Les enjeux en matière de dépistage de la surdité permanente néonatale en Ile-de-France
Les troubles de l’audition concernent un bébé sur 1000 à la naissance en France. Le dépistage de la surdité permanente néonatale permet de détecter précocement les troubles de l’audition pouvant nécessiter un accompagnement adapté.
Il permet une prise en charge précoce de l’enfant et favorise son entrée rapide dans la communication, en tenant compte des choix des parents.
Ce dépistage constitue un programme de santé dont la mise en œuvre relève des agences régionales de santé conformément à l’arrêté du 23 avril 2012 relatif à l'organisation du dépistage de la surdité permanente néonatale.
Selon cet arrêté, ce dépistage comprend :
- Un examen de repérage des troubles de l'audition, proposé systématiquement, avant la sortie de l'enfant de l'établissement de santé dans lequel a eu lieu l'accouchement ou dans lequel l'enfant a été transféré ;
- Des examens réalisés avant la fin du troisième mois de l'enfant lorsque l'examen de repérage n'a pas pu avoir lieu ou n'a pas permis d'apprécier les capacités auditives de l'enfant ;
- Une information des détenteurs de l'autorité parentale, le cas échéant, sur les modalités de prise en charge et sur les différents modes de communication existants, en particulier la langue des signes française.
L’arrêté du 3 novembre 2014 relatif au cahier des charges national de ce programme vise à harmoniser les pratiques tout en permettant une adaptation aux spécificités des territoires.
Objectifs du programme de dépistage de la surdité permanente néonatale
Les objectifs visés sont d’assurer à l’ensemble des nouveau-nés un accès au dépistage des troubles de l’audition et, si besoin, au diagnostic de la surdité afin de permettre une prise en charge précoce.
Dans cette continuité, un protocole régional a été élaboré par l’Agence pour :
- Mettre en œuvre le repérage des troubles de l’audition dans l’ensemble des maternités franciliennes,
- Harmoniser les pratiques de dépistage et d’orientation,
- Organiser l’accès au dépistage, au diagnostic et à la prise en charge des surdités permanentes néonatales.
Le dépistage néonatal de la surdité en Ile-de-France en chiffres
- 166 653 nouveau-nés testés en 2020, soit 98,8 % des enfants nés en Ile de France éligibles au dépistage
- 3105 enfants orientés vers un test de contrôle à distance, soit 1,85% des enfants testés
- Un test de contrôle à distance enregistré pour 69% des enfants orientés
- 80 enfants sourds identifiés par le programme et pris en charge dans les CDOS franciliens (enfants nés en 2019).
Les acteurs en charge du dépistage en Ile-de-France
En Île-de-France, l’ARS a confié la coordination du dépistage néonatal de l’audition à une association, la Fédération parisienne de dépistage et de prévention du handicap de l’enfant (FPDPHE), qui s’appuie sur les réseaux de santé en périnatalité.
CHU Necker Enfants Malades – 149 rue de Sèvres 75742 PARIS Cedex 15
Tel : 01.40.27.99.99 Fax : 01.40.27.99.88 Mail
Les réseaux de santé en périnatalité
Réseau de Santé Périnatal Parisien - RSPP
Territoire : Département du 75
Adresse : 52 boulevard magenta 75010 Paris
Tél : 01 48 01 90 28 - Fax : 01 48 01 98 30
Réseau Périnatal Maternité en Yvelines et Périnatalité Active - MYPA
Territoire : Département du 78
Adresse : CHI Poissy/St Germain en Laye Pavillon Gérard, 20 Rue Armagis 78100 Saint-Germain-en-Laye
Tél : 01 39 27 43 98
Réseau Périnatal Périnat IF Sud
Territoire : Départements du 91 et 77 Sud
Adresse : 3 rue Jules Guesde, Bâtiment A, 91130 Ris-Orangis
Tél : 09 79 72 55 44 - 06 76 75 74 02
Territoire : Département du 92
Adresse : Espace Andrée Chedid, 60 rue Général Leclerc 92130 Issy les Moulineaux
Tél : 01 41 23 92 93
Réseau Périnatal Naître dans l’Est Francilien - NEF
Territoire : Départements du 93 et 77 Nord
Adresse : 32 boulevard Paul Vaillant Couturier 93100 Montreuil
Tél : 01 79 72 54 56 - Fax : 01 84 10 86 85
Réseau Périnatal du Val de Marne – RPVM
Territoire : Département du 94
Adresse : 1 voie Félix Eboué 94000 Créteil
Tél : 01 84 77 09 10
Réseau Périnatal du Val d’Oise - RPVO
Territoire : Département du 95
Adresse : Centre Pluridisciplinaire Danton, 2 bis rue Danton 95240 Cormeilles-en-Parisis
Tél : 09 83 95 00 12 - Fax : 09 72 64 88 38
Les réseaux de périnatalité d’Île-de-France, la Fédération Parisienne de Dépistage et de Prévention du Handicap de l’Enfant) et l’agence régionale de Santé Ile-de-France (ci-après l’ARS) procèdent au traitement de vos données personnelles sur le fondement des articles 6.1.e) et 9 2. h) du Règlement général sur la protection des données (RGPD) du 27 avril 2016.
Ce traitement a pour finalité de permettre la mise en œuvre, le suivi et l’évaluation du programme de dépistage de la surdité permanente néonatale conformément à l’article 4 de l’arrêté du 23 avril 2012 relatif à l’organisation du dépistage de la surdité permanente néonatale ainsi que la production d’indicateurs et de statistiques dans le respect des dispositions prévues par le RGPD.
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