La mortalité périnatale désigne les enfants nés sans vie (soit de manière dite spontanée soit dans le cadre d’interruption médicale de grossesse) et les enfants nés vivants et décédés à moins de 7 jours de vie.
En Île-de-France, les indicateurs en périnatalité (au-delà de la mortalité infantile) sont également plus dégradés que la moyenne nationale avec des inégalités interdépartementales marquées, des évolutions récentes particulièrement préoccupantes, notamment en Seine-Saint-Denis, mais plus récemment dans d’autres territoires comme le Val-d’Oise et le Val-de-Marne.
Evolution du taux de mortalité infantile par département d’Île-de-France de 2012 à 2023
Quelques projets du Réseau de Santé Périnatal Parisien (RSPP)
Projet Photo-deuil
Treize des quinze maternités parisiennes ont été formées à l’amélioration de la prise de photos mémorielles destinées aux familles touchées par un deuil périnatal. Une évaluation à distance est en cours afin de mesurer l’impact de cette initiative sur les pratiques professionnelles et les projets de service.
Groupes de parole pour les parents confrontés à un arrêt spontané de grossesse au premier trimestre
Grâce à un financement de la CAF, le RSPP organise chaque année plusieurs groupes de parole :
- 7 sessions « Après une grossesse arrêtée au premier trimestre »
- 7 sessions « Parcours AMP : quand la grossesse s’arrête précocement »
Ces groupes sont co-animés par un binôme sage-femme ou médecin / psychologue, et offrent un espace d’écoute et de soutien adapté aux parents concernés.
Formation “Deuil périnatal et IMG” (en partenariat avec l’association Petite Émilie)
Trois soirées de formation sont proposées chaque année aux professionnels de ville, de PMI et hospitaliers, afin d’améliorer la prise en charge des familles confrontées à une interruption médicale de grossesse.
Projet de formation sur mesure avec PALIPED
Dans le cadre du partenariat avec PALIPED, un programme de formation spécifique a été conçu pour les maternités de type 3 et 2B. Ce projet repose sur un diagnostic partagé avec les cadres de service, permettant d’élaborer un parcours en quatre modules adapté à leurs besoins. Un tiers des places est réservé aux professionnels de ville du territoire.
La première session aura lieu à la maternité Saint-Joseph en janvier 2026.
Quelques manifestations prévues en Île-de-France
- Groupes de parole pour les mères endeuillées organisés tous les mardis de 12h à 13h dans le service de Gynécologie aux CH de Pontoise et d’Eaubonne : plus d'informations
- Réseau NEF : Un café-rencontre sur le deuil périnatal, animé par l’association AGAPA, aura lieu à Montreuil le 15 octobre : plus d'informations
- Le réseau Périnat 92 propose plusieurs groupes de parole organisés par les maternités du département pour les parents endeuillés : plus d'informations
- Le 15 octobre, le CHSE organise une journée de sensibilisation et de souvenir pour accompagner les familles touchées par la perte d’un enfant. Au programme : échanges professionnels le matin et temps de mémoire ouvert à tous l’après-midis : plus d'informations
- Le Réseau Périnatal du Val-d’Oise (RPVO) relaie les offres de formation d’AGAPA et informe les professionnels et le grand public sur les dispositifs de soutien disponibles.
- Réseau Maternité en Yvelines et Périnatalité Active (MYPA) : En collaboration avec PALIPED, le réseau MYPA organise une formation annuelle à destination des professionnels hospitaliers. La prochaine session est prévue pour janvier 2026.
- La maternité Port-Royal propose une formation dédiée au soutien aux soignants : plus d’information
Un dispositif innovant pour accompagner le deuil périnatal à domicile
Entre 2020 et 2023, la maternité Port-Royal à Paris a expérimenté un dispositif novateur de suivi postnatal à domicile pour accompagner les parents confrontés au deuil périnatal. Ce projet pilote, mené en collaboration avec le Réseau de Santé Périnatal Parisien (RSPP), la PMI de Paris et la CPAM, proposait un soutien immédiat et personnalisé à domicile dès la sortie de la maternité.
Les visites étaient assurées par des sages-femmes formées, issues à la fois du réseau ville-hôpital et de la PMI. Cette approche offrait aux parents un accompagnement bienveillant dans un cadre intime, favorisant l’expression de leur douleur et une prise en charge rapide et adaptée à leurs besoins.
Bilan et perspectives du dispositif
Le projet a pris fin en 2023 après trois années d'expérimentation. La rédaction du rapport d’évaluation s'est achevée la même année et a été diffusée aux organisations professionnelles de sages-femmes. Ce rapport, publié en octobre 2023, a permis de mettre en lumière les retombées positives de ce dispositif innovant [télécharger ici le rapport].
Si ce projet a pris fin, la mobilisation autour du deuil périnatal reste forte en Île-de-France. Les dispositifs régionaux spécifiques en périnatalité d’Île-de-France, les CPTS, les collectivités, les maternités, les associations de parents ou associations sur le deuil périnatal, etc., continuent de soutenir cette thématique. Ils organisent par exemple des groupes de parole pour les parents touchés par un deuil périnatal, des formations pour les professionnels, ou mènent des actions et événements lors de la Journée mondiale de la sensibilisation au deuil périnatal.
Plusieurs maternités de la région, qui pratiquent des diagnostics prénatals - prenant en charge les pathologies fœtales dépistées en cours de grossesse dont certaines peuvent conduire à un arrêt de grossesse ou à un décès à la naissance ou dans les jours qui suivent - participent activement à cette journée, renforçant ainsi le dialogue sur l'importance d'un accompagnement spécifique pour les familles touchées par ce type de deuil.
