Selon les travaux menés depuis de nombreuses années par l’ARS Île-de-France et les analyses de l’observatoire régional de santé (ORS), l’Île-de-France a la plus forte mortalité périnatale de France métropolitaine au cours des dernières années. Il est indispensable de permettre une meilleure connaissance des causes de ce phénomène pour l’enrayer plus efficacement.
Un Open Data qui fournit des indicateurs récents et consolidés en santé périnatale et en libre accès
L’Agence suit depuis des années les indicateurs de santé périnatale via un système d’information qui exploite les données du Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information (PMSI) via l’Agence technique de l'information sur l'hospitalisation (ATIH) (Perinat-ARS IDF). Jusqu’à présent, ces données n’étaient disponibles que tardivement, sous forme de rapports. « L’intérêt majeur de cet Open Data Périnatalité est de pouvoir accéder à des données récentes (N-1). Les données 2023 y sont déjà disponibles, issues du SNDS et facilement accessibles et exploitables pour les initiés comme pour les non-initiés », précise Laurence Desplanques, responsable du département Périnatalité, Santé des femmes et Santé des enfants à la Direction de la Santé publique de l’ARS Île-de-France.
Cet outil, qui se veut également évolutif avec d'autres indicateurs qui y seront intégrés au fil du temps, permet la consultation des indicateurs via un moteur de recherche simple. Il est possible de choisir le périmètre géographique jusqu’à l’établissement de santé, la période d’analyse, et de sélectionner les indicateurs souhaités classés par thématique.
Grâce à des graphiques dynamiques préconçus, la visualisation de certains indicateurs en terme d’évolution ou différences territoriales est facilement accessible. « Pour les plus chevronnés, et dans une logique de partage et de mutualisation, les codes SAS développés pour extraire les données du SNDS seront accessibles sur simple demande », informe Murielle Gagneau, responsable du département Data et Etudes en Santé à la Direction de l’Innovation de l’ARS Île-de-France.
Un Open Data en périnatalité : un outil pour le pilotage des stratégies en périnatalité, une priorité régionale
Alors que la France enregistrait l'un des taux de mortalité infantile les plus bas d’Europe jusqu’au milieu des années 80, elle a vu sa position progressivement reculer. Ce taux est supérieur à la moyenne européenne depuis 2015, et alors qu’il baisse ailleurs, il stagne voire augmente légèrement en France.
La région Île-de-France présente le paradoxe d’être bien dotée en établissements sanitaires et en plateaux techniques de haut niveau tout en affichant des indicateurs de santé périnatale et infantile moins favorables que les moyennes nationales. La mortalité infantile y est significativement plus élevée que dans les autres régions de France métropolitaine, et l'écart se creuse sur les dernières années. Selon l'INSEE, en 2022, l'Île-de-France affichait un taux de 4,1 ‰, contre 3,5 ‰ au niveau national avec des disparités territoriales marquantes : de 2,8 ‰ dans les Hauts-de-Seine à 5,8 ‰ en Seine-Saint-Denis. « Depuis plusieurs années, l’ARS Île-de-France pilote un programme de réduction de la mortalité infantile, le projet RéMI (Réduire la Mortalité Infantile) sur le territoire francilien. Initialement engagé en Seine-Saint-Denis en 2012, en raison d’une surmortalité infantile 40% plus élevée que la moyenne nationale, ce programme, toujours en cours, se décline désormais dans plusieurs autres départements dont les indicateurs de santé périnatale se sont dégradés » indique le Dr Luc Ginot, Directeur de la Santé Publique de l’ARS Île-de-France.
Cet Open Data permettra une analyse plus fine et réactive des situations locales, offrant ainsi une base solide pour définir des stratégies en santé périnatale cohérentes et déployer des actions ciblées et efficaces.
Témoignage de Cécile Cazé, Cheffe de projet « Appui aux dossiers stratégiques en périnatalité » de l'Agence régionale de santé Île-de-France
D’où vient le besoin d’un Open Data en périnatalité en Île-de-France ?
En France, des données périnatales nationales sont accessibles via la plateforme ScanSanté, qui propose des informations sur certains indicateurs en périnatalité. Toutefois, ces indicateurs se concentrent sur l'activité des établissements de santé et ne donnent qu'une image partielle de l'état de santé de la population résidant en Île-de-France. Or, les acteurs de terrain et les décideurs locaux ont un besoin crucial de ces informations.
Pour mieux répondre à ces besoins, le système d'information Perinat-ARS IDF a été mis en place, permettant d’exploiter, analyser et traiter spécifiquement les indicateurs périnatals franciliens. Ces rapports étaient particulièrement riches en informations, mais se basaient sur d’anciennes données (N-2 ou N-3).
L'Open Data vient changer la donne en rendant plus facile l'accès aux données et en permettant la consultation libre d'un ensemble d'indicateurs pertinents, avec des informations récentes (N-1), accessibles à un public large.
Alors que la région Île-de-France présente des indicateurs de santé périnatale et infantile moins favorables que les moyennes nationales, comment l’Open Data pourra permettre de mieux comprendre ce phénomène ?
La compréhension de la hausse de la mortalité périnatale et infantile reste complexe, car les causes sont multifactorielles. Bien que l'Open Data ne permette pas d'explorer en profondeur les mécanismes responsables de ces problèmes, il apporte des informations essentielles pour orienter les stratégies de santé publique. Il permet de suivre les évolutions des indicateurs, de mesurer l'impact des actions mises en place et d'adapter les interventions en fonction des résultats observés. Enfin, l’accès futur aux données du SNDS (Système National des Données de Santé) offrira des informations supplémentaires sur les parcours de soins en périnatalité. L’Open Data facilite la surveillance continue des indicateurs de santé périnatale, tout en sensibilisant l’ensemble des acteurs à la situation en Île-de-France.
Comment les professionnels de santé vont s’approprier ce nouvel outil ?
Grâce à la facilité d’accès aux données agrégées chaque professionnel pourra rechercher, analyser, traiter les indicateurs de son territoire, et son établissement. Ainsi, il est possible de comparer et de conduire des actions ciblées sur les territoires prioritaires.
La partie « visualisation » permet la production instantanée de graphiques sur des indicateurs pré-établis pour faciliter une analyse rapide sans avoir à exporter et traiter la donnée pour les moins initiés ou ceux ayant besoin des données pour une réunion, un exposé, une présentation… le téléchargement des résultats des recherches est possible pour ceux qui veulent aller plus loin.
Ressources
Un webinaire sera proposé en accès libre sur inscription le 1er octobre par l’ARS Île-de-France et SESAN pour plus de détails sur l’outil et son fonctionnement.
Pour plus d'informations cliquez ici : Webinaire de lancement de l’Open Data en périnatalité | Agence régionale de santé Ile-de-France (sante.fr)
*SESAN : Service Numérique de Santé, est le GRADeS d’Île-de-France. SESAN est un Groupement d’Intérêt Public (GIP)
