L'Expérience Patient et la gestion des risques : vers une association incontournable pour la sécurité des soins ?

Qui êtes-vous ?

• Nadine Thieffry, infirmière de bloc opératoire de formation, gestionnaire des risques et responsables d'assurance qualité au sein de la direction de la recherche clinique, de la qualité, de la gestion des risques et des relations avec les usagers (DRCQR) 
• Mohamed Rekik, anesthésiste au sein du Département d’Anesthésie et référent RMM pour le secteur de chirurgie cardiaque à l'Institut Mutualiste Montsouris (IMM) 
• Nathalie Bass, Directrice DRCQR

Vous avez souhaité inclure des patients dans votre démarche d'analyse des risques, pouvez-vous nous expliquer la genèse de votre démarche ?

Depuis plusieurs années, l'Institut Mutualiste Montsouris (IMM) a renforcé progressivement sa démarche de gestion des risques et notamment le dispositif de déclaration et d'analyse des événements indésirables. Nous avons mis en œuvre toute une série d'outils d'une part pour améliorer le volume de déclarations des événements indésirables et par conséquent augmenter significativement le nombre de Fiches d’Evènements Indésirables (FEI) par an, d'autre part pour mieux qualifier les FEI que nous recevions en augmentant leur pertinence notamment pour les EIGAS, afin de permettre aux acteurs de terrain de gagner en maturité dans le processus de déclaration pour ne pas perdre d'éléments significatifs lors de l'analyse. 

Parallèlement la structuration des réunions de CREX et de RMM avec des référents formés nous a permis, à tous, collectivement de faire un peu moins d’analyses quantitativement mais beaucoup plus approfondies, de ne pas « simplement » rechercher la cause mais de prendre en compte tout le parcours de l'épisode de soins du patient, notamment les événements précurseurs qui, même à bas bruit, ont pu conduire à la survenue de l'incident/accident.

Travailler les solutions (renforcement des mesures barrières existantes et mise en place de nouvelles barrières pour limiter ou supprimer le risque) fait évidemment partie de ce processus général d'amélioration de la gestion des risques.

Nous étions arrivés à un stade de maturité toujours perfectible certes, mais jugé « suffisant » pour s'interroger sur le « comment aller plus loin ? » notamment comment intégrer le patient dans notre organisation de Gestion des Risques (GDR) ? Cette question vient en écho à une démarche qui est portée à l'IMM depuis plusieurs années sur l'Expérience Patient et qui consiste, si on résume, à s'interroger systématiquement sur l'introduction du patient/aidant dans toutes nos démarches de construction, d'amélioration, d'évaluation de nos processus de prise en charge quels qu'ils soient. 

Nous avons donc souhaité à la DRCQR passer d'une gestion des risques « entre soi » à une gestion des risques ouverte « avec ». Encore fallait-il vérifier que les professionnels et notamment les référents RMM qui sont nos interlocuteurs habituels avaient une vision, sinon identique du moins partagée de cet objectif général. Nous avons donc inscrit dans les objectifs 2023-2026 de la DRCQR le déploiement d'une démarche qui associe le patient dans notre analyse des événements indésirables associées aux soins. Voilà pour la genèse de ce projet ambitieux.

Pourriez-vous nous en dire un peu plus sur le design de votre projet et notamment sur les objectifs que vous vous êtes assignés ?

Notre projet comprend deux axes :

• Le premier axe consiste à recueillir l’expérience du patient dans le cadre de la reconstitution des faits, suite à la survenue d’un évènement indésirable
• Le second vise à intégrer un patient expert formé en gestion des risques lors des retours d’expérience (CREX ou RMM)

Si nous travaillons sur les deux axes parallèlement, leur mise en place n'est pas corrélée. Et à ce jour nous en sommes au début de notre démarche avec un premier travail sur l'axe n° 1.

Cet axe n° 1 consiste à travailler avec les patients et leur famille pour récupérer leur vécu, leur récit d'un EIG ; en théorie, nous le savons déjà tous, la prise en charge d'un patient est plus ou moins morcelée, fragmentée, entre de multiples professionnels…, et seul le patient, et plus ou moins ses aidants, est en capacité d'avoir une vision globale de son parcours. Jusqu'à présent cette vision globale du patient était qualifiée au mieux de vision strictement personnelle, voire d’être totalement subjective ce qui aux yeux des professionnels de santé signifie souvent que ce n'était pas scientifiquement valable ! On est aujourd'hui probablement passé, en tout cas pour la majeure partie des professionnels, au-delà de cette perception restrictive sur le réel apport du savoir expérientiel du patient. Ainsi, à la question de notre sondage auprès de nos référents, à la question « êtes-vous favorable au recueil du témoignage du patient ayant vécu un événement indésirable à distance de son hospitalisation ? » 45 % le sont, 20 % disent peut-être et 10 % ne savent pas. 

Si l'idée d'aller rechercher auprès du patient son vécu de l'événement indésirable associé aux soins et sa perception de l'annonce du dommage associé aux soins est acquise, la construction de notre projet en vue d'en faire une démarche robuste, comprise de tous et porteuse d'enseignements passe par un certain nombre de questions : 

• Comment aller chercher le recueil et la perception d'un patient victime d'un EIGAS, si l'annonce du dommage n'a pas été faite, ce qui en terme réglementaire est obligatoire ! Mais dont on sait en réalité quels que soient les établissements hospitaliers, qu'elle est loin d'être systématique ?
• Si l'annonce n'a pas été faite, faut-il se résoudre à ne pas interroger le patient ou faut-il tenter de mettre en place un dispositif qui corrige le fait que l'annonce n'a pas été faite ?
• Si cette annonce a été faite, faut-il mieux s'inscrire dans un recueil au plus près de l'événement ou à distance de l'événement ? En lien avec cette question, même si on souhaitait éventuellement être au plus près de l'événement, encore faut-il le pouvoir, tant la durée moyenne de séjour du patient s'est fortement réduite y compris lors de prise en charge complexe et de haute technicité ? À la question sur faut-il recueillir le récit pendant l'hospitalisation du patient ou à distance de son hospitalisation ? les répondants à notre questionnaire, ne sont que 40 % favorables versus 45 % lorsque c'est à distance. 
• Si le patient a été conscient de la survenue de l'événement indésirable et que l'annonce du dommage a été faite, quelle méthodologie mettre en place pour permettre au patient à la fois de relater sa perception et son vécu de l'événement et sa perception et son vécu de l'annonce, ce qui est deux choses différentes et qui peuvent nous apporter des renseignements tout aussi intéressants et de nature différente ?
• Si l'annonce du dommage est de la responsabilité, du ou des professionnels concernés (le chirurgien/l'anesthésiste en cas de problématique liée à un acte interventionnel), qui est légitime à aller recueillir l'expérience du patient sur cette annonce ? Doit-on établir un dogme sur « jamais l’opérateur concerné » ? ou « toujours » ? On s'oriente à l’IMM vers des solutions très pragmatiques qui seront discutées et adaptées au cas par cas avant de pouvoir trancher, éventuellement, sur un principe institutionnel.

Sur l'axe n° 2, nos correspondants internes ont été très clairs, s'ils refusent pour l'instant à 65 % d'intégrer le patient à sa propre réunion d'analyse, ils sont 75 % à être favorables à l'introduction d'un patient partenaire dans les analyses. Des questions identiques de méthode se posent à nous, mais elles seront probablement un peu plus simples à travailler. À titre d'exemple, des questions sur la confidentialité des données échangées, sur la formation du patient partenaire à la méthode Alarm(e), sur le nombre de patients partenaires à inclure dans une réunion… l'une des questions difficiles à analyser est celle qui consiste à s'interroger sur l'impact de la présence du patient partenaire, sur la liberté de parole des professionnels présents.

Aujourd'hui, en novembre 2023, où en est le déploiement de votre projet ?

Nous avons pu faire un premier cas d'usage en allant interroger un patient sur le vécu de son événement indésirable associé aux soins et sur l'annonce du dommage. Pour qualifier le contexte, quelques dates : le patient avait été victime d'une embolie gazeuse pendant une circulation extra-corporelle en janvier 2023, l'annonce du dommage avait été faite en avril 2023 et la rencontre du patient pour notre projet en septembre 2023. 

La rencontre avec le patient a été menée par Nadine Thieffry et Mohamed Rekik, en présentiel, avec un questionnaire dont l'objectif était plus d'avoir une trame pour ne rien oublier que de figer le récit du patient dans des cases qui pourraient se révéler inappropriées. L'objectif est aussi d'aller capter le vécu du patient, en tout cas les souvenirs qu'il en a, de capter aussi et c'est tout aussi important, les réflexions que l'échange suscite. 

Ainsi il a pu s'interroger et analyser même à distance de l'événement la place qu'il a eue ou qu'on lui a laissée pendant sa prise en charge, sur ce que la connaissance de l'événement a entraîné pour lui, sur ce qui lui aurait paru utile de connaître à ce moment-là, sur les suggestions qu'il peut faire. 

« J’aurai aimé être informé au moment de la sortie. J’ai reçu le CRO et LDL. Je n’ai pas tout compris… » « C’est très bien, que l’établissement soit dans une démarche d’amélioration, que le patient témoigne. Cette démarche doit être réalisée en présentiel » « Cela ne me dérange pas de parler de cette expérience. La difficulté est de retrouver mes souvenirs »

Par ailleurs, ce premier cas devait aussi servir à tester notre démarche et notre méthode car il n'est pas simple en pratique de mener de front ses deux aspects (le recueil proprement dit et le regard sur la méthode). En synthèse cette expérimentation a été vécue par le patient de manière très positive ainsi que par les professionnels interviewers. Il est d'ailleurs prévu de réaliser d'autres cas d'usage avec le même protocole pour valider de manière plus précise les choix méthodologiques qui ont pu se dessiner après ce premier entretien.

Fin octobre 2023, une réunion de RMM a été faite sur le cas clinique du patient, avec pour la première fois l’intégration de la parole du patient ! Succès assuré ! Les professionnels présents ont été très à l'écoute de ce retour et l'analyse et les pistes d'amélioration ont tenu compte de cette voie off présente tout au long de la RMM. Il nous faudra bien sûr mener d'autres réunions comparables pour faire en sorte qu'à l'avenir la voix du patient soit intégrée systématiquement dans une analyse d'événement indésirable. Mais il est d'ores et déjà fort probable qu’au-delà de la découverte de ce récit proprement dit, pour beaucoup de professionnels, cela a permis de lever ou d'atténuer l'angoisse légitime que peut représenter cette méthode.

La suite ? Stabiliser l'axe 1 et passer à l'axe 2 avec des patients partenaires physiquement présents lors des CREX RMM.