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L’ARS entend renforcer l’implication des patientes porteuses de fibrome utérin dans le choix du traitement qui leur convient le mieux, et ainsi améliorer sa pertinence. Le projet s'inscrit dans une démarche de littératie en santé, c’est-à-dire la capacité des individus à accéder à des informations exactes, à les comprendre et à les utiliser. Il correspond à l’axe 4 du Projet régional de santé : permettre à chaque Francilien d’être acteur de sa santé et des politiques de santé.
Des femmes partenaires de la décision thérapeutique
L’aide à la décision répond à deux objectifs :
- Informer la femme sur les éléments essentiels à connaître concernant la maladie et les traitements possibles, dans un langage facile à lire et à comprendre. Ces éléments sont sélectionnés à partir de recommandations valides, élaborées par les sociétés savantes professionnelles selon une méthode explicite et rigoureuse.
- Lui donner l'opportunité d’exprimer ses priorités en fonction de son projet de vie. Des questions à se poser seront proposées. Elles sont rédigées à partir d’exemples américains et de retours d’expériences de femmes concernées par ce choix de traitement.
L’aide à la décision intervient en support aux échanges avec le médecin, qui seul peut analyser la situation clinique particulière de la femme et discuter avec elles des options thérapeutiques qui lui sont adaptées. La valeur ajoutée de cet outil est de présenter les différentes options thérapeutiques et de soutenir la réflexion de la femme quant à ses critères de choix. Il clarifie les décisions à prendre sans remplacer le dialogue avec le médecin.
Retour d’expérience d’une patiente
« Si j’avais connu votre outil au moment où on m’a diagnostiquée, je n’aurais pas eu à chercher autant. Parce que j’ai été vraiment perdue, je n’avais ni les notions cliniques ni médicales. Ce n’était pas aussi simple de trouver des informations sur les techniques thérapeutiques. Au fil de mes recherches, je suis tombée sur l’association Fibrome-Info-France. Malgré tout, il était compliqué pour moi de comprendre la singularité de ma situation car chaque personne a un rapport différent à la maladie. Sur votre site, vous faites un bon résumé sur les questions liées à la maternité. J’ai trouvé cela intéressant. En plus, vous avez une section « références » : j’apprécie que vous montriez les papiers qui attestent ce que vous présentez sur le site. »
Un outil co-construit
En partenariat avec l’Assistance publique des hôpitaux de Paris (AP-HP), l’ARS Île-de-France a constitué un groupe de travail qui réunit :
- des membres de l’association Fibrome Info France et
- des professionnels de santé impliqués dans le parcours de la femme porteuse de fibrome utérin.
L’outil a été co-construit avec des utilisateurs potentiels, femmes et médecins. Selon la méthode développée par la Haute Autorité de santé, le prototype de l’aide à la décision a été testé en situation réelle pour évaluer son utilité et sa faisabilité. Retrouvez le rapport dans les documents à télécharger.
Pour l’accompagner dans l’élaboration de cette aide à la décision partagée, l’Agence a sélectionné à l’issue d’un appel d’offres la société Medialis, associée à Natural Pad pour la réalisation numérique et Levavasseur consulting pour la communication.
Diffusion
Le site mon-fibrome.fr est relayé par Ameli. fr, Santé.fr et Promosanté-idf.fr
