Traitement du fibrome utérin : aide à la décision partagée

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Décision partagée pour fibrome utérin - jeune femme
L’Agence régionale de santé Île-de-France pilote un projet d’élaboration d’un outil multimodal d’aide à la décision partagée dans le traitement du fibrome utérin. L’objectif est de rendre l’information disponible pour que chaque femme décide selon sa propre hiérarchie de priorités.
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L’ARS entend renforcer l’implication des patientes porteuses de fibrome utérin dans le choix du traitement qui leur convient le mieux, et ainsi améliorer sa pertinence. Le projet s'inscrit dans une démarche de littératie en santé, c’est-à-dire la capacité des individus à accéder à des informations exactes, à les comprendre et à les utiliser. Il correspond à l’axe 4 du Projet régional de santé : permettre à chaque Francilien d’être acteur de sa santé et des politiques de santé.

Des femmes partenaires de la décision thérapeutique

L’aide à la décision répond à deux objectifs :

  1. Informer la femme sur les éléments essentiels à connaître concernant la maladie et les traitements possibles, dans un langage facile à lire et à comprendre. Ces éléments sont sélectionnés à partir de recommandations valides, élaborées par les sociétés savantes professionnelles selon une méthode explicite et rigoureuse.
  2. Lui donner l'opportunité d’exprimer ses priorités en fonction de son projet de vie. Des questions à se poser seront proposées. Elles sont rédigées à partir d’exemples américains et de retours d’expériences de femmes concernées par ce choix de traitement.

L’aide à la décision intervient en support aux échanges avec le médecin, qui seul peut analyser la situation clinique particulière de la femme et discuter avec elles des options thérapeutiques  adaptées. La valeur ajoutée de cet outil est de présenter les différentes options thérapeutiques et de soutenir la réflexion de la femme quant à ses priorités. Il clarifie les décisions à prendre sans remplacer le dialogue avec le médecin.

Un outil co-construit

En partenariat avec l’Assurance Maladie Île-de-France et l’APHP, l’ARS Île-de-France pilote un groupe de travail avec

  • des membres de l’association Fibrome Info France 
  • des professionnels de santé impliqués dans le parcours de la femme porteuse de fibrome utérin.

L’outil sera co-construit avec des utilisateurs potentiels, femmes et médecins. Selon la méthode développée par la Haute Autorité de santé, le prototype de l’aide à la décision sera testé en situation réelle pour évaluer son utilité et sa faisabilité. L’aide à la décision sera ensuite ajustée avant diffusion prévue en juin 2020.

Pour l’accompagner dans l’élaboration de cette aide à la décision partagée, l’Agence a sélectionné l’issue d’un appel d’offres la société Medialis, associée à Natural Pad pour la réalisation numérique et à Levavasseur consulting pour la communication, .

Diffusion

Un séminaire sous forme d’ateliers de mise en situation sera organisé samedi 13 juin 2020, afin de présenter les objectifs et les modalités d’utilisation de l’aide à la décision.