Les soins palliatifs peuvent être dispensés à tout stade de la maladie.
Les données de mortalité permettent seulement d’estimer les besoins en fin de vie. Entre 61 % et 79 % des Franciliens décédés auraient nécessité des soins palliatifs. Parmi eux, 43% ont bénéficié de soins palliatifs à l’hôpital et à domicile (privé ou en établissements médico-sociaux) via l’hospitalisation à domicile (HAD). 75 % sont décédés à l’hôpital (données ORS de février 2023).
En France, concernant les enfants entre 0 et 18 ans, 75 % des décès interviennent avant 1 an et sont en rapport avec une affection périnatale, malformative ou chromosomique. Les 25 % d’enfants qui décèdent après leur première année sont d’abord victimes d’accidents puis de cancer (chiffres de 2017 du Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc), Inserm). Les essais contrôlés randomisés ont montré un bénéfice à ce qu’une prise en charge précoce en soins palliatifs soit réalisée en cancérologie.
Les enquêtes réalisées indiquent que la majorité des personnes souhaite mourir à domicile. Même si, les professionnels de santé observent que cette demande ne peut pas systématiquement être satisfaite, les conditions matérielles et psychosociales contraignant dans certains cas à une hospitalisation, le développement de l’offre de soins palliatifs en ville et à domicile demeure un enjeu primordial en Île-de-France.
Dans le cadre du cinquième plan national des soins palliatifs et de la fin de vie 2020-2024, la déclinaison des principaux objectifs stratégiques en Ile de France étaient :
- assurer un égal accès aux soins palliatifs en établissements comme à domicile sur l’ensemble de la région,
- favoriser le bon fonctionnement et les articulations entre les structures et dispositifs existants (hospitalier ou de ville),
- proposer des offres expérimentales et/ou innovantes pour répondre à l’ensemble des besoins en soins palliatifs y compris pour les populations les plus vulnérables (en situation de handicap, âgées, visant dans un contexte de précarité…)
- développer la collaboration avec les associations de bénévoles et les aidants.
L’acculturation des professionnels de santé constituait également un enjeu majeur pour l’anticipation des prises en charge et la mise en place des soins palliatifs précoces.
La stratégie décennale des soins d’accompagnement 2024-2034 lancée en avril 2024 insiste sur l’enjeu de développer des organisations favorisant des soins palliatifs précoces et anticipés. Ces organisations sont nécessairement adaptées aux contraintes et aux tensions pesant sur la démographie des professionnels de santé en soins palliatifs et en IDF, la volonté est de faire émerger une filière de formation universitaire dédiée en médecine palliative et en soins d’accompagnement pour les médecins et les soignants dans les années à venir.
Le rôle de l’Agence régionale de santé
Déploiement de filières territoriales en soins palliatifs
Afin de permettre l’accès à une prise en charge de qualité sur l’ensemble du territoire francilien, l’Agence Régionale de Santé Île-de-France travaille au développement et à la structuration de l’offre en soins palliatifs. Elle est appuyée dans cette mission par une Cellule d’Animation Régionale des Soins Palliatifs, la CORPALIF, qu’elle finance et qui l’accompagne notamment dans l’élaboration du diagnostic régional des soins palliatifs qui doit être terminé pour la fin de l’année 2024 conformément à l’instruction interministérielle du 21 juin 2023.
Ce diagnostic publié en 2022 se décline à l’échelle de 22 filières territoriales reprenant les territoires des DAC. Il a permis d’aboutir à des contrats de filière pour les 8 départements franciliens élaborés entre les acteurs de soins palliatifs, sous l’égide des délégations départementales et grâce à l’appui méthodologique apporté par la Corpalif qui visent à la fois à identifier et clarifier l’offre disponible, mais aussi à définir les objectifs prioritaires pour chacun des 8 départements d’Île-de-France.
Pour retrouver les informations relatives aux filières des départements d’Île-de-France : Les filières de soins palliatifs par départements
Sur chaque département existe une offre graduée en trois niveaux en établissement comme au domicile, permettant une adaptation à l’ensemble de situations et à leur évolution.
Description de l’offre de soins palliatifs en Île-de-France
Prise en charge en établissement de santé
- Niveau 1 : Les situations palliatives médicalement non complexes peuvent être prises en charge en hospitalisation simple. Les professionnels hospitaliers peuvent bénéficier à ce titre de l’appui et de l’expertise d’une des 75 équipes mobiles intra hospitalières déployées sur les établissements d’Île-de-France.
- Niveau 2 : 700 LISP sont reconnus au sein de services hospitaliers de spécialité (notamment oncologie, gériatrie…). De par leurs professionnels formés aux soins palliatifs, leurs liens privilégiés avec les équipes expertes et leurs modalités de fonctionnement adaptées (moyens humains supplémentaires, accueil des proches, partenariat avec des bénévoles, proximité du poste de soins.), ils doivent permettre un accompagnement des situations médicalement complexes.
- Niveau 3 : 26 Unités de Soins Palliatifs sont reconnues, pour les situations les plus complexes. Représentant près de 4 lits pour 100 000 habitants (supérieur à la cible nationale de 3 lits pour 100 000 habitants), ces unités sont réparties sur l’ensemble du territoire avec à minima 2 unités par département.
Prise en charge au domicile :
Pour les patients qui le souhaitent et dont la situation le permet, des modalités de soins dans le cadre familier du domicile existent, même dans le cas de situations médicalement complexes. Il est entendu par domicile habitat individuel mais aussi établissement d’hébergement social ou médico-social (EHPAD, structure d’hébergement pour personnes en situation de handicap ou de précarité).
- Niveau 1 : Les prises en charge palliatives médicalement non complexes peuvent être assurées par les professionnels du premier cercle de soins (médecin traitant, gériatre, SSIAD…). Ces derniers peuvent s’appuyer si besoin sur le Dispositif d’Appui à la Coordination (DAC) de leur territoire. Plus d'informations
- Niveau 2 et 3: Les situations les plus complexes nécessitant des soins techniques et continus peuvent être prises en charge par l’hospitalisation à domicile (HAD), dont les soins palliatifs constituent, comme dans le reste du pays, une grande partie de l’activité (20% du mode de prise en charge principal en Ile de France en 2022). L’HAD intervient sur l’ensemble du territoire régional avec 11 ES HAD. Certaines HAD ont par ailleurs développé des Equipes Rapides d’Intervention en Soins Palliatifs (ERIsp) à même de répondre aux urgences palliatives en moins de 4 heures avec en 2025 un projet couvrant déjà Paris et les départements de petite couronne. D’autres projet doivent permettre le déploiement d’ERIsp dans le 95, le 77 et le 78 en 2026. Plus d'informations
Pour toutes les situations complexes ne nécessitant pas la technicité de l’HAD, l’ARS a identifié sur chaque territoire de DAC des équipes mobiles de soins palliatifs territoriales (EMSPT). Ces équipes expertes doivent être en mesure d’appuyer au domicile les professionnels déjà en place, ainsi que les familles. Elles ont la capacité de prescrire dans le cas de situations palliatives nécessitant un soulagement urgent du patient notamment en cas de symptômes réfractaires ou d’indisponibilité du médecin traitant.
Accès à l'expertise en soins palliatifs
- Accès à l’expertise par la mise en place d’un appui territorial de soins palliatifs pour permettre une aide à la collégialité aux soignants de chaque territoire. L’appui est assuré durant les heures ouvrées par le DAC et/ou l’Equipe Mobile de soins palliatifs Territoriale. En dehors de ces horaires, des dispositifs sont expérimentés pour garantir une expertise (astreintes..)
- Accès à l’identification dans des établissements disposant d’une USP ou d’une équipe mobile d’une offre d’Hôpital de Jour dédiés de soins palliatifs. Ces structures doivent faciliter le lien ville / hôpital en permettant d’assurer un suivi ponctuel global (examens, consultations, lien avec les autres intervenants…) pour des patients dont le projet est de rester le plus longtemps possible au domicile
- Accès à des associations de bénévoles d’accompagnement.: L’accompagnement des patients en soins palliatifs mobilise par ailleurs l’intervention de bénévoles de soins palliatifs principalement au sein structures de soins (USP, LISP, HDJ…). Ces derniers doivent bénéficier d’une formation spécifique à l’accompagnement, afin de les préparer à assurer une présence sociale pour soutenir et soulager le patient et ses proches. Ils doivent aussi respecter une charte garantissant, notamment, le respect du patient, de sa volonté, de sa dignité, de ses convictions philosophiques ou religieuses, de la confidentialité et de l’absence d’interférence dans les soins. Les associations de bénévoles en soins palliatifs sont identifiées par l’ARS et la CORPALIF. Elles sont associées à l’animation et l’organisation des filières sur les territoires.
Soins palliatifs pédiatriques :
La région Île-de-France dispose d’une offre spécifique de soins palliatifs pédiatriques. Trois équipes mobiles de soins palliatifs interviennent à ce titre sur des établissements de pédiatrie parisiens L’Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP), PALIPED, appuie à l’échelle de la région les équipes, les services et les familles, dans la prise en charge de situations palliatives pédiatriques et travaille à la structuration d’une filière palliative pédiatrique pour faciliter l’articulation entre les acteurs (Services de pédiatrie, de périnatalité, secteur médico-social, .HAD…)
A qui s’adresser ?
Liste des partenaires à contacter, vers qui se tourner
- Centre national de la fin de vie
- Cellule d’Animation Régionale des Soins palliatifs
- Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques
La feuille de route de l’ARS pour les soins palliatifs et la fin de vie
- Mener une politique volontariste en soutien des professionnels et favoriser l’acculturation de l’ensemble des professionnels et des patients à la prise en charge et à l’anticipation de la fin de vie
- Consolider une offre de soins palliatifs graduée entre l’hôpital et la ville, renforcer l’offre de ville et améliorer sa gradation du stade le plus précoce au stade le plus complexe
- Développer et améliorer la prise en charge palliative en structure médico-sociale
- Améliorer l’articulation ville-hôpital
- Mettre en place une offre de soins pour la prise en charge des soins palliatifs longs (notamment pour les pathologies neurologiques)
- Développer des programmes de soutien aux aidants
Pour plus d’information sur la feuille de route de l’ARS, consultez la fiche dédiée.
Webinaire à destination des établissements SMR d'Île-de-France
L'ARS Île-de-France a organisé le mardi 9 décembre 2025 un webinaire à destination des établissements SMR de la région pour présenter la campagne de réévaluation des lits identifiés de soins palliatifs (LISP) SMR pour laquelle une fenêtre est ouverte du 1er décembre 2025 au 16 mars 2026.
Retrouvez le replay du séminaire et le diaporama de présentation
