Les proches de personnes souffrant de troubles psychiques tiennent auprès de leur proche une place essentielle mais complexe, qui peut les confronter à un isolement social, un sentiment d'impuissance ou un épuisement psychologique. Leur accompagnement constitue donc un enjeu majeur : soutenir les familles permet non seulement d'améliorer la qualité de vie des aidants, mais aussi d’optimiser la prise en charge des personnes concernées, avec des effets positifs tels que la réduction des symptômes, une diminution des hospitalisations et une amélioration de l’alliance thérapeutique. Dans le cadre de son Projet Régional de Santé , l’ARS Île-de-France fait de l'accompagnement des proches de personnes concernées par une problématique de santé mentale une de ses priorités, en soutenant des dispositifs dédiés : psychoéducation, dispositifs d’information et, de manière prospective, pair-aidance familiale professionnelle.
Psychoéducation des proches : informer et outiller les familles
La psychoéducation permet aux proches de mieux comprendre les troubles psychiques, d’acquérir des outils concrets pour accompagner leur proche, et de prévenir les rechutes ou l’épuisement. Malgré ces résultats encourageants, ces programmes restent encore peu accessibles en France : moins de 5 % des aidants en bénéficient, souvent plusieurs années après l'apparition des premiers symptômes chez leur proche, alors qu’un accès systématique et précoce à la psychoéducation a des bénéfices démontrés pour les personnes directement concernées par un trouble psychiatrique comme leur famille
Face à cet enjeu majeur, l’ARS Île-de-France agit concrètement en favorisant le déploiement de dispositifs aux résultats probants ou prometteurs. Parmi eux :
- BREF, qui propose un accompagnement précoce et structuré aux proches, avec un centre formateur régional lancé en mars 2025 en partenariat par l’Unafam et le GHU Paris Psychiatrie & Neurosciences..
- Profamille, destiné aux familles de personnes atteintes de schizophrénie.
- I care you care, développé par le GHU Paris Psychiatrie & Neurosciences, qui propose un accompagnement conjoint des patients et de leurs proches dès le premier épisode psychotique.
Connexions Familiales, qui apporte un soutien ciblé aux proches de personnes souffrant de troubles de la personnalité limite (borderline).
Un appel à projets régional a été lancé fin 2024 pour amplifier ces efforts et soutenir 10 nouvelles équipes engagées dans ces programmes dans différents départements de la région, grande couronne comprise.
Information des proches : écouter, informer, orienter
Mieux informer les proches et leur offrir des points d’appui identifiés est un levier essentiel pour rompre l’isolement, faciliter l’accès aux soins et favoriser une meilleure compréhension des troubles psychiques.
L’ARS Île-de-France soutient plusieurs initiatives accessibles sur l’ensemble du territoire :
- Le Service Psy Île-de-France, porté par le GHU Paris Psychiatrie & Neurosciences, propose une écoute professionnelle, des conseils personnalisés et une orientation adaptée grâce à un numéro vert gratuit (01 48 00 48 00), accessible 7 jours sur 7 de 11h à 19h. Ce service s’adresse notamment aux aidants et membres de l’entourage.
- Le Centre Psychiatrique d’Orientation et d’Accueil (CPOA), également basé à Paris, accueille toute personne de plus de 16 ans sans rendez-vous, 24h/24 et 7j/7. Il propose aussi des consultations dédiées aux familles sans la présence du patient, permettant à l’entourage de solliciter conseils et guidance. Des renseignements téléphoniques peuvent également être fournis à l’entourage ou aux professionnels.
- Des informations, aides et ressources sont également disponibles dans la région sous forme de groupes de parole, d’assistance et de conseils, de formations ou d’ateliers, grâce aux associations d’usagers, telles que l’UNAFAM et Argos 2001 avec qui l’ARS a conclu des partenariats
Pair-aidance familiale professionnelle : une dynamique en émergence
Inspirée des dispositifs de médiation en santé par les pairs, la pair-aidance familiale professionnelle repose sur l’expérience vécue par des aidants familiaux, formés pour accompagner d’autres proches confrontés à la maladie psychique d’un membre de leur entourage. Cette approche, fondée sur le partage d’expérience, favorise la compréhension mutuelle, l’empowerment des familles et la réduction du sentiment d’isolement.
En Île-de-France, quelques initiatives pionnières ont vu le jour avec le soutien de l’ARS. C’est le cas notamment des Hôpitaux Paris Est Val-de-Marne (94), qui ont mis en place dès 2020 un poste de Pair Aidant Famille, qui mobilise son expérience de proche et des compétences acquises par la formation pour soutenir les familles de patients suivis au sein de l’établissement : écoute active, guidance, aide à la compréhension des démarches médicales et orientation vers les ressources adaptées. Au-delà de leurs bénéfices immédiats, ce type de démarche vise à sensibiliser les établissements à la plus-value de la pair-aidance familiale et à structurer progressivement un parcours de formation adapté.
Ce modèle encore émergent pourrait à terme renforcer l’accompagnement des aidants et compléter l’offre de soutien existante, dans une logique d’égal accès à l’information, au soutien et à la reconnaissance du rôle des proches dans les parcours de soin.
