Le Comité des personnes directement concernées par le handicap en Île-de-France

Le comité : quels objectifs ?

Se nourrir de l’expérience et de l’expertise des personnes porteuses d’un handicap sur leurs projets de vie, leurs besoins ou leurs difficultés pour améliorer les politiques publiques qu’elle met en œuvre, tel est l’objectif que l’agence régionale de santé (ARS) Île-de-France souhaite atteindre au travers du Comité des personnes concernées. Celui-ci doit aider à :

• Concevoir des solutions qui répondent mieux aux attentes des personnes,
• Améliorer la possibilité de faire ses propres choix (autodétermination),
• Améliorer les possibilités de participation à la vie sociale et citoyenne (inclusion)
• Soutenir l'appui à la construction des projets de vie.

Pour cela, il a trois grandes missions (voir schéma 1) :

• Contribuer au Plan Inclus’IF 2030,
• Compléter le diagnostic sur l’état des lieux de l’offre actuelle avec une dimension qualitative,
• Intégrer dans les politiques publiques du handicap le savoir expérientiel des personnes

Cette création rejoint les recommandations de l’Organisation des Nations Unies (ONU) ou, plus récemment, celles de la Conférence nationale du handicap (CNH), incitant à prendre en compte la parole des personnes en situation de handicap et de leurs représentants directs. Elle se situe dans la continuité de travaux déjà entrepris par l’agence autour de la réponse accompagnée pour tous (RAPT) ou encore du comité de pilotage de la transformation de l’offre en Île-de-France. Enfin, elle vient compléter les nombreux dispositifs de représentation des personnes en situation de handicap déjà en vigueur, notamment ceux créés par les lois successives de 1975, 2002, 2005 : le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA), les Conseils départementaux de la citoyenneté et de l’autonomie (CDCA), et les Conseils de la vie sociale (CVS) dans les structures médico-sociales.

Un comité plénier et un réseau

Pour constituer le Comité des personnes concernées, l’agence a lancé un appel à candidatures le 28 février 2024 sur la base d’un court questionnaire. Plus de 100 candidatures ont été déposées, parfois même au-delà du territoire francilien. Forte de cette dynamique, l’agence a décidé la constitution de deux cercles de participation et une possibilité de va-et-vient entre les deux, en fonction des possibilités des personnes, voire des thèmes inscrits au programme de travail :

• Le premier, le comité plénier, rassemble 30 personnes en situation de handicap. Ce nombre a été défini pour permettre une bonne qualité des échanges et faciliter la création d’un collectif de travail. Tout en gardant à l’esprit qu’il s’agit d’une instance de participation et non de représentation, la sélection a été réalisée en veillant à disposer d’une diversité d’attentes exprimées, de situation de vie (logement, emploi, âge…) et de localisation géographique (voir tableaux 1 et 2). Ce comité plénier a été installé le jeudi 13 juin 2024.
• Le second, le réseau des personnes concernées, rassemble les autres candidats en situation de handicap intéressés. Ils seront mobilisés sur d’autres formes de participation : ils pourront rejoindre des groupes de réflexion sur les sujets d’intérêt qu’ils ont indiqués dans leur questionnaire, répondre à d’autres enquêtes, avoir des entretiens avec des chercheurs, des professionnels de l’ARS ou du centre régional d'Etudes d'Actions et d'Informations, en faveur des personnes en situation de vulnérabilité en Île-de-France (CREAI).

Si les missions, le cadre de travail et la gouvernance du Comité ont été définis par l’ARS, son nom, son fonctionnement et son programme de travail seront entièrement décidés par ses membres.

Des thèmes d’intérêt très riches

Lors de leur candidature en ligne les personnes pouvaient choisir parmi 13 thématiques différentes et en ont désigné en moyenne près de 7 chacune. La sélection des membres du Comité plénier est globalement comparable à celle du réseau :

• Les droits des personnes dans les établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) et le logement sont les deux sujets les plus cités, pendant que les outils de communication, la vie affective et sexuelle, la liberté d’aller et venir et l’école inclusive sont parmi les moins choisis.
• L’accessibilité est dans les 3 premiers pour l’ensemble des candidats tandis qu’elle est avant dernière pour les membres du comité. Inversement, la parentalité est dans les 3 premiers pour les membres du comité et en dernière position pour l’ensemble des candidats.
• Dans une moindre mesure, faire ses propres choix est davantage priorisé (4ème position) par les membres du comité que par l’ensemble des candidats (8ème position)

Concernant les thématiques qui n’étaient pas proposées dans le questionnaire et qui ont été les plus spontanément mentionnées, on retrouve :

• L’accès aux soins, massivement cité
• Les difficultés d’accès au sport, aux loisirs, à la culture
• La discrimination et la non reconnaissance des handicaps dits « invisibles ».
• Les difficultés financières et de parcours.

Tous ces résultats ont été partagés avec les membres du comité plénier lors de la séance d’installation du 13 juin. Cette présentation a permis de nourrir leur réflexion sur la définition de leur programme de travail.

Installation du comité plénier

L’installation du comité plénier s’est tenue dans les locaux de l’ARS. C’est Sophie Martinon – directrice général adjointe de l’agence – qui a lancé cette instance en en remerciant les participants pour leur engagement et en rappelant les attentes et les missions de l’agence. Ainsi, sur les sujets dont l’ARS porte seule la responsabilité, elle instruira les recommandations des participants : accès aux soins, repérage précoce, création de foyers d’accueil médicalisés… Sur d’autres sujets, sa responsabilité est partielle et le travail du comité devra donc être partagé avec d’autres acteurs : parentalité, accès à l’école et aux études, accès à l’emploi…. Et sur certains sujets, l’agence n’a pas de moyen d’agir. Dans ce dernier cas, elle se chargera de relayer les propositions aux acteurs concernés (conseils départementaux, rectorats, Région…) en se proposant d’être le relais de la réponse à apporter.

Parmi les utilisations déjà identifiées des propositions du comité, ont été cités l’évolution des cahiers des charges des structures (établissements, services ou dispositifs) lors des appels à projets, les recommandations formulées aux directeurs d’établissements ou aux salariés de l’agence dans le cadre de temps d’échanges ou de formation, la possibilité de faire évoluer les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM) signés avec les gestionnaires ou encore l’affectation aux directeurs d’ESMS publics d’objectifs issus des recommandations du comité. En outre, tous ces travaux serviront à alimenter le Plan Inclus’IF 2024-2030 que l’ARS Île-de-France a lancé le 12 octobre 2023 pour développer l’offre à destination des personnes en situation de handicap et favoriser leur inclusion.

Après ce temps plénier, les membres du comité se sont répartis en trois groupes de travail animés par le CREAI pour réfléchir à leurs méthodes de travail, à leur programme de travail et au calendrier des futures réunions. Une charte commune est en cours de rédaction qui reprend ces éléments. La journée s’est terminée par un nouvel échange regroupant le groupe plénier et les équipes de l’agence. Il a permis de présenter la méthode définie par le comité, de discuter des trois premières thématiques qui vont être travaillées et de définir les prochains rendez-vous :

• Les droits fondamentaux
• Le logement
• Le Plan Inclus’IF 2030

Pour les traiter, trois groupes ont été constitués qui vont travailler régulièrement ensemble de septembre à 2023 à avril 2024. Le deuxième comité plénier, qui se tiendra en janvier 2025, sera l’occasion de faire un point d’étape avant la restitution finale qui pourrait avoir lieu en juin 2025.

Une construction progressive

Dans une logique d’amélioration en continu, indispensable pour une instance nouvelle, non seulement pour l’ARS Île de France mais plus généralement dans son format et dans les thématiques abordées, un temps de déclusion a été tenu à la fin de la journée pour avoir le retour des participants (retour à chaud). Il a été complété par l’envoi d’un questionnaire de satisfaction (retour à froid).

Lors des échanges préparatoires à la création du comité avec les associations de représentants et les partenaires, deux thèmes ont été évoqués sur lesquels les cheffes du projet et l’équipe en charge d’organiser le comité vont poursuivre les réflexions et formuler des propositions au cours des prochaines semaines

Le premier concerne la constitution d’un groupe issu du réseau qui rassemblera des personnes médiant la parole de leur proche ayant de graves difficultés de communication et permettant de progresser dans la prise en compte directe de cette parole. Le second a trait à la participation des plus jeunes en situation de handicap. En effet, dans l’avenir, le comité des personnes concernées pourrait inclure un comité des enfants. Ses contours seront progressivement réfléchis.

Pour avancer dans ce projet, le comité des personnes concernées d’Ile de France bénéficie du soutien du président du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) : Jérémie Boroy. Il s’appuie également sur l’expérience et les compétences du CREAI, membre du comité d’organisation et en charge de l’animation des temps de travail.