La santé avance en Île-de-France

ETP : étude de l’évaluation quadriennale des programmes autorisés en Île-de-France (entre 2010 et début 2011)

Etude et rapport
Santé publique
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L’Agence régionale de santé Ile-de-France a sollicité le Laboratoire Educations et Pratiques de Santé (LEPS), de l’Université Paris 13, pour analyser les données quantitatives et qualitatives des évaluations quadriennales de 600 programmes d’éducation thérapeutique (ETP) autorisés entre décembre 2010 et mai 2011.
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L’étude s’est déroulée sur l’année 2016, en deux temps : une première étude descriptive des données anonymisées, enrichie par une seconde étude qualitative, réalisée sur la base de focus groups composés de coordonnateurs de programmes.

Quels sont les points principaux de l’étude à retenir ?

L’offre de programmes d’ETP analysée est importante et pérenne, avec un nombre de bénéficiaires en augmentation constante sur les 4 années de mise en œuvre.

L’investissement et la motivation des acteurs de l’ETP sont importants et la plupart des pathologies chroniques sont abordées. Cependant, l’offre n’est pas équitablement répartie entre territoires, structures de soins, pathologies et publics bénéficiaires. Cela crée une inégalité d’accès aux programmes d’ETP, à rapprocher des inégalités d’accès aux soins.

La cause des inégalités est essentiellement géographique. L’offre d’ETP est majoritairement hospitalière et centrée sur Paris et la petite couronne. Une forte proportion des programmes est portée par les établissements de l’APHP, qui représentent 44 % de l’offre totale.

Le diabète est la principale pathologie abordée avec 32% des programmes d’ETP reconduits.

 

Par ailleurs, 10 % des programmes reconduits concernent les maladies rares ; cette spécificité de l’Île-de-France s’expliquant par la présence de centres de référence portés par des CHU.

En revanche, on constate un déficit de programmes sur des pathologies telles que l’asthme et le cancer, compte tenu de leur prévalence et incidence sur la région.

L’ETP bénéficie d’abord à ceux qui savent utiliser le système de soins ; des obstacles socio-culturels ont été identifiés. Ils sont d’ordre financier mais aussi liés au niveau de littératie en santé.

Un des leviers pour réduire les inégalités d’accès à l’ETP serait de rapprocher l’offre de ses bénéficiaires potentiels, et de l’adapter aux besoins organisationnels des personnes.

La mobilisation de professionnels des secteurs sanitaires et sociaux et de milieux associatifs de patients renforce le caractère multi-professionnel de l’ETP et augmente la variété de formats éducatifs qui sont autant d’opportunités de correspondre aux styles d’apprentissage et aux modes de vie des personnes.

A côté du soutien à l’implantation de programmes d’ETP hospitaliers, le développement de l’ETP en ville, que cela soit dans des lieux d’exercice de soins, dans des structures médico-sociales ou dans le cadre de programmes proposés par des associations de personnes malades, est un axe important de développement.

Par ailleurs, le développement des UTEP (Unités transversales d’éducation du patient) pourrait permettre aux promoteurs de renforcer leur capacité à évaluer leur programme et à dégager des pistes d’amélioration.

Les éléments de cette étude alimenteront les travaux menés en vue de l’élaboration du futur Plan Régional de Santé. 

Elle répond aux objectifs suivants :

  • Faire un état des lieux de l’offre d’ETP par l’analyse des données de l’évaluation quadriennale,
  • Confronter l’existant aux recommandations sur la conception des programmes d’ETP, notamment au regard de la littérature scientifique,
  • Evaluer les capacités des promoteurs à réaliser une évaluation quadriennale et à avoir une analyse critique de leurs données leur permettant de dégager de réelles pistes d’amélioration,
  • Pointer les forces et faiblesses de l’offre d’ETP au regard de son développement en Ile-de-France,
  • Identifier les pratiques informelles en littératie en santé dans les programmes d’ETP d’Île-de-France.

L’objectif de l’éducation thérapeutique du patient est d’améliorer l’autonomie et la qualité de vie des personnes porteuses de maladies chroniques et d’éviter les incidents et accidents cliniques.

Les programmes d’éducation thérapeutique, reçoivent une autorisation de l’ARS pour une durée de quatre ans. Au terme de ce délai, la poursuite du programme est subordonnée au renouvellement de l’autorisation par l’ARS sur la base de la présentation d’une évaluation quadriennale, orientée sur l’analyse des effets spécifiques du programme d’ETP et de ses évolutions.

En 2015, 600 demandes de renouvellement ont été instruites par l’ARS et 515 autorisations ont été renouvelées.

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