Agir en faveur de la littératie en santé en périnatalité

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En 2023, l’ARS Île-de-France a engagé une démarche expérimentale d’accompagnement de maternités et de services de PMI afin de faciliter le suivi de grossesse de patientes avec des difficultés de littératie en santé.

La littératie en santé, qu’est-ce que c’est ?

La littératie en santé représente la capacité d’accéder à l’information, de la comprendre, de l’évaluer et de la communiquer ; ceci afin de promouvoir, maintenir et améliorer sa santé dans divers milieux et tout au long de sa vie (Reformulation proposée dans le rapport de la Conférence Nationale de Santé en 2017, d’après les travaux de Sørensen et al., 2012).

L’étude de la littératie en santé souligne que nous ne sommes pas égaux dans notre capacité à agir face à un système de santé complexe. Renforcer la littératie en santé constitue un enjeu majeur de santé publique pour que chaque individu puisse prendre en charge au mieux sa santé. 

Ce concept constitue une opportunité pour aborder la question des inégalités sociales de santé, tant du point de vue des usagers que du point de vue des professionnels de santé.

Agir en faveur de la littératie en santé en périnatalité

L’Agence a positionné la périnatalité comme une thématique prioritaire du Plan Régional de Santé, notamment en renforçant la capacité d’agir en périnatalité, en réaffirmant le rôle des usagers comme acteurs de leur parcours de santé et en les associant à la gouvernance du système de santé.

Les objectifs de l’axe prioritaire périnatalité du PRS 3 (fiche 1.2) visent à :

  • Garantir une réponse adaptée aux besoins spécifiques des populations les plus vulnérables
  • Améliorer la littératie en santé périnatale en soutenant des expérimentations visant à évaluer le niveau de littératie en santé et à mettre en place des stratégies d’intervention, dans la continuité du programme RéMI, « Réduire la Mortalité Infantile en Ile-de-France »
  • Permettre aux femmes enceintes précaires de participer plus activement à leurs soins, de mieux s’informer, d’avoir une relation plus équilibrée avec les professionnels, d’évaluer de la qualité des soins
  • Renforcer les démarches d’accompagnement en médiation, l’interprétariat et la coordination des acteurs (ville-hôpital, santé-social) et initier des démarches de prise en compte des expériences patients.

Porté par deux directions, la DSP (Direction de la Santé Publique) et la DIRNOV (Direction de l’Innovation, de la Recherche et de la Transformation Numérique), le projet de littératie en santé en périnatalité comporte deux caractéristiques :

  • Agir pour l’amélioration du suivi de grossesse des femmes du territoire qui rencontrent des difficultés dans leurs parcours et la réduction des inégalités sociales de santé
  • Améliorer l’expérience patient de compréhension des informations relatives au système de santé 

Il s’agit ainsi de permettre à chaque femme enceinte d’accéder plus facilement à l’information en santé, de faciliter sa communication avec les professionnels de santé et in fine d’utiliser au mieux les ressources dont elle dispose. Le projet vise par ailleurs à adapter les prises en charge et à faire évoluer, au besoin, les organisations du système de santé. 

Il s’appuie pour cela sur un outil d’évaluation du niveau de littératie mis à disposition par l’ARS, le Health Literacy Questionnaire (HLQ, voir rubrique en savoir plus sur la méthodologie). Disponible en neuf langues, ce questionnaire permet au public cible de s’interroger autour des neufs thématiques/modules ci-dessous, dans une langue maitrisée :

1. Se sentir compris et soutenu par les professionnels de santé 
2. Disposer d'informations suffisantes pour gérer la santé
3. Gestion active de la santé
4. Soutien social pour la santé
5. Évaluation de l'information sanitaire
6. Capacité à s'engager activement avec les professionnels de santé
7. Navigation dans le système de santé
8. Aptitude à trouver des informations de santé de bonne qualité
9. Compréhension suffisante de l’information en santé pour savoir ce qu'il faut faire 

Trois territoires pilotes, représentés par quatre établissements, sont engagés dans le projet : 

  • Le GHT Grand Paris Nord Est : CHI André Grégoire et GHI Le Raincy Montfermeil (93)
  • Le service des PMI du conseil départemental du Val-de-Marne (94)
  • Le CH de Gonesse (95)

🕛 Le projet est structuré en trois phases entre octobre 2023 et 2025 :

Phase 1 : diagnostic territorial du niveau de littératie en santé

Phase 2 : élaboration d'un plan d'actions pour améliorer la littératie en santé

Phase 3 : mise en oeuvre et évaluation

La construction du plan d’action sera menée en concertation avec les partenaires de chaque territoire (santé, social, associatifs…), les délégations départementales de l’ARS facilitant la mise en lien. 

Le projet cherche ainsi à amorcer une dynamique pro-littératie en santé au sein du système de soin, c’est-à-dire à systématiser la prise en compte du niveau de littératie des femmes enceintes dans leur prise en charge.

En savoir plus sur la méthodologie du projet et le questionnaire HLQ

L'étude « Health literacy levels for the European Union » a comparé en 2015 le niveau de littératie en santé de 8 pays européens (ne comprenant pas la France). Il en ressort que 47% des adultes interrogés ont un niveau de littératie limité, c’est-à-dire insuffisant ou problématique.

Par ailleurs, l'étude met en évidence cinq indicateurs liés à un niveau de littératie en santé limité : l'état de santé des personnes, l'utilisation des services de soins de santé, le statut socio-économique, le niveau d'instruction et l'avancée en âge.

Face à ce constat, le Bureau européen de l’OMS en appelle à une action à différents niveaux  :

  • assurer une meilleure communication sur la santé, en établissant des lignes directrices prenant mieux en compte le concept de littératie en santé
  • créer et renforcer des environnements favorables à la littératie en santé
  • et élaborer des politiques pour aborder la littératie en santé aux niveaux local, national et international.

Il s’agit ainsi d’agir à la fois sur les facteurs individuels et sur les déterminants politiques, sociaux et environnementaux. 

Les travaux de l’OMS en Europe s’appuient le questionnaire HLQ, élaboré par le Professeur Richard Osborne, directeur du Center of Global Health and Equity, de la Swinburne University of Technology en Australie. Sa conception repose sur une approche axée sur la validité, avec une large participation des patients. Il est basé sur l’auto-évaluation de la littératie en santé, à partir des perceptions qu’ont les personnes de leurs propres capacités au sein de l’environnement dans lequel elles vivent. 
Chaque domaine est mesuré indépendamment des autres, pour faire apparaître les points forts et les limites spécifiques de la littératie en santé. Il est particulièrement adapté pour saisir la diversité des profils de littératie en santé et travailler à partir des besoins identifiés concernant les personnes des plus vulnérables.

Le HLQ s’inscrit comme un outil dans la démarche Ophelia (OPtimising HEalth LIteracy and Access), qui cherche à améliorer la santé des patients et l’équité en rendant plus disponibles et accessibles les services et informations sanitaires, selon des modalités adaptées au contexte local, auprès d’un groupe d’individus représentant une communauté. Le projet de l’ARS reprend, en les adaptant, les 3 phases de cette méthode, décrites précédemment.

Quelques usages connus en France du questionnaire HLQ :

  • Le questionnaire a été utilisé dans son intégralité pour une étude en diabétologie concernant des patients vivant sur l’île de la Réunion . 
  • L’Enquête santé européenne EHIS a fourni à la France en 2019  une mesure de la littératie en santé en se basant sur le module 9 du questionnaire HLQ « Compréhension suffisante de l’information pour savoir ce qu’il faut en faire ».
  • A noter que l’Enquête nationale de Périnatalité de 2021 a pris le parti d’intégrer le module 6 du questionnaire « Capacité à s’engager avec les professionnels de santé » dans un objectif épidémiologique descriptif.