Prise en charge de l’endométriose : l’ARS Île-de-France agit

L’ARS Île-de-France met en œuvre les mesures de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, relancée début 2022 par le ministère de la Santé et de la Prévention. L’endométriose est une maladie gynécologique chronique peut provoquer de nombreux symptômes parfois très handicapants tant sur les plans physiques que psychologiques : règles douloureuses, crampes pelviennes, abdominales et/ou lombaires invalidantes, douleurs pendant les rapports sexuels, infertilité, problèmes digestifs ou urinaires.

Les principaux objectifs de la mise en place d’une filière endométriose régionale sont d’informer, de former et de fédérer les professionnels notamment de premier recours, pour mieux diagnostiquer, orienter et prendre en charge les femmes concernées, mais aussi de renforcer l’information des patientes et de développer la recherche sur cette pathologie qui toucherait aujourd’hui en France entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en âge de procréer. En Île-de-France, entre 300 000 et 600 000 femmes en seraient atteintes. 

Pourquoi faut-il améliorer la prise en charge de l’endométriose ?

L’endométriose est une pathologie souvent méconnue, aux formes multiples et dont l’évolution et l’intensité varient d’une femme à l’autre. Elle se caractérise par le développement d’une muqueuse interne utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus pouvant coloniser d’autres organes. Son diagnostic, parfois difficile, est encore trop souvent tardif (7 ans en moyenne). Les professionnels de santé restent insuffisamment formés à sa détection et à sa prise en charge. Conséquence principale : une errance thérapeutique pour les femmes atteintes, à l’origine d’une évolution parfois silencieuse et/ou incomprise, avec des conséquences de la maladie qui peuvent être irréversibles.

Qu’est-ce qu’une filière endométriose ?

Mesure forte de la stratégie nationale, il s’agit d’un dispositif expert régional rassemblant les structures et les professionnels de santé spécialisés dans l’endométriose. La filière est organisée pour apporter des réponses aux besoins des femmes concernées, afin d’améliorer le diagnostic et de mettre en place un parcours de soins adapté à l’intensité et à la complexité de la maladie.

Les filières permettent aux professionnels de santé du premier recours (médecins généralistes ou spécialistes, gynécologues, sages-femmes…) :

• d’être mieux informés sur la pathologie et d’améliorer leurs pratiques 
• de monter en compétence sur le sujet
• d’obtenir des réponses et d’échanger avec d’autres professionnels
• de diagnostiquer les patientes et les orienter selon la complexité de leur tableau clinique

Les femmes peuvent quant à elles :

• disposer d’un diagnostic plus précoce 
• bénéficier de soins de qualité et être suivies par des soignants mieux informés et formés, près de chez elles
• bénéficier d’un parcours de soins et d’une prise en charge améliorés selon leur pathologie 
• d’éviter des chirurgies invasives susceptibles d’être proposées et pratiquées de manière inadéquate, et pouvant laisser d’importantes séquelles, voire des handicaps.

La filière endométriose en Île-de-France

En Île-de-France, après plusieurs années d’expérimentation, il existe depuis 2022 une filière Endométriose « ENDO IDF » qui se compose de 4 filières territoriales, coordonnées par l’ARS :

• ENDO Yvelines 95 ouest
• ENDO Centre-Ouest
• ENDO Sud
• ENDO Nord & Est

A travers les filières régionales dédiées à la prise en charge de l’endométriose, 3 niveaux d’offre de soins sont identifiés. 
En Île-de-France, chaque filière territoriale dispose d’une offre graduée comportant les niveaux 1, 2 et 3, un centre référent de la prise en charge de la douleur endométriose et des centres de PMA (procréation médicalement assistée).

Un annuaire ainsi que le site internet de la filière ENDO IDF seront opérationnels d’ici la fin du mois d’octobre.