Qu’est-ce qu’on entend par situations complexes d’autisme ?
Les situations que l’on qualifie de “complexes” concernent des moments du parcours de la personne autiste qui mettent en difficulté de manière récurrente et avec grande intensité tant les familles, les professionnels et les établissements qui les accompagnent. Les travaux sur les SCATED (Situations Complexes d’Autisme et des Troubles Envahissants du Développement) menés en Île-de-France permettent aux chercheurs de rendre compte d’une analyse globale des paramètres qui sont en cause dans la complexification des situations des personnes autistes. L’enjeu majeur de ces travaux concerne leur prise en compte dans la pratique qualitative de leur accompagnement par les professionnels.
Quelle organisation pour favoriser l’accompagnement des situations complexes d’autisme en Île-de-France ?
En Île-de-France, les dispositifs dédiés aux situations complexes constituent un maillage facilitant le parcours de la personne autiste.
Ces dispositifs interviennent de manière à la fois contigüe et complémentaire. Les établissements médico-sociaux et les équipes mobiles issues du secteur hospitalier accompagnent conjointement et de manière graduée la personne en fonction de ses besoins et en fonction du degré de complexité que présente la situation qu’elle traverse.
Pour cela, les unités mobiles interdépartementales (UMI), l’unité sanitaire interdépartementale d’accueil temporaire d’urgence (USIDATU) et les unités renforcées d’accueil de transition (URAT) coopèrent autour de la personne et en relation étroite avec les acteurs de la réponse accompagnée pour tous (RAPT) et les maisons départementales pour personnes handicapées (MDPH).
L’USIDATU, les UMI et les URAT permettant la construction d’une réponse graduée aux situations les plus complexes. La complémentarité de leurs interventions et les niveaux auxquels elles mettent en oeuvre une réponse tant sanitaire que médico-sociale constitue un atout majeur en Île-de-France dans la recherche permanente d’une réponse adaptée aux besoins de la personne autiste.
Les différentes structures présentes en Île-de-France et leur rôle
Les Unités Mobiles Interdépartementales (UMI)
Les trois Unités Mobiles Interdépartementales franciliennes ont pour mission, au sein de leur territoire d’intervention, d’aider et de soutenir les institutions et/ou les familles confrontées à des situations complexes, sans limite d’âge des bénéficiaires et sans se substituer aux structures locales.
Les Unités Mobiles Interdépartementales ont principalement comme objectifs de mener des actions :
- De prévention (avec sensibilisation et formation des professionnels intervenant auprès de personnes autistes, aide à la prise en charge et suivi)
- D’évaluation
- D’apaisement (afin de trouver des solutions permettant éviter l’hospitalisation psychiatrique)
- De réinsertion
Elles orientent les personnes dont l’accompagnement nécessite un accueil au sein de l’Unité Sanitaire Interdépartementale D’Accueil Temporaire d’Urgence (USIDATU) et constituent un rouage essentiel en amont et en aval de l’unité de soins, facilitant le retour en établissement ou dans la famille à la sortie du dispositif. Elles prennent part également au process d’admission au sein des Unités Renforcées d’Accueil de Transition (URAT) et des Petites Unités Résidentielles (PUR).
L’UMI Centre couvre les départements de Paris et des Hauts-de-Seine
L’UMI Ouest couvre les départements des Yvelines, du Val d’Oise et de l’Essonne
L’UMI Est couvre les départements de Seine-Saint-Denis, de Seine-et-Marne et du Val de Marne
L’unité sanitaire interdépartementale d’accueil temporaire d’urgence (USIDATU)
L’USIDATU est une unité psychiatrique non sectorisée située à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris). Elle prend en charge des enfants et des adultes avec TSA présentant des situations très complexes et un ensemble de comorbidités somatiques et/ou psychiques.
Composée d’une équipe pluridisciplinaire, elle accompagne les personnes dans la gestion de crise et dans l’accès aux soins somatiques, s’appuyant sur les différents services de la Pitié-Salpêtrière. Elle constitue un appui crucial pour l’ensemble des professionnels, notamment ceux engagés au sein des UMI et des URAT (et bientôt des Petites Unités Résidentielles) en matière d’expertise et d’accompagnement dans les bonnes pratiques.
Les Unités Renforcées d’Accueil de Transition (URAT)
La création d’unités renforcées d’accueil de transition pour personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme (TSA) s’inscrit dans l’organisation régionale mise en œuvre pour éviter les ruptures de parcours des situations particulièrement complexes, en lien avec le dispositif spécifique UMI/USIDATU. Ces unités peuvent accueillir chacune cinq à six personnes de manière transitoire en attendant un accueil au sein d’un établissement ou un retour en famille. La durée de cet accueil, non pérenne, est prévu pour 6 mois, renouvelable une fois pour 3 mois.
Ces unités répondent avant tout à des situations de crise. Elles sont chargées de :
- Analyser les « comportements-problèmes » de la personne accueillie, mettre en œuvre des réponses adaptées, proposer et accompagner vers un projet de vie
- Soutenir les aidants familiaux ;
- Accompagner les équipes des établissements médico-sociaux rencontrant des difficultés dans la prise en charge d’adolescents et de jeunes adultes du fait de troubles du comportement majeurs ;
- Assurer le lien avec les partenaires extérieurs en vue de rechercher une cause somatique aux troubles du comportement ;
En relation étroite avec l’USIDATU et les UMI, les URAT constituent une réponse transitoire avant la réintégration de la personne dans un milieu de vie adapté à ses besoins.
En Ile de France, deux Unités Renforcées d’Accueil de Transition sont ouvertes (depuis novembre 2021) :
- URAT - dans le Val d’Oise portée par la Mutuelle La Mayotte à Montlignon, à vocation régionale. Elle peut accueillir cinq personnes adolescentes ;
- URAT – en Seine Saint Denis, portée par la Fondation de l’Elan Retrouvé. Elle peut accueillir six personnes adultes à Montreuil
- URAT - en Seine-Saint-Denis, ouverte en mars 2023 et portée par Vivre et Devenir. Elle peut accueillir six personnes adultes à Villepinte.
Une quatrième URAT doit ouvrir d’ici l’automne 2023, dans l’Essonne, pouvant accueillir six personnes également.
Les petites unités résidentielles TSA (PUR TSA)
A partir de 2023, chaque département disposera d’une petite unité résidentielle pour personnes autistes âgées de plus de 16 ans présentant des situations complexes.
Ces petites unités pourront accueillir six personnes dans des conditions environnementales prenant en compte leurs spécificités sensorielles et comportementales. Elles sont destinées à proposer un accueil pérenne mais non définitif et demeurent engagées dans une logique d’inclusion afin de rendre possible un exercice soutenu de la citoyenneté.
Les caractéristiques générales définies par le cahier des charges mentionnent :
- une transversalité et une mutualisation solide entre les secteurs médico-social et sanitaire ;
- un niveau de formation et de supervision important, des pratiques éducatives et thérapeutiques garantissant le respect des recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) publiées par la HAS ;
- une architecture et un aménagement des différents espaces adaptés aux besoins des personnes et à la qualité de vie au travail pour les professionnels.
Ces unités constitueront une solution complémentaire à d’autres, dans le cadre de parcours d’accompagnement fluides et adaptés aux besoins évolutifs des personnes.
Enfin, grâce à l’expertise développée en leur sein, ces unités constitueront un pôle ressource territorial et les professionnels de ces unités à intervenir sur une partie de leur temps auprès d’autres établissements sanitaires ou médico-sociaux du territoire afin de prévenir tout risque psycho-social.
Le processus d’orientation en direction des petites unités résidentielles ainsi que le processus d’admission ont donné lieu à un travail d’élaboration conjointe avec les MDPH et les acteurs de l’accompagnement de la complexité en Île-de-France que sont les Unités Mobiles Interdépartementales et l’USIDATU.
Sept petites unités résidentielles de six places, spécialisées dans l’accueil d’adultes avec troubles du spectre de l’autisme associés à des comorbidités relevant d’autres troubles du neuro-développement, en situation très complexe en Île-de-France ont été sélectionnées dans le cadre de deux appels à manifestation d'intérêt lancés en 2021 et 2022. Une huitième petite unité résidentielle fera l'objet d'une sélection à l'automne 2023.
Elles ouvriront pour la plupart en 2024. Elles préparent cependant leur ouverture de manière concertée avec l’ensemble des experts régionaux.
L’ARS Île-de-France mobilise différentes compétences afin de faciliter le déploiement de ces unités.
