Les soins palliatifs peuvent être dispensés à tout stade de la maladie.
Les données de mortalité permettent seulement d’estimer les besoins en fin de vie. Entre 61 % et 79 % des Franciliens décédés auraient nécessité des soins palliatifs. Parmi eux, 43% ont bénéficié de soins palliatifs à l’hôpital et à domicile (privé ou en établissements médico-sociaux) via l’hospitalisation à domicile (HAD). 75 % sont décédés à l’hôpital (données ORS de février 2023).
En France, concernant les enfants entre 0 et 18 ans, 75 % des décès interviennent avant 1 an et sont en rapport avec une affection périnatale, malformative ou chromosomique. Les 25 % d’enfants qui décèdent après leur première année sont d’abord victimes d’accidents puis de cancer (chiffres de 2017 du Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc), Inserm). Les essais contrôlés randomisés ont montré un bénéfice à ce qu’une prise en charge précoce en soins palliatifs soit réalisée en cancérologie.
Les enquêtes réalisées indiquent que la majorité des personnes souhaite mourir à domicile. Même si, les professionnels de santé observent que cette demande ne peut pas systématiquement être satisfaite, les conditions matérielles et psychosociales contraignant dans certains cas à une hospitalisation, le développement de l’offre de soins palliatifs en ville et à domicile demeure un enjeu primordial en Île-de-France.
Dans le cadre du cinquième plan national des soins palliatifs et de la fin de vie 2020-2024, la déclinaison des principaux objectifs stratégiques en Ile de France étaient :
- assurer un égal accès aux soins palliatifs en établissements comme à domicile sur l’ensemble de la région
- asseoir le bon fonctionnement et les articulations entre les structures et dispositifs existants (hospitalier ou de ville)
- proposer des offres expérimentales et/ou innovantes pour répondre à l’ensemble des besoins en soins palliatifs y compris pour les populations les plus vulnérables ou précaires
- développer la collaboration avec les associations de bénévoles et les aidants.
L’acculturation des professionnels de santé constituait également un enjeu majeur pour l’anticipation des prises en charge et la mise en place des soins palliatifs précoces.
La stratégie décennale des soins d’accompagnement 2024-2034 lancée en avril 2024 doit renforcer ces actions en proposant un modèle favorisant les soins palliatifs précoces et anticipés. Leur mise en œuvre qui doit tenir compte des contraintes pesant sur la démographie des professionnels de santé de soins palliatifs en Île-de-France pourra s’appuyer sur la volonté de faire émerger une filière de formation universitaire dédiée en médecine palliative et en soins d’accompagnement pour les médecins et les soignants dans les années à venir. Plus d'informations - consulter le focus de l'ORS.
Le rôle de l’Agence régionale de santé
Afin de permettre l’accès à une prise en charge de qualité sur l’ensemble du territoire francilien, l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France travaille au développement et à la structuration de l’offre en soins palliatifs. Elle est appuyée dans cette mission par une Cellule d’Animation Régionale des Soins Palliatifs, la CORPALIF, qu’elle finance et qui l’accompagne notamment dans l’élaboration du diagnostic régional des soins palliatifs qui doit être terminé pour la fin de l’année 2024 conformément à l’instruction interministérielle du 21 juin 2023.
Ce diagnostic régional se décline à l’échelle de 22 filières territoriales reprenant les périmètres des 22 territoires de DAC de la région. L’objectif est d’identifier et de structurer les acteurs du soin palliatif à l’hôpital et à domicile à partir d’un principe de la gradation des soins déclinant 3 niveau de complexité.
Description de l’offre de soins palliatifs en Île-de-France
Prise en charge à l’hôpital :
L’Île-de-France dispose d’une offre de soins importante à l’hôpital avec :
- Niveau 1 : Les situations palliatives médicalement non complexes peuvent être prises en charge en hospitalisation simple. Les professionnels hospitaliers peuvent bénéficier à ce titre de l’appui et de l’expertise d’une des 75 équipes mobiles intra hospitalières déployées sur les établissements d’Ile de France.
- Niveau 2 : Plus de 800 LISP sont reconnus au sein de services hospitaliers de spécialité (notamment oncologie, gériatrie…). De par leurs professionnels formés aux soins palliatifs, leurs liens privilégiés avec les équipes expertes et leurs modalités de fonctionnement adaptées (moyens humains supplémentaires, accueil des proches, partenariat avec des bénévoles, proximité du poste de soins.), ils doivent permettre un accompagnement des situations médicalement complexes.
- Niveau 3 : 26 Unités de Soins Palliatifs sont reconnues, pour les situations les plus complexes. Représentant près de 4 lits pour 100 000 habitants (supérieur à la cible nationale de 3 lits pour 100 000 habitants), ces unités sont réparties sur l’ensemble du territoire avec à minima 2 unités par département.
Des hôpitaux de jours (HDJ) de soins palliatifs commencent par ailleurs à être identifiés dans des établissements disposant d’une USP ou d’une équipe mobile avec l’objectif à terme d’un HDJ de soins palliatifs par filière territoriale. Ces structures doivent faciliter le lien ville / hôpital en permettant d’assurer un suivi ponctuel global (examens, consultations, lien avec les autres intervenants…) pour des patients dont le projet est de rester le plus longtemps possible au domicile.
Prise en charge au domicile :
Pour les patients qui le souhaitent et dont la situation le permet, des modalités de soins dans le cadre familier du domicile existent, même dans le cas de situations médicalement complexes. Il est entendu par domicile habitat individuel mais aussi établissement d’hébergement social ou médico-social (EHPAD, structure d’hébergement pour personnes en situation de handicap ou de précarité).
- Niveau 1 : Les prises en charge palliatives médicalement non complexes peuvent être assurées par les professionnels du premier cercle de soins (médecin traitant, gériatre, SSIAD…). Ces derniers peuvent s’appuyer si besoin sur le Dispositif d’Appui à la Coordination (DAC) de leur territoire. Plus d'informations
- Niveau 2 et 3: Les situations les plus complexes nécessitant des soins techniques et continus peuvent être prises en charge par l’hospitalisation à domicile (HAD), dont les soins palliatifs constituent, comme dans le reste du pays, une grande partie de l’activité (20% du mode de prise en charge principal en Ile de France en 2022). L’HAD intervient sur l’ensemble du territoire régional avec 11 ES HAD. Plus d'informations
Pour toutes les situations complexes ne nécessitant pas la technicité de l’HAD, l’ARS soutient le déploiement sur chaque territoire de DAC d’équipes mobiles de soins palliatifs territoriales (EMSPT). Ces équipes expertes doivent être en mesure d’appuyer au domicile les professionnels déjà en place, ainsi que les familles. Elles ont la capacité de prescrire dans le cas de situations palliatives nécessitant un soulagement urgent du patient notamment en cas de symptômes réfractaires ou d’indisponibilité du médecin traitant. 11 équipes sont actuellement déployées ou en cours de déploiement sur les territoires du 77 nord, 78 nord, 91, 92, 93, 95 ouest et sud.
Soins palliatifs pédiatriques :
La région Île-de-France dispose d’une offre spécifique de soins palliatifs pédiatriques. Trois équipes mobiles de soins palliatifs interviennent à ce titre sur des établissements de pédiatrie parisiens L’Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP), PALIPED, appuie à l’échelle de la région les équipes, les services et les familles, dans la prise en charge de situations palliatives pédiatriques.
Associations de bénévoles :
L’accompagnement des patients en soins palliatifs mobilise par ailleurs l’intervention de bénévoles de soins palliatifs principalement au sein structures de soins (USP, LISP, HDJ…). Ces derniers doivent bénéficier d’une formation spécifique à l’accompagnement, afin de les préparer à assurer une présence sociale pour soutenir et soulager le patient et ses proches. Ils doivent aussi respecter une charte garantissant, notamment, le respect du patient, de sa volonté, de sa dignité, de ses convictions philosophiques ou religieuses, de la confidentialité et de l’absence d’interférence dans les soins. Les associations de bénévoles en soins palliatifs sont identifiées par l’ARS et la CORPALIF. Elles sont associées à l’animation et l’organisation des filières sur les territoires.
A qui s’adresser ?
Liste des partenaires à contacter, vers qui se tourner ?
- Centre national de la fin de vie
- Cellule d’Animation Régionale des Soins palliatifs
- Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques
La feuille de route de l’ARS pour les soins palliatifs et la fin de vie
- Mener une politique volontariste en soutien des professionnels et favoriser l’acculturation de l’ensemble des professionnels et des patients à la prise en charge et à l’anticipation de la fin de vie
- Consolider une offre de soins palliatifs graduée entre l’hôpital et la ville, renforcer l’offre de ville et améliorer sa gradation du stade le plus précoce au stade le plus complexe
- Développer et améliorer la prise en charge palliative en structure médico-sociale
- Améliorer l’articulation ville-hôpital
- Mettre en place une offre de soins pour la prise en charge des soins palliatifs longs (notamment pour les pathologies neurologiques)
- Développer des programmes de soutien aux aidants
Pour plus d’information sur la feuille de route de l’ARS, consultez la fiche dédiée.