L’endométriose en Île-de-France

L’endométriose, qu’est-ce que c’est ?

Pathologie peu connue et mal diagnostiquée, l’endométriose touche pourtant 10 à 20 % des femmes en âge de procréer, soit entre 300 000 et 600 000 femmes en Île-de-France. L'endométriose est une maladie caractérisée par la présence en-dehors de l'endomètre et du myomètre, d'épithéliums (1) et/ou de stroma (2) ayant des similitudes avec l'endomètre, habituellement associée à un processus inflammatoire. Ses conséquences sont variables et parfois très sévères sur les plans de la fertilité, de la qualité de vie, ainsi que des retentissements fonctionnels profonds liés à la douleur.

(1) Epithéliums : tissus constitués de cellules, avec deux fonctions physiologiques : fonction de revêtement et fonction glandulaire.

(2) Stroma : couche musculaire interne de l'utérus.

Quelle stratégie nationale ?

Conformément à la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose initiée par Agnès Buzyn en 2019, le plan d’action national annoncé par Emmanuel Macron le 12 janvier 2022 fixe trois objectifs :

1. Comprendre l’endométriose et ses causes, par le lancement d’un programme national de recherche
2. Créer un « réflexe endométriose » auprès de tous les publics, que ce soit à l’école, à l’université, à domicile, au bureau, et dans les milieux médicaux, pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie, et mieux utiliser les traitements disponibles
3. Baliser le parcours de diagnostic et de soins, par la création de parcours territoriaux de soins avec au moins un centre de recours et d'expertise identifié par région, qui sera un pôle de formation et de diffusion des connaissances en ville et à l’hôpital, en lien avec le tissu associatif.

Quelles actions en Île-de-France ?

Suite à l’appel à projet lancé par l’ARS Île-de-France en 2020, quatre filières de soins ont été identifiées en fonction des partenariats préexistants sur des territoires. Elles se veulent homogènes en termes de nombre de professionnels de premier recours et de femmes potentiellement concernées.

Si ces filières visent in fine à réduire l’errance diagnostique et à améliorer la prise en charge et donc la vie des femmes atteintes d’endométriose, elles concernent plus directement les professionnels de premier recours. Leur information est facilitée et ils peuvent ainsi gagner en connaissances, compétences et être accompagnés pour mieux suivre leurs patientes. Dans le cadre des filières, les professionnels pourront ainsi bénéficier de :

• formations ;
• aide et conseils à l’orientation pour leurs patientes ;
• réunions de concertation pluridisciplinaire et/ou de staff permettant de répondre à leurs questions pour la prise en charge clinique de leurs patientes, allant du niveau “premier recours”, au niveau le plus complexe.

 La variété des formes que la pathologie revêt poussent souvent les femmes atteintes d’endométriose à consulter un grand nombre de professionnels dans diverses disciplines (radiologues, médecins généralistes, chirurgiens, kinésithérapeutes, ostéopathes, etc.). L’organisation en filières doit permettre de mieux structurer, de rendre plus lisible et de développer les liens et le nombre des partenaires et acteurs de la prise en charge des femmes concernées. Les patientes bénéficient de soins auprès de professionnels de proximité formés, ainsi que d’informations générales et particulières sur leur pathologie pour mieux la connaître, l’appréhender et la gérer.

Comment trouver sa filière endométriose ?

Aujourd’hui, il existe 4 filières en Île-de-France. Consultez la carte régionale interactive :