L’endométriose touche une femme sur dix en France. Pourtant, elle reste encore mal connue, mal diagnostiquée, et mal prise en charge. Entre douleurs banalisées et un diagnostic qui peut mettre parfois jusqu’à 10 ans pour arriver, l’endométriose a un impact majeur sur la qualité de vie, le travail ou la fertilité des femmes.
L’ARS Île-de-France consacre le dernier épisode du podcast Diagnostic à cette maladie. L’occasion d’explorer comment le système de santé s’organise concrètement pour répondre à ces enjeux en Île-de-France depuis quelques années, quelles sont les avancées majeures et les améliorations qu’il reste à faire.
Pendant 30 minutes, 3 experts répondent aux questions de la journaliste Camille Antoni.
- Le Professeur Vincent Marcellin, gynécologue à l’hôpital Cochin, impliqué dans la filière Endo Sud Île-de-France
- Véronique Pereira, patiente experte et représentante de l’association Endomind
- Et Vincent Bellande, chef de projet à la direction de l’offre de soins de l’ARS Île-de-France, en charge notamment de la structuration des filières endométriose
La filière Endo IDF : une réponse coordonnée
Pour mieux structurer et coordonner la prise en charge des femmes atteintes d'endométriose, l'ARS Île-de-France a créé une filière régionale Endo IDF organisée autour de 4 territoires de coordination, (Endo Sud IDF, Endo Nord et Est, Endo Centre Ouest et Endo 78 et 95 Ouest). Sur chaque territoire, une coordination permet de centraliser les soins et de garantir une prise en charge cohérente et adaptée pour chaque patiente.
La filière Endo IDF, réunit sur chaque territoire des professionnels de santé (gynécologues, chirurgiens, radiologues, psychologues, etc.), des associations de patients, ainsi que des structures de soins afin de garantir une approche multidisciplinaire. Cette coordination permet de proposer un parcours de soins fluide, allant du diagnostic à la prise en charge thérapeutique, en passant par le soutien psychologique, la proposition d'activité physique adaptée (APA), de la diététique et l’accompagnement des patientes dans leur quotidien.
L'objectif principal de cette organisation est de favoriser l’accès rapide à des soins spécialisés, de mieux accompagner les femmes atteintes d’endométriose tout au long de leur parcours médical, et de renforcer l’éducation thérapeutique pour mieux gérer la maladie.
Comment trouver un professionnel de santé formé à l’endométriose ?
L’ARS Île-de-France met à la disposition des patientes un annuaire en ligne, disponible sur le site Endo IDF, qui répertorie les professionnels de santé et les structures spécialisées dans la prise en charge de l’endométriose. Cet annuaire a été récemment mis à jour afin de faciliter l’accès des patientes à des consultations adaptées et d’orienter rapidement celles qui en ont besoin vers les services spécialisés.
Grâce à cet outil, les patientes peuvent localiser facilement les centres de santé, les cliniques spécialisées, et les associations de soutien près de chez elles. L’annuaire met également en avant les structures qui proposent des consultations pluridisciplinaires, permettant ainsi aux patientes d’obtenir une prise en charge complète (médicale, psychologique et sociale).
