Les enjeux en matière de handicaps rares en Île-de-France
Les besoins des personnes en situation de handicaps rares sont multiples et complexes. Ces dernières mobilisent de très nombreux acteurs pour répondre aux enjeux de leurs accompagnements très spécifiques. L'ARS Île-de-France travaille ainsi à contribuer à une meilleure connaissance des besoins de ce public et à développer des ressources dédiées et adaptées, dans un contexte régional caractérisé par de fortes tensions sur l’offre d’accompagnement médico-social, une densité populationnelle et des problématiques de déplacement.
Une analyse régionale s’appuyant sur un diagnostic territorial partagé dans le champ des handicaps rares
En 2018, l’ARS Île-de-France a mené une démarche régionale de diagnostic territorial partagé (DTP), en lien avec ERHR IDF et avec l’appui du CREAI Ile de France.
Dans un contexte général d’évolution de l’offre médico-sociale francilienne, le diagnostic territorial partagé dans le champ des handicaps rares contribue à une meilleure connaissance des besoins des personnes en situation de handicaps rares et des ressources y répondant.
Accédez au DTP (rapport intégral)
En 2021, des travaux de diagnostics autour de la déficience visuelle et troubles graves associés ont été menés par l’ERHR IDF :
Accédez au DTP Déficience visuelle grave (synthèse)
En 2023, un diagnostic territorial partagé a été lancé sur la déficience auditive et troubles graves associés dans l’objectif de déterminer les axes prioritaires sur lesquels ils convient de travailler pour améliorer l’accompagnement du public.
La restitution a eu lieu en mai 2024.
Les étapes du DTP ainsi que la méthode de travail est accessible sur le site de l’ERHR
Les associations de personnes ou de familles jouent également un rôle déterminant via leurs expertises acquises et en attirant l’attention de l’Agence sur les besoins dans une collaboration étroite.
La stratégie régionale portée par l’Agence sur les handicaps rares en Île-de-France :
Une stratégie régionale en déclinaison des différents schémas nationaux
Les orientations stratégiques de l’ARS Île-de-France, liées aux handicaps rares, sont issues des Schémas Nationaux d’organisation sociale et médico-sociale pour les Handicaps Rares (SNHR) déployés en trois volets depuis 2009.
Le premier schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 fixe les principes et objectifs d’accueil et d’accompagnement des personnes en situation de handicap rare. Il combine deux approches :
- Le développement d’une offre en établissements et services à projets spécifiques handicaps rares, forcément peu nombreux et disséminés sur le territoire ;
- La mise à disposition d’un réseau d’appui et d’expertises à l’ensemble des acteurs grâce au déploiement du dispositif intégré.
Depuis la mise en œuvre de ce premier schéma, le dispositif d’accompagnement des personnes en situation de handicaps rares repose via une organisation intégrée réunissant :
- Le groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) ;
- Quatre centres nationaux de ressources : CRESAM, FAHRES, La Pépinière, Robert Laplane ;
- Les équipes relais (ERHR) mises en œuvre en 2015 à l’échelle de chaque région
- L’ensemble des acteurs qui interviennent en proximité auprès de ces personnes avec pour objectif d’organiser l’offre territoriale en conjuguant au mieux les impératifs de proximité et d’expertise.
Le deuxième schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 poursuit cet objectif avec une évolution des modes d’organisation des ressources en vue d’améliorer la continuité des parcours de vie et l’accès aux expertises à tous les âges de la vie.
Le troisième schéma 2021-2025 inscrit durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques du handicap. Publié en juin 2021, il a pour enjeux d’inscrire l’organisation du dispositif intégré pour les handicaps rares dans une logique plus globale de transformation portée par la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre, sans fragiliser ce qui a déjà spécifiquement été mis en œuvre au bénéfice des personnes présentant un handicap rare.
Les programmes et dispositifs régionaux portés par l’Agence en matière de handicaps rares
Le déploiement du dispositif intégré en Île-de-France
Le réseau régional des handicaps rares s’organise dans la continuité et avec l’appui du réseau national. Il s’organise autour de 3 entités phares : l’ERHR, les Unités Handicaps et Rares et l’échelon de proximité représentant l’ensemble des acteurs de l’accompagnement.
L’équipe relais handicaps rares
Les ERHR sont l’un maillon dans l’organisation du DIHR. Elles s’appuient sur les ressources nationales, régionales, locales pour développer une coopération avec l’ensemble des acteurs.
Elles sont des dispositifs d’information, de conseil, d’orientation et de coordination pour les personnes en situation de handicap rare, les aidants ou les professionnels que ce soit du secteur sanitaire, médico-sociale, auprès des MDPH, au sein de l’éducation nationale etc.
Dans leur rôle d’expertise sur le territoire, les ERHR contribuent à l’élaboration et la co-construction de réponses adaptées aux personnes en situation de handicaps rares, et ce en collaboration avec les acteurs de proximité.
L’élaboration de ses réponses implique 4 missions principales pour l’ERHR
- Un soutien direct à l’accompagnement du parcours des personnes via des actions individuelles d’évaluation, de coordination, de gestion de parcours… ;
- L’animation de la dynamique de réseau dans le cadre du déploiement de l’organisation intégrée ;
- Le développement des compétences à l’aide d’actions collectives auprès des acteurs ;
- La promotion de l’expertise via des actions recherches.
Pour accéder aux rapports d’activités de l’ERHR
Les unités handicaps rares
Les Unités Handicaps Rares sont un dispositif innovant en cours de déploiement et composés de plusieurs unités expertes répondant aux besoins les plus complexes des personnes en situation de handicap rare, sans solution ou en risque imminent de rupture. Les personnes sont admises selon un processus d’admission régional priorisé via les MDPH avec l’appui de l’ERHR.
Elles accueillent selon certaines spécificités des jeunes entre 16 et 25 ans dans l’objectif d’apaiser et de stabiliser la situation via des modalités d’accompagnement très progressives, souples et modulaires. Puis, l’objectif est d’accompagner et de préparer les personnes accueillies à la suite du parcours selon leurs souhaits et leurs besoins, elles ont donc un rôle d’accueil passerelle mais sans aucune limite de temps définie à ce jour. Ces unités ont également pour objectif de déployer des actions de fonction ressource sur le territoire que ce soit auprès des personnes et leurs proches aidants ou les établissements médico-sociaux, les services sociaux, les hôpitaux, les établissements scolaires, etc.
6 unités sont financées par l’Agence et soutenues dans leur déploiement par l’ERHR :
- Unité MEMO de 8 places pour les troubles complexes du langage portée par le GAPAS ;
- Unité En route vers l’autonomie de 16 places pour les maladies rares et l’épilepsie sévère non stabilisée portée par l’Association Les Tout Petits ;
- Unité Escale de 4 places pour les troubles complexes de l’alimentation, syndrome Prader-Willi chez l’enfants et adolescents portée la MFPASS ;
- Unité AJAE de 8 places pour l’épilepsie sévère non stabilisée portée par l’AFASER, en ouverture partielle - seulement en accueil de jour à ce stade ;
- Unité de 4 places pour les troubles complexes de l’alimentation, syndrome Prader-Willi chez l’adulte – ouverture prévue pour 2025 – portée par les Papillons Blancs de La Colline.
La fonction ressource
Pour soutenir l’ensemble des acteurs dans leur montée en compétences sur le handicap rare, l’Agence soutien le déploiement de la fonction ressource à l’aide du programme de recherche action NEXTHEP menée par le centre national de ressources pour les handicaps rares à composante épilepsie sévère CNHRH FARHES. Le travail sur la fonction ressource a ainsi pour ambition de développer les compétences sur le territoire francilien afin de déployer un maillage des dispositifs ressources.
Il permet ainsi d’accompagner les établissements et services médico-sociaux dans une projection de leur expertise sur le territoire en mettant à leur disposition différents outils et un parcours personnalisé d’aide au déploiement qui viennent apporter un support et un soutien concret.
3 unités handicap rares franciliennes sont déjà engagées dans ce programme d’action et se mobilisent collectivement pour déployer cette dynamique territoriale autour de la fonction ressource.
À moyen terme ces actions permettront de couvrir la fonction ressource sur le champ de l’épilepsie, des troubles complexes du langage et des troubles complexes de l’alimentation.
- L’Agence souhaite poursuivre son action et prévoir pour fin 2024 un appel à manifestation d’intérêt pour identifier des porteurs sur les déficiences sens
