La santé avance en Île-de-France

Education thérapeutique du patient (ETP)

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Les enjeux en Île-de-France, la réglementation, les outils, les autorisations…

- Faits et chiffres
- L’action de l’ARS Île-de-France
- Education Thérapeutique du Patient : le Code de la santé
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En région Île de France, en 2015, 692 programmes d’Education Thérapeutique du Patient ont été autorisés. Ces programmes autorisés sont à 80 % hospitaliers et 20 % en ambulatoire.

Cet état des lieux met en outre en évidence une autre disparité : 66 % des programmes dispensés le sont à Paris et dans les communes très voisines de Paris des départements de la petite couronne.

A contrario, 34 % sont dans les autres départements, avec de larges zones non couvertes, telles le sud des Yvelines et de l’Essonne, le nord et l’ouest du Val-d’Oise, ainsi que tout l’Est et la partie sud de la Seine-et-Marne.

Cela laisse de larges parties du territoire sans offre, alors même qu’il existe des besoins potentiels, qui doivent d’ailleurs être précisés et analysés, y compris en identifiant la file active des bénéficiaires actuels de ces programmes par territoire.

Cet ensemble ne constitue pas une offre d’ETP homogène, accessible au plus grand nombre de façon aisée et égalitaire et susceptible d’agir, à moyen et long terme, sur les déterminants de santé des habitants.

L’ARS Île-de-France souhaite favoriser le développement de projets d’éducation thérapeutique du patient malade chronique au plus près de la population.

A cet effet, l’Agence régionale de santé construit notamment des appels à projets spécifiques en vue de favoriser, le développement de programmes d’éducation thérapeutique du patient en ville de façon coordonnée, multi professionnelle et pluridisciplinaire.

L’éducation thérapeutique a pour but d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle comprend des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l’hospitalisation et les autres institutions de soins concernées, et les comportements de santé et de maladie du patient.

Elle vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie» (OMS – 1998, HAS -2007).

La loi Hôpital Patients Santé Territoires a permis de donner un cadre législatif à l’éducation thérapeutique du patient (ETP).

Ainsi, dans l’esprit des définitions de l’OMS puis de l’HAS, la loi de 2009 précise que «l’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient» et qu’«elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie».

Pour être mise en œuvre, l’éducation thérapeutique du patient se traduit par l’élaboration de programmes répondant à un cahier des charges national soumis à l’Agence régionale de santé. Ces programmes concernent, une ou plusieurs des affections de longue durée exonérant du ticket modérateur (liste ALD 30) ainsi que l'asthme et les maladies rares ou un ou plusieurs problème de santé considérés comme prioritaires au niveau régional.

La démarche de demande d’autorisation (lien page service) d’un nouveau programme répond à une procédure spécifique sur la base d’un dossier à renseigner.

Cette autorisation est délivrée pour une période de 4 ans. Au terme, le programme doit de nouveau être présenté pour un renouvellement à l’Agence 4 mois avant l’échéance de l’autorisation initiale du programme. Cette demande de renouvellement (lien page service) correspond également au dépôt d’un rapport d’évaluation quadriennale.

Par ailleurs, l’ARS Île de France soutient une une plateforme régionale de ressources en ETP destinée à accompagner les acteurs tant dans la formation que dans la construction, le suivi et l’évaluation de programmes. Une déclinaison départementale dans le 95 a été mise en place afin d’assurer un maillage territorial au plus proche des besoins des acteurs.

Article L1161-1, créé par la Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 - art. 84

L'éducation thérapeutique (ETP) s'inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n'est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie. 
Les compétences nécessaires pour dispenser l'éducation thérapeutique du patient (ETP) sont déterminées par décret. 
Dans le cadre des programmes ou actions définis aux articles L. 1161-2 et L. 1161-3, tout contact direct entre un malade et son entourage et une entreprise se livrant à l'exploitation d'un médicament ou une personne responsable de la mise sur le marché d'un dispositif médical ou d'un dispositif médical de diagnostic in vitro est interdit.

Article L1161-2, créé par la Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 - art. 84

Les programmes d'éducation thérapeutique du patient sont conformes à un cahier des charges national dont les modalités d'élaboration et le contenu sont définis par arrêté du ministre chargé de la santé. Ces programmes sont mis en œuvre au niveau local, après autorisation des agences régionales de santé. Ils sont proposés au malade par le médecin prescripteur et donnent lieu à l'élaboration d'un programme personnalisé. 
Ces programmes sont évalués par la Haute Autorité de santé (HAS).

Article L1161-3, créé par la Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 - art. 84

Les actions d'accompagnement font partie de l'éducation thérapeutique. Elles ont pour objet d'apporter une assistance et un soutien aux malades, ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie. Elles sont conformes à un cahier des charges national dont les modalités d'élaboration et le contenu sont définis par arrêté du ministre chargé de la santé.

Article L1161-4, créé par la Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 - art. 84

Les programmes ou actions définis aux articles L. 1161-2 et L. 1161-3 ne peuvent être ni élaborés ni mis en œuvre par des entreprises se livrant à l'exploitation d'un médicament, des personnes responsables de la mise sur le marché d'un dispositif médical ou d'un dispositif médical de diagnostic in vitro ou des entreprises proposant des prestations en lien avec la santé. Toutefois, ces entreprises et ces personnes peuvent prendre part aux actions ou programmes mentionnés aux articles L. 1161-2 et L. 1161-3, notamment pour leur financement, dès lors que des professionnels de santé et des associations mentionnées à l'article L. 1114-1 élaborent et mettent en œuvre ces programmes ou actions.

Article L1161-5, créé par la Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 - art. 84

Les programmes d'apprentissage ont pour objet l'appropriation par les patients des gestes techniques permettant l'utilisation d'un médicament le nécessitant. 
Ils sont mis en œuvre par des professionnels de santé intervenant pour le compte d'un opérateur pouvant être financé par l'entreprise se livrant à l'exploitation du médicament.

Il ne peut y avoir de contact direct entre l'entreprise et le patient ou, le cas échéant, ses proches ou ses représentants légaux.

Le programme d'apprentissage est proposé par le médecin prescripteur à son patient ; il ne peut donner lieu à des avantages financiers ou en nature. 
La mise en œuvre du programme d'apprentissage est subordonnée au consentement écrit du patient ou de ses représentants légaux.

Il peut être mis fin à cette participation, à tout moment et sans condition, à l'initiative du patient ou du médecin prescripteur.

Ces programmes d'apprentissage ainsi que les documents et autres supports relatifs à ces programmes sont soumis à une autorisation délivrée par l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé, après avis des associations mentionnées à l'article L. 1114-1 et pour une durée limitée. 
Si les programmes d'apprentissage ou les supports relatifs à ces programmes ne respectent pas les dispositions de l'autorisation délivrée en application du présent article, l'agence retire l'autorisation et, le cas échéant, ordonne l'arrêt immédiat des actions mises en place et le retrait des documents diffusés.

Article L1161-6, créé par la Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 - art. 84

Sauf disposition contraire, les modalités d'application du présent chapitre sont définies par décret en Conseil d'Etat.