En France, la notion de représentation des usagers a pris de l'ampleur à partir des années 1990. La loi Kouchner, du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, a renforcé la participation des usagers dans le système de santé français.
Le représentant des usagers est une personne bénévole, désignée ou élue pour représenter les intérêts et les droits des usagers dans le système de santé. Son rôle est de défendre les droits des usagers, de faire entendre leur voix et de contribuer à l'amélioration de la qualité des services de santé. Il peut également participer à l'élaboration des politiques et des décisions concernant les enjeux de santé. Un représentant des usagers doit être membre d’une association agréée d’usagers du système de santé.
Il peut siéger dans différentes instances de démocratie sanitaire et notamment en Commission des Usagers (CDU) des établissements de santé, au Conseil territorial de santé (CTS) ou à la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA).
Qu’est-ce qu’une Commission des Usagers ?
Une Commission des Usagers (CDU) est une instance des établissements de santé, publics ou privés. Elle a pour mission de veiller au respect des droits des usagers, de faciliter leurs démarches et de contribuer par ses avis et propositions à l'amélioration de la politique d'accueil et de prise en charge des personnes malades et de leurs proches.
La composition de la Commission des Usagers varie, mais elle inclut à minima le représentant de l'établissement de santé, des représentants des usagers, un médiateur médecin et son suppléant, un médiateur non-médecin et son suppléant. Les représentants des usagers sont désignés par la Directrice générale de l’Agence régionale de santé sur proposition de leur association de rattachement.
L'objectif est d'assurer une collaboration constructive entre les différents acteurs pour améliorer la qualité des soins et garantir le respect des droits des usagers. En savoir plus
Quel sont les missions du représentant des usagers ?
La mission principale du représentant des usagers est de s’assurer que les besoins et les préoccupations des usagers soient pris en compte dans la planification, la prestation et l'évaluation des services de santé, contribuant ainsi à promouvoir une approche centrée sur le patient et à garantir la qualité des soins.
Voici quelques-unes des missions et responsabilités d'un représentant des usagers :
- Représentation des usagers : agir en tant que porte-parole des usagers au sein des instances de décision de l'établissement de santé, des comités, ou des conseils d'administration
- Participation aux instances décisionnelles : intervenir dans les différentes instances décisionnelles de l'établissement de santé pour s'assurer que les préoccupations et les besoins des usagers sont pris en compte lors de la planification, de la mise en œuvre et de l'évaluation des services de santé
- Analyse des réclamations et des plaintes : examiner et participer au traitement des réclamations et des plaintes des usagers ; contribuer à résoudre les conflits et à améliorer la qualité des services en analysant les retours d'expérience des usagers
- Participation à l'amélioration de la qualité : collaborer à l'élaboration et à l'évaluation des projets visant à améliorer la qualité et la sécurité des soins
- Information des usagers : sensibiliser les usagers aux enjeux de la santé, aux droits des patients, aux procédures à suivre en cas de réclamation, sur le fonctionnement de l'établissement de santé et à l'importance de leur implication dans le processus décisionnel, faire du patient un véritable acteur de sa santé
- Collaboration avec les professionnels de santé : travailler en collaboration avec les professionnels de santé pour favoriser une approche centrée sur le patient et renforcer la communication entre l'établissement de santé et les usagers
- Évaluation des pratiques professionnelles : contribuer à l'évaluation des pratiques professionnelles et à l'amélioration continue des services en tenant compte des retours d'expérience des usagers.
Il est essentiel que le représentant des usagers soit indépendant, impartial, et qu'il agisse dans l'intérêt général des usagers pour assurer une représentation efficace et éthique.
Qui sont les représentants des usagers ?
France Assos Santé a mené en 2023 une enquête sur les profils des représentants des usagers. Qui sont-ils ?
Chaque année, l’ARS Île-de-France publie la synthèse régionale des rapports d’activité des Commissions des Usagers franciliennes. Cela permet d’examiner l’évolution des indicateurs d’une année sur l’autre pour améliorer l’accueil et la qualité de la prise en charge des usagers et de leurs proches.
Au 1er décembre 2023, les représentants des usagers occupaient 971 mandats dans les Commissions des Usagers franciliennes, un chiffre en hausse entre 2022 et 2023. 36 % des mandats restent cependant vacants.
Devenir représentant d’usager : mode d’emploi
Devenir représentant des usagers est une démarche enrichissante, offrant l'opportunité de contribuer positivement à l'amélioration du système de santé et de faire entendre la voix des usagers.
Pour postuler, voici la démarche à suivre :
- Renseignez-vous sur la mission de représentant des usagers
- Devenez membre d’une association agréée pour représenter les usagers
- Trouvez un établissement où une place de représentant des usagers est disponible
- L’association propose votre candidature à la Délégation départementale de l’ARS qui informe l’établissement de santé dans lequel vous souhaitez siéger.
- Les Délégations départementales de l’ARS désignent le candidat puis en informent l’association, l’établissement et le candidat lui-même.
Une fois nommés par les délégations départementales de l’Agence régionale de santé, les représentants des usagers doivent être formés. La formation « RU en avant », dispensée par France Assos Santé est une formation obligatoire à destination de tous les représentants des usagers ayant un mandat de représentation. Elle permet de comprendre le rôle et la posture des représentants des usagers, de cerner les grands principes de la démocratie en santé et de savoir comment la défendre. Découvrir toutes les formations proposées par France Assos Santé.
Rencontre avec Françoise Piqué le Cun, représentante des usagers
Concrètement, en quoi consiste votre rôle de représentante des usagers au quotidien ?
J'ai la chance de partager mon temps entre des structures ayant un ancrage de terrain fort et une proximité avec les patients, les usagers et les professionnels de santé et d'autres structures que je qualifierai de plus « institutionnelles », qui permettent de mener des réflexions et des actions d'intérêt plus général.
La fonction de représentante des usagers en établissement de soins (en l'occurrence la clinique Claude Bernard du groupe Ramsay santé) me conduit à participer à la Commission des Usagers mise en place dans l'établissement, avec trois autres RU. Notre rôle consiste de façon trimestrielle à examiner les différents indicateurs qualité de l'établissement, à suivre le traitement des plaintes et réclamations, les incidents indésirables graves dans la prise en charge, à réunir des tables rondes patients pour recueillir leur ressenti sur leur hospitalisation. Nous participons à différentes commissions, en charge notamment de la lutte contre les maladies nosocomiales, la qualité de l'alimentation, le traitement de la douleur et également à la Commission médicale de l'établissement. Nous avons été très sollicités par les démarches de certification de l'établissement et participons à des parcours patients, pour « vivre la vie » des patients hospitalisés. Nous travaillons actuellement à l'élaboration du projet des usagers, dans lequel nous définirons les différentes actions que nous souhaitons mener pour les 3 années à venir, et qui fera partie du projet d'établissement.
Je suis également représentante des usagers au sein de la Communauté Professionnelle Territoriale de Santé du Val d'Oise Centre (CPTS VOC), où nous avons monté une Commission des Usagers et participons au Conseil d'Administration de la structure pour faire entendre la voix des usagers, au sein de différents projets lancés avec les professionnels de santé, comme l'accès à la santé pour des personnes en situation de précarité, des campagnes de prévention, des conseils aux patients pour s'orienter dans le système de soins.
Je participe également au Conseil de la CPAM du Val d'Oise, ce qui permet de suivre la qualité de service rendue par cette caisse aux assurés sociaux et également à la Commission d'action sociale qui permet d'instruire des demandes d'aides individuelles et d'attribution de soutien financier à des personnes en difficulté.
Enfin, je participe au Conseil Territorial de Santé du Val d'Oise, où nous avons été sollicités toute l'année 2023 pour donner notre avis sur l'élaboration du plan régional de santé 2023-2028 et du 4ème Plan Régional Santé Environnement, afin de faire remonter les besoins et priorités de la population.
Pourquoi vous êtes-vous engagée ?
J'ai consacré ma vie professionnelle à des sujets de santé et de protection sociale, qui m'ont toujours passionnée. Le temps de la retraite venu, il m'a semblé utile de continuer à m'investir sur ces sujets.
La crise du COVID m'a fait prendre conscience de l'enjeu de la prise en compte de la parole des patients et usagers dans les grandes décisions publiques de santé et je me suis intéressée de plus près au rôle et fonctionnement de la démocratie sanitaire, qui est une grande avancée de notre société depuis la loi Kouchner. Cela ne veut pas dire que la fonction de RU est réservée à des spécialistes de la santé, au contraire, mais je pense qu’il faut quand même nourrir de l'intérêt pour ces sujets et avoir une fibre militante pour se mettre au service des autres.
Je connaissais l'UFC Que Choisir parce que j'étais abonnée à leur revue santé et j'ai adhéré à cette association en faisant part de ma volonté de m'engager, sans trop savoir au départ quelle forme prendrait cet engagement, et ils m'ont proposé de devenir RU, dans le cadre d'une équipe très dynamique et bien organisée. Je rappelle que les besoins sont immenses et que nous recherchons toujours des bénévoles désireux de s'engager, compte tenu des postes disponibles non couverts.
Comment donner envie de s’engager comme représentant des usagers ? Quels conseils pouvez-vous donner ?
Je pense qu'il faut commencer par faire mieux connaître le rôle de RU et démystifier la peur que certains auraient à s'engager. Comme je le disais précédemment, il n'est pas nécessaire d'être un expert mais plutôt être désireux de mettre en avant les qualités humaines attendues dans ce rôle, (l'écoute des autres, la capacité à négocier avec des partenaires pas toujours acquis à nos idées, la recherche de compromis et de l'intérêt général, etc).
Nous avons la chance d'être très bien accompagnés dès notre prise de fonction par France Assos Santé qui propose une large offre de formation diversifiée. Je recommanderai aux nouveaux RU de prendre un temps pour bien se former avant de démarrer, pour bien comprendre l'écosystème dans lequel ils auront à intervenir et suivre des formations plus techniques liées aux missions de RU.
Il faut bien comprendre que nous ne sommes pas seuls avec notre mandat, et que des échanges nombreux entre RU siégeant dans les mêmes types de structures, aident à trouver des solutions, à partager nos expériences, et que ce sont des soutiens précieux.
Témoignage de Thierry de Montgolfier, Directeur de l’établissement de santé la Martinière
Pourquoi est-ce important pour vous d’avoir des représentants d’usagers au sein de votre établissement ?
Les représentants des usagers sont des personnes motivées par le fonctionnement du système de santé et des établissements. Mais ce ne sont pas des personnes impliquées dans la prise en charge. Elles ont donc le recul nécessaire à une médiation et la volonté de trouver une issue aux situations de tensions ou de dysfonctionnement. De plus, leur formation leur apporte la connaissance juridique du cadre de la prise en charge hospitalière indispensable pour être un médiateur efficace.
Qu’est-ce que cela apporte à l’établissement ?
Bien loin d’être des critiques systématiques, ils apportent un regard extérieur sur le fonctionnement. Devant la montagne de problèmes techniques, RH, organisationnels… que nous avons à traiter, ils nous rappellent les droits essentiels des usagers, les obligations de la prise en charge. En cela, ils remettent du sens à l’action. Ils recentrent les débats sur les droits de l’usager alors que l’institution est tiraillée entre la qualité de vie au travail des personnels et la sauvegarde des équilibres budgétaires.
