre, en partenariat avec les associations SPAMA, Petite Emilie et PALIPED. Plus d’information ici : programme-deuil-perinatal-14.15-octobre-2021-vddef.pdf (ansft.org)
- Le CH Sud Francilien propose le mardi 15 octobre 2024 de 9h30 à 17h30, en partenariat avec l'Unité de Psychologie clinique du CHSF, les équipes du Pôle Femme, Mère, Enfant une journée dédiée au deuil périnatal en rassemblant les familles qui ont vécu la perte d'un enfant, aux côtés des hospitaliers et des professionnels de santé. Plus d’information et ici : Journée mondiale du deuil périnatal (chsf.fr)
- La maternité Port-Royal propose une formation dédiée au soutien aux soignants. Plus d’information ici : https://www.fondationdefrance.org/fr/cat-humanisation-des-soins/la-maternite-port-royal-soigne-les-soignants
