Handicaps rares : stratégie régionale et dispositifs portés en Ile-de-France

Article

L'Agence est chargée de décliner en région des actions de prise en charge pour les personnes en situation de handicap rare. Retrouvez la stratégie régionale mise en oeuvre pour l'Ile-de-France et les dispositifs portés par l'Agence.

Les enjeux en matière de handicaps rares en Ile-de-France

Les besoins des personnes en situation de handicap rare sont multiples et complexes, ces dernières mobilisent de très nombreux acteurs pour répondre aux enjeux de ces accompagnements très spécifiques. L'ARS Ile-de-France travaille ainsi à contribuer à une meilleure connaissance des besoins de ce public et à développer des ressources dédiées et adaptées, dans un contexte régional caractérisé par de fortes tensions sur l’offre d’accompagnement médico-social, une densité populationnelle et des problématiques de déplacement.

Une analyse régionale s’appuyant sur un diagnostic territorial partagé dans le champ des handicaps rares

En 2018, l’ARS Ile-de-France a mené une démarche régionale de diagnostic territorial partagé (DTP), en lien avec l'équipe relais handicaps rares Ile-de-France (ERHR IDF) et avec l’appui du CREAI Ile de France.

Dans un contexte général d’évolution de l’offre médico-sociale francilienne, le diagnostic territorial partagé dans le champ des handicaps rares contribue à une meilleure connaissance des besoins des personnes en situation de handicap rare et des ressources y répondant.

Accédez au DTP (synthèse)

Accédez au DTP (rapport intégral)

La stratégie régionale portée par l’Agence sur les handicaps rares en Ile-de-France :

Les orientations stratégiques de l’ARS Ile-de-France, liées aux handicaps rares, sont issues des schémas nationaux d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (SNHR)  déployés en trois volets depuis 2009.

Le premier schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 fixe les principes et objectifs d’accueil et d’accompagnement des personnes en situation de handicap rare. Il combine deux approches :

  • le développement d’une offre en établissements et services à projets spécifiques handicaps rares, forcément peu nombreux et disséminés sur le territoire ;
  • la mise à disposition d’un réseau d’appui et d’expertise à l’ensemble des acteurs grâce au déploiement du dispositif intégré.

Depuis la mise en œuvre de ce premier schéma, le dispositif d’accompagnement des personnes en situation de handicaps rares repose via une organisation intégrée réunissant :

  • le groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) ;
  • quatre centres nationaux de ressources : CRESAM, FAHRES, La Pépinière, Robert Laplane ;
  • les équipes relais (ERHR) mises en oeuvre en 2015 à l’échelle de chaque région ;
  • l’ensemble des acteurs qui interviennent en proximité auprès de ces personnes avec pour objectif d’organiser l’offre territoriale en conjuguant au mieux les impératifs de proximité et d’expertise.

Le deuxième schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 poursuit cet objectif avec une évolution des modes d’organisation des ressources en vue d’améliorer la continuité des parcours de vie et l’accès aux expertises à tous les âges de la vie.

Le troisième schéma 2021-2025 inscrit durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques du handicap. Publié en juin 2021, il a pour enjeux d’inscrire l’organisation du dispositif intégré pour les handicaps rares dans une logique plus globale de transformation portée par la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre, sans fragiliser ce qui a déjà spécifiquement été mis en œuvre au bénéfice des personnes présentant un handicap rare.

Les programmes et dispositifs régionaux portés par l’Agence en matière de handicaps rares

Des mesures sont déployées par l’Agence pour améliorer la prise en charge des personnes en situation de handicap rare. L’Agence s'appuie notamment sur le dispositif régional : l’équipe relais handicaps rares (ERHR) Ile-de-France.

Le déploiement du dispositif intégré en Ile-de-France

Au sein du dispositif intégré, l’ERHR IDF se situe à un échelon intermédiaire. Elle assure l’interface entre des ressources hyper spécialisées (centres de référence) et les ressources de proximité (établissements et services). Elle assure également les actions des centres ressources nationaux et favorise une très grande proximité avec les acteurs locaux prenant en charge des personnes en situation de handicaps rares.

L‘ERHR Ile de France poursuit quatre objectifs :

  • déployer l’organisation intégrée au sein des territoires ;
  • améliorer la qualité, la continuité des parcours de vie et l’accès aux ressources à tous les âges de la vie ;
  • développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicaps rares ;
  • améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée sur les situations de handicaps rares.

Pour répondre à ces objectifs, plusieurs missions sont déployées :

  • des actions individuelles auprès et au bénéfice d’une personne en situation de handicap rare, à domicile ou en établissement (information, conseil, mobilisation d’expertise, évaluation, proposition d’intervention, soutien à l’accompagnement et au suivi du parcours…) ;
  • des actions collectives auprès d’une structure au bénéfice d’une ou plusieurs personnes en situation de handicap rare (soutien aux pratiques professionnelles, formations, échanges de pratiques, soutien aux organisations…) ;
  • la coordination des différents dispositifs médico-sociaux, sanitaires et sociaux afin de développer une véritable dynamique de réseau et d’enrichissement mutuel (partage de connaissances, savoir-faire, expériences…) au bénéfice des personnes en situation de handicap rare ;
  • la construction d’un dispositif intégré, mode d’organisation des acteurs favorisant la coordination, la coopération et la coresponsabilité des acteurs (repérage des besoins et des ressources, structurer une coordination des projets et des suivis des situations de handicap rare, contribuer à une élévation des niveaux de compétence pour les professionnels et les aidants...).

Pour accéder aux rapports d’activités de l’ERHR

L’offre régionale pour les handicaps rares présente en Ile-de-France

Que ce soit depuis le premier schéma handicap rare ou le lancement d’appels à manifestation d’intérêt lancés par l’Agence, le développement de l’offre dédiée en Ile-de-France a permis la création de :

Zoom sur l’ouverture des unités handicap rare, places d’accueil modulaires présentes en Ile-de-France

Ces projets d’accueil modulaire ont pour objectifs de :

  • mettre en œuvre un processus d’admission régional destiné aux personnes en situation de handicap rare n’ayant pas de solution ou pour lesquels la solution actuelle est inadaptée et nécessite d’être améliorée ;
  • développer une expertise spécifique quant à l’accompagnement des situations les plus complexes associant différents troubles ;
  • construire un réseau de ressources et de compétences sur le territoire francilien via notamment le déploiement de la fonction ressource.

Les opérateurs s’engagent à mettre en œuvre des projets d’établissements en lien avec les besoins spécifiques des personnes en situation de handicap mais également de développer une fonction ressource auprès des acteurs du territoire.
Cette dynamique de réseau animée par l’ERHR s’inscrit dans une construction collaborative avec l’ensemble des acteurs du territoire. Une convention tripartite est signée entre l’Agence, l’ERHR IDF, le porteur de la structure formalisant l’engagement de chacun. 

Ces projets ont permis la création de 36 places d’accueil modulaires :

  • 8 places d’accueil modulaires pour adolescents et adultes avec des troubles complexes du langage et des déficiences associées et présentant des comportements problèmes sont installées depuis novembre 2021 et portées par l’association le GAPAS;
  • 8 places d’accueil modulaires pour adolescents avec épilepsie sévère et déficiences associées présentant des comportements problèmes seront installées en 2023 et portées par l’association l’AFASER ;
  • 4 places d’accueil modulaires et 4 places en accueil de jour pour adultes avec épilepsie sévère et déficiences associées présentant des comportements problèmes seront installées en 2022 et portées par l’association Les tout petits ;
  • 8 places d’accueil modulaires pour adolescents et adultes avec maladies rares et déficiences associées présentant des comportements problèmes seront installées en 2022 et portées par l’association Les tout petits.
  • 4 places d’accueil modulaires portées par MFPass Centre de la Gabrielle seront installées en 2022.

Aller plus loin

Mots clés