Contexte
Cette rencontre permet de partager l’ensemble des projets handicaps rares soutenus par l’ARS Île-de-France, mobilisant associations de familles, centres nationaux de ressources handicaps rares, acteurs du parcours (MDPH, DIH, PCPE, C360) et experts du milieu sanitaire.
Cette instance, avec les acteurs mobilisés en faveur du parcours des personnes en situation de handicap rare, a pour volonté de soutenir la dynamique existante autour du handicap rare, d’échanger sur les actions en cours et de favoriser la concertation avec l’ensemble des personnes mobilisées afin de co-construire un programme de travail partagé.
Pré-programme
9h00 ► Accueil café
9h30 - Mot d’accueil de la Direction Générale, ARS Île-de-France
9h40 - Introduction de la journée
Intervention GNCHR – Gwénaëlle Sébilo, Secrétaire Générale GNCHR
Intervention CNSA – en attente de confirmation
Intervention CNCPH – en attente de confirmation
10h00 - Le dispositif intégré handicaps rares en Île-de-France en faveur d’une réponse adaptée tout au long du parcours
Intervenants : Sandrine Carabeux – Pilote ERHR IDF ; Mélani Alberto – Directrice UHR Les Tout Petits ; Karine Charlery-Adèle - Directrice UHR AFASER ; Marie Ségalas – Directrice UHR GAPAS ; Renata Chinalska-Chomat – Directrice UHR La Gabrielle, Aymeric Audiau – Directeur CNRHR FARHES ; Adèle Godreau – ARS IDF
11h15 - Etat des lieux sur les situations accompagnées
Temps 1 : Analyse des situations ERHR IDF
Intervenants : ERHR IDF
Temps 2 : Illustration d’un parcours multipartenaires
Intervenants : Sandrine Carabeux – Pilote ERHR IDF, Jérôme Feydel - ARS 75, Sandrine de Roumilly - MDPH 75
12h ► Déjeuner libre
14h - L’intérêt d’une collaboration innovante pour permettre la co-construction d’une offre adaptée : rôle et illustration
Temps 1 : Présentation de la co-construction de la MAS dédiée à l’épilepsie sévère non stabilisée, associée à un TND
Intervenants : Fadila Debbouza - Présidente EPI IDF ; Stéphanie Perret du Cray - Directrice générale adjointe Fondation Léopold Bellan ; Aymeric Audiau – Directeur CNRHR FARHES ; Sandrine Carabeux – Pilote ERHR IDF ; Céline Turrel – Délégation départementale 94 ; Adèle Godreau – ARS IDF
Temps 2 : Présentation de la co-construction d’un cahier des charges adapté pour les personnes présentant un syndrome Prader-Willi
Intervenants : Marie-Chantal Hennerick - Association Prader Willi ; Aline Piel – Directrice Générale Adjointe Papillons Blancs de la Colline ; Sandrine Carabeux – Pilote ERHR IDF ; Justine Guilloux – Délégation départementale 92 ; Adèle – ARS IDF
15h - Le recensement des besoins et l’élaboration de diagnostics partagés : une mobilisation collective des acteurs pour une meilleure lisibilité des réponses à apporter
Intervenants : Karine Goust – ERHR IDF ; Annabel Caricchio - MDPH93
15h30 ► Pause
16h00 - Recherche-action Prader Willi : l’autodétermination comme levier d’accompagnement des situations complexes
Intervenants : Sophie Alassimone – ERHR IDF; Centre Référence Maladies Rares
16h45 - Clôture de la journée
Intervenants : Isabelle Bilger – Directrice de l’Autonomie ; Charlotte Faïsse – Responsable du département de l’offre pour les personnes en situation de handicap