Phase 1 : diagnostic territorial du niveau de littératie en santé
Phase 2 : élaboration d'un plan d'actions pour améliorer la littératie en santé
Phase 3 : mise en oeuvre et évaluation
La littératie en santé, qu’est-ce que c’est ?
La littératie en santé représente la capacité d’accéder à l’information, de la comprendre, de l’évaluer et de la communiquer ; ceci afin de promouvoir, maintenir et améliorer sa santé dans divers milieux et tout au long de sa vie (Reformulation proposée dans le rapport de la Conférence Nationale de Santé en 2017, d’après les travaux de Sørensen et al., 2012).
L’étude de la littératie en santé souligne que nous ne sommes pas égaux dans notre capacité à agir face à un système de santé complexe. Renforcer la littératie en santé constitue un enjeu majeur de santé publique pour que chaque individu puisse prendre en charge au mieux sa santé.
Ce concept constitue une opportunité pour aborder la question des inégalités sociales de santé, tant du point de vue des usagers que du point de vue des professionnels de santé.
Agir en faveur de la littératie en santé en périnatalité
L’Agence a positionné la périnatalité comme une thématique prioritaire du Plan Régional de Santé, notamment en renforçant la capacité d’agir en périnatalité, en réaffirmant le rôle des usagers comme acteurs de leur parcours de santé et en les associant à la gouvernance du système de santé.
Ces objectifs s’inscrivent dans les fiches 1.2 et 2.8 du PRS 3 et dans la continuité du programme RéMI « Réduire la Mortalité Infantile en Île-de-France ». Porté par deux directions, la Direction de la Santé Publique et la Direction de l’Innovation, le projet de littératie en santé en périnatalité comporte deux caractéristiques :
Agir pour l’amélioration du suivi de grossesse des femmes du territoire qui rencontrent des difficultés dans leurs parcours et la réduction des inégalités sociales de santé
- Améliorer l’expérience patient de compréhension des informations relatives au système de santé
Il s’agit ainsi de permettre à chaque femme enceinte d’accéder plus facilement à l’information en santé, de faciliter sa communication avec les professionnels de santé et in fine d’utiliser au mieux les ressources dont elle dispose. Le projet vise par ailleurs à adapter les prises en charge et à faire évoluer, au besoin, les organisations du système de santé.
Ce projet s’appuie pour cela sur un outil d’évaluation du niveau de littératie mis à disposition par l’ARS, le Health Literacy Questionnaire (HLQ) (cf. en savoir plus ci-dessous). Ce questionnaire inclut une dizaine de questions socio-démographique et permet au public de s’interroger autour des 9 échelles suivantes :
| 1. Se sentir compris et soutenu par les professionnels de santé |
| 2. Disposer d'informations suffisantes pour gérer la santé |
| 3. Gestion active de la santé |
| 4. Soutien social pour la santé |
| 5. Évaluation de l'information sanitaire |
| 6. Capacité à s'engager activement avec les professionnels de santé |
| 7. Navigation dans le système de santé |
| 8. Aptitude à trouver des informations de santé de bonne qualité |
| 9. Compréhension suffisante de l’information en santé pour savoir ce qu'il faut faire |
Trois territoires pilotes, représentés par quatre établissements, sont engagés dans le projet :
- Le GHT Grand Paris Nord Est : CHI André Grégoire et GHI Le Raincy Montfermeil (93)
- Le service des PMI du conseil départemental du Val-de-Marne (94)
- Le CH de Gonesse (95)
🕛 Le projet est structuré en trois phases entre octobre 2023 et 2025 :
Bilan de la phase 1 « Diagnostic » :
Le questionnaire a été administré auprès de 611 femmes enceintes volontaires suivies au sein des structures participant au projet, en veillant à intégrer les femmes les plus vulnérables :
Les patientes ont été accompagnées si besoin par des médiatrices en santé, des personnels médico-administratifs ou des soignants formés pour administrer le questionnaire.
Le questionnaire était à disposition dans 8 langues : Français, Anglais, Arabe, Roumain, Bambara (Mali), Yoruba (Nigeria), Chinois, Twi (Ghana)
Après une étude statistique, il est apparu que 5 groupes de femmes, soit 34% des participantes, concentrent des difficultés en termes de littératie et présentent divers profils ayant des forces et des défis variés (article à paraître dans le BEH). Les vignettes ou profils fictifs de femmes ont élaborés à partir des résultats et ont servi de base pour la phase suivante du projet.
Bilan de la phase 2 « Plan d’action » :
Des partenaires de chaque territoire (santé, social, associatifs…) ont été associés à cette phase en vue d’avoir une vision élargie des actions possibles.
Dans une première étape, les 5 profils concrets de femmes ont inspiré les participants pour dresser les pistes envisageables. Les actions menées en faveur de ces 5 groupes les plus en difficulté permettront d’avoir des effets bénéfiques sur les autres femmes.
Dans une deuxième étape, les participants ont classé les actions en fonction de leur degré d’importance, leur caractère innovant et leur faisabilité permettant d’ établir des priorités de travail.
L'ensemble de ce travail a permis l’élaboration d’un guide pédagogique en faveur de la littératie en santé en Périnatalité par l’association Pas de Côté en Santé.
Sous la forme de trois cahiers (Comprendre – Agir – Aller plus loin), ce guide présente des pratiques éprouvées ou des actions innovantes pour permettre à chacun de s’engager seul, en équipe, en partenariat pour favoriser l’émergence d’environnements pro-littératie en santé au sein du système de soins en périnatalité.
En savoir plus sur la méthodologie du projet et le questionnaire HLQ
Le rapport d’étude Health Literacy survey-France, étude menée en 2020-2021, met en lumière les difficultés exprimées par de nombreux adultes, en France comme en Europe :
4 Français sur 10 ont un niveau de littératie insuffisant d’après une enquête menée auprès de 2000 patients adultes,
- 3 Français sur 10 éprouvent des difficultés pour communiquer avec les professionnels de santé, notamment exprimer une opinion, bénéficier d’un temps suffisant avec le médecin,
7 Français sur 10 se trouvent en difficulté pour naviguer dans le système de santé.
Cinq indicateurs sont liés à un niveau de littératie en santé limité : l'état de santé des personnes, l'utilisation des services de soins de santé, le statut socio-économique, le niveau d'instruction et l'avancée en âge.
Face à ce constat, le Bureau européen de l’OMS en appelle à une action à différents niveaux :
Assurer une meilleure communication sur la santé, en établissant des lignes directrices prenant mieux en compte le concept de littératie en santé,
Créer et renforcer des environnements favorables à la littératie en santé,
Elaborer des politiques pour aborder la littératie en santé aux niveaux local, national et international.
Il s’agit ainsi d’agir à la fois sur les facteurs individuels et sur les déterminants politiques, sociaux et environnementaux.
Les travaux de l’OMS en Europe s’appuient le questionnaire HLQ, élaboré par le Center of Global Health and Equity, de la Swinburne University of Technology en Australie.
Chaque domaine est mesuré indépendamment des autres, pour faire apparaître les points forts et les limites spécifiques de la littératie en santé. Il est comme particulièrement adapté pour saisir la diversité des profils de littératie en santé et travailler à partir des besoins identifiés concernant les personnes des plus vulnérables.
Le HLQ s’inscrit comme un outil dans la démarche Ophelia (OPtimising HEalth LIteracy and Access), qui cherche à améliorer la santé des patients et l’équité en rendant plus disponibles et accessibles les services et informations sanitaires, selon des modalités adaptées au contexte local, auprès d’un groupe d’individus représentant une communauté. Le projet de l’ARS reprend, en les adaptant, les 3 phases de cette méthode, décrites précédemment.
Quelques usages connus en France du questionnaire HLQ :
- Le questionnaire a été utilisé dans son intégralité pour une étude en diabétologie concernant des patients vivant sur l’île de la Réunion .
- L’Enquête santé européenne EHIS a fourni à la France en 2019 une mesure de la littératie en santé en se basant sur le module 9 du questionnaire HLQ « Compréhension suffisante de l’information pour savoir ce qu’il faut en faire ».
- A noter que l’Enquête nationale de Périnatalité de 2021 a pris le parti d’intégrer le module 6 du questionnaire « Capacité à s’engager avec les professionnels de santé » dans un objectif épidémiologique descriptif.
