Education thérapeutique du patient (ETP)

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Les enjeux en Île-de-France, la réglementation, les outils…

- Faits et chiffres
- L’action de l’ARS Île-de-France
- Education Thérapeutique du Patient : le Code de la santé

En région Île-de-France, fin 2020, 770 programmes d’Education Thérapeutique du Patient ont été autorisés. Ces programmes autorisés sont développés à 87 % dans le secteur hospitalier et à 13 % en ambulatoire.

Cet état des lieux met en outre en évidence une autre disparité : 70 % des programmes dispensés le sont à Paris et dans les communes très voisines de Paris des départements de la petite couronne.

A contrario, 30 % sont dans les autres départements, avec de larges zones non couvertes, telles le sud des Yvelines et de l’Essonne, le nord et l’ouest du Val-d’Oise, ainsi que tout l’Est et la partie sud de la Seine-et-Marne.

Cela laisse de larges parties du territoire sans offre, alors même qu’il existe des besoins potentiels, qui doivent d’ailleurs être précisés et analysés, y compris en identifiant la file active des bénéficiaires actuels de ces programmes par territoire.

Cet ensemble ne constitue pas une offre d’ETP homogène, accessible au plus grand nombre de façon aisée et égalitaire et susceptible d’agir, à moyen et long terme, sur les déterminants de santé des habitants. 

L’ARS Île-de-France souhaite favoriser le développement de programmes d’éducation thérapeutique du patient malade chronique au plus près de la population.

A cet effet, l’Agence régionale de santé construit notamment des appels à projets spécifiques en vue de favoriser, le développement de programmes d’éducation thérapeutique du patient en ville de façon coordonnée, multi professionnelle et pluridisciplinaire.

L’éducation thérapeutique a pour but d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle comprend des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l’hospitalisation et les autres institutions de soins concernées, ainsi que les comportements de santé et de maladie du patient.

« Elle vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie » (OMS – 1998, HAS -2007).

La loi Hôpital Patients Santé Territoires a permis de donner un cadre législatif à l’éducation thérapeutique du patient (ETP).

Ainsi, dans l’esprit des définitions de l’OMS puis de l’HAS, la loi de 2009 précise que « l’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient et qu’elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie ».

Pour être mise en œuvre, l’éducation thérapeutique du patient se traduit par l’élaboration de programmes répondant à un cahier des charges national soumis à l’Agence régionale de santé. Ces programmes concernent, une ou plusieurs des affections de longue durée exonérant du ticket modérateur (liste ALD 30) ainsi que l'asthme et les maladies rares ou un ou plusieurs problèmes de santé considérés comme prioritaires au niveau régional.

La mise en place d’un nouveau programme répond à une procédure spécifique sur la base d’un dossier simplifié à renseigner.

Les porteurs (établissements de santé, en médecine de ville, dans un réseau de santé, dans une association…) doivent déclarer leur programme à l’ARS Ile-de-France, sur la base d’un dossier simplifié, incluant une déclaration sur l’honneur qui atteste que le programme est conforme aux exigences règlementaires du cahier des charges qui, elles, sont toujours en vigueur. Cette déclaration n’a pas de durée dans le temps et ne vaut pas financement.

L’ARS Île-de-France soutient deux plateformes d’Education Thérapeutique du patient destinées à accompagner les acteurs tant dans la formation que dans la construction, le suivi et l’évaluation de programme :

Pathologie

Nombre de programmes

%

Diabète

177

23 %

Maladies rares/Mucoviscidose

67

9 %

Maladies cardiovasculaires

65

8 %

Maladies neurologiques

52

7 %

Psychiatrie

50

6 %

Asthme/Maladies respiratoires

49

6 %

Obésité/TCA

47

6 %

Cancer

44

6 %

Priorités régionales et autres pathologies

44

6 %

Insuffisance rénale

41

5 %

VIH

40

5 %

Maladies rhumatismales

29

4 %

Maladies du système digestif

20

3 %

Polypathologie

16

2 %

Maladies du foie/Hépatites

15

2 %

AVC

10

1 %

Tuberculose/maladies infectieuses

4

1 %

TOTAL

770

 

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Courriel générique : ARS-IDF-ETP@ars.sante.fr

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