ETP : Publications

Etude et rapport
Santé publique
publication - visuel générique

Vous souhaitez en connaître davantage sur l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) en Ile-de-France ? Consultez nos publications.

Programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP)  en région Ile-de-France - Bilan de l’activité 2020

Au 31 décembre 2020, 858 programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) étaient autorisés en région Ile-de-France.

Comme chaque année depuis 2016, les coordonnateurs de programmes d'ETP ont transmis à l'Agence leurs données d'activités permettant de dresser un portrait de l’offre des programmes sur le territoire et d’identifier les problématiques rencontrées par les équipes.

L’enquête a également permis d’actualiser le nombre de programmes autorisés et actifs en 2020.

Cette étude repose sur 700 répondants au questionnaire en ligne. 

Quels constats pour l'année 2020 ?

  • l’offre hospitalière reste prépondérante, avec 87.7%   (614 programmes) ;
  • près de 12,3 % des ateliers sont réalisés en ambulatoire (86) ;
  • 70 % des séances sont réalisées en individuel ;
  • la moitié des programmes est destinée aux patients diabétiques, obèses ou porteurs de pathologies cardiovasculaires ;
  • 397 programmes n’ont pas déclaré la mise en œuvre d’ateliers en distanciel et ont procédé autrement. (et/ou les équipes ont été orientées sur la lutte contre le COVID).

A noter que l’année 2020 a été marquée par les effets de la crise sanitaire, notamment les confinements. 

Tous secteurs confondus:

  • L’étude a permis de recenser une estimation de :
    • 81 969 patients ayant bénéficiés d’au moins une séance d’ETP, 
  • 48 986 patients ayant bénéficiés d’un programme personnalisé complet.     

50% (tendance générale) des patients ne poursuivent pas le programme jusqu’à sa fin.

  • L’étude a permis de recenser une baisse d’activité estimée à :
    • - 20% pour les établissements publics et les ESPIC,
    • - 24% pour l’APHP,
    • - 58% pour les établissements privés, 
    • - 17% pour le secteur ambulatoire.

 

Étude de l’évaluation quadriennale des programmes d’éducation thérapeutique autorisés en Île-de-France (entre 2010 et début 2011)

L’Agence régionale de santé Île-de-France a sollicité le Laboratoire Educations et Pratiques de Santé (LEPS), de l’Université Paris 13, pour analyser les données quantitatives et qualitatives des évaluations quadriennales de 600 programmes d’éducation thérapeutique (ETP) autorisés entre décembre 2010 et mai 2011.

L’étude s’est déroulée sur l’année 2016, en deux temps : une première étude descriptive des données anonymisées, enrichie par une seconde étude qualitative, réalisée sur la base de focus groups composés de coordonnateurs de programmes.

Quels sont les points principaux de l’étude à retenir ?

L’offre de programmes d’ETP analysée est importante et pérenne, avec un nombre de bénéficiaires en augmentation constante sur les 4 années de mise en œuvre.

L’investissement et la motivation des acteurs de l’ETP sont importants et la plupart des pathologies chroniques sont abordées. Cependant, l’offre n’est pas équitablement répartie entre territoires, structures de soins, pathologies et publics bénéficiaires. Cela crée une inégalité d’accès aux programmes d’ETP, à rapprocher des inégalités d’accès aux soins.

La cause des inégalités est essentiellement géographique. L’offre d’ETP est majoritairement hospitalière et centrée sur Paris et la petite couronne. Une forte proportion des programmes est portée par les établissements de l’APHP, qui représentent 44 % de l’offre totale.

Le diabète est la principale pathologie abordée avec 32% des programmes d’ETP reconduits.

Par ailleurs, 10 % des programmes reconduits concernent les maladies rares ; cette spécificité de l’Île-de-France s’expliquant par la présence de centres de référence portés par des CHU.

En revanche, on constate un déficit de programmes sur des pathologies telles que l’asthme et le cancer, compte tenu de leur prévalence et incidence sur la région.

L’ETP bénéficie d’abord à ceux qui savent utiliser le système de soins ; des obstacles socio-culturels ont été identifiés. Ils sont d’ordre financier mais aussi liés au niveau de littératie en santé.

Un des leviers pour réduire les inégalités d’accès à l’ETP serait de rapprocher l’offre de ses bénéficiaires potentiels, et de l’adapter aux besoins organisationnels des personnes.

La mobilisation de professionnels des secteurs sanitaires et sociaux et de milieux associatifs de patients renforce le caractère multi-professionnel de l’ETP et augmente la variété de formats éducatifs qui sont autant d’opportunités de correspondre aux styles d’apprentissage et aux modes de vie des personnes.

A côté du soutien à l’implantation de programmes d’ETP hospitaliers, le développement de l’ETP en ville, que cela soit dans des lieux d’exercice de soins, dans des structures médico-sociales ou dans le cadre de programmes proposés par des associations de personnes malades, est un axe important de développement.

Par ailleurs, le développement des UTEP (Unités transversales d’éducation du patient) pourrait permettre aux promoteurs de renforcer leur capacité à évaluer leur programme et à dégager des pistes d’amélioration.

Les éléments de cette étude ont alimenté les travaux menés en vue de l’élaboration du futur Plan Régional de Santé. 

À Consulter:

 

Approche de l’évaluation quadriennale 2019 des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) selon un angle réduction des inégalités

L’étude s’inscrit dans le cadre d’une vague de renouvellement de programmes d’ETP en 2019. Elle se fonde à la fois sur les indicateurs présents dans l’évaluation quadriennale, dans la demande de renouvellement et dans l’évaluation annuelle 2018, ainsi que sur des éléments ressortis lors d’entretiens menés avec des porteurs de programmes d’ETP, faisant tous l’objet d’un renouvellement en 2019.

Cette étude a permis de faire un état des lieux sur les problématiques d’accessibilité aux programmes d’ETP en Ile-de-France, qu’elles soient d’ordres géographiques, économiques, sociales, individuelles, culturelles ou dû à une méconnaissance de l’offre de proximité.

Cela a été possible d’une part grâce aux nouveaux indicateurs intégrés dans l’évaluation quadriennale 2019, et d’autre part grâce à des promoteurs qui nous ont apporté des éléments complémentaires.

Des leviers permettant de limiter les problématiques d’accessibilité et ainsi réduire les inégalités sont mises en évidence, à savoir : 

- Favoriser le développement des partenariats entre les porteurs de programmes et les acteurs de proximité.  

- Intégrer des médiateurs en santé dans les programmes d’ETP

- Développer les outils à distance grâce à l’e-numérique

- Sensibiliser les professionnels au concept de littératie en santé et ses enjeux, afin qu’ils prennent en compte de manière objective le niveau de littératie des patients dans leur approche éducative.

À Consulter :

Aller plus loin

Contact

 

Yann HEMON
Responsable du Département Prévention et Accompagnement des Maladies Chroniques

Marie-Claire MEUX
Chargée de mission en Éducation Thérapeutique du Patient
07 61 16 29 61

Courriel générique
ARS-IDF-ETP@ars.sante.fr