Qui peut bénéficier de ce service ?
Le dispositif d’information particulier des patients à haut risque vital (PHRV) a été conçu en 1997. Il s’adresse :
- aux patients sous respirateur ayant une autonomie inférieure ou égale à quatre heures par jour.
Il s'agit des personnes étant sous respirateur artificiel plus de 20h par jour. - aux enfants bénéficiant de nutrition parentérale à domicile.
Il s'agit des enfants alimentés par voie intraveineuse via un cathéter placé dans une veine. Ce mode d'alimentation est utilisé quand l'enfant n'est pas en mesure d'obtenir tous les nutriments dont il a besoin par la bouche ou par alimentation entérale (sonde).
En quoi consiste le dispositif d’information particulier ?
Les patients à haut risque vital inscrits auprès de l'Agence Régionale de Santé (ARS) bénéficient d’un service d’information particulier :
En cas de coupure imprévue
Vous disposez d’un numéro de téléphone dédié que vous pouvez composer afin de connaître la durée probable de la coupure, vous permettant (ou votre entourage) de vous organiser.
En cas de coupure programmée
Lors de manœuvres obligeant le service de distribution d'électricité à réaliser une coupure électrique programmée (travaux, etc.), le service de distribution vous prévient individuellement, par courrier, cinq jours à l’avance. Vous êtes informé de la date et de l’heure prévisionnelles de la coupure afin d'être en mesure de prendre les dispositions appropriées.
Pour les patients sous oxygénothérapie, un service d’astreinte 24h/24 et 7j/7 est prévu par votre fournisseur d’oxygénothérapie ainsi que, à votre demande, la mise à disposition d’une bouteille d’oxygène gazeux de secours, si vous disposez d’un concentrateur fixe ou d’oxygène liquide.
En cas de campagne de délestage électrique
Des tensions sur le réseau électrique pourraient survenir cet hiver, c’est pourquoi d’éventuelles opérations de délestage électrique pourraient avoir lieu afin de préserver l’intégrité du réseau. Il s’agit de coupures déclenchées par les Agences de Conduite Régionales d’Enedis et les autres établissements locaux de distribution (ELD) organisées avec une rotation géographique par tranche de 2 heures pour limiter l’impact de consommation d’électricité durant les pics de consommation : 8h-13h / 18h-20h.
Ces coupures surviennent uniquement en cas de fortes tensions sur le réseau électrique, lorsque le système ne parvient pas à répondre à tous les besoins. Il s’agit de coupures d’électricité localisées et temporaires mises en œuvre en dernier recours (le jour J) pour éviter une panne de grande ampleur.
Dans le cas d’une procédure de délestage, les délais d’information sont raccourcis. En cas de signal « Ecowatt rouge », les gestionnaires de réseaux d’électricité prendront contact avec vous par téléphone pour s'assurer de la bonne connaissance du signal « Ecowatt rouge », trois jours, puis si nécessaire, deux jours avant et la veille de la coupure annoncée.
L'ARS se coordonnera avec les gestionnaires de réseaux d’électricité pour anticiper et vérifier que vous ayez une alimentation électrique autonome et suffisante supérieure à deux heures dans le cas où votre adresse se trouve dans un secteur coupé.
Ces dispositions ne vous dispensent pas d’être équipé d’un matériel disposant de moyens d’alimentation électriques propres, seul à même de vous permettre de disposer d’une autonomie électrique pour une durée déterminée et connue à l’avance.
Pour une plus grande sécurité, en toutes circonstances, vous devez avoir connaissance des démarches à effectuer pour vous faire hospitaliser d’urgence.
Les entreprises locales de distribution ont vis-à-vis de leurs abonnés une obligation d’information mais pas d’alimentation. Ce dispositif d’information particulier ne vous permet pas d’être exclu des mesures de délestage qui pourraient être mises en place en cas de tensions sur l’approvisionnement en électricité.
Quelles sont les démarches à effectuer pour s’inscrire ?
L’ARS Île-de-France est responsable de votre inscription, de son renouvellement, de la mise à jour de vos coordonnées ou de l’exclusion d’un usager sur la liste des PHRV.
L’inscription est à votre initiative (ou de votre représentant légal) et doit se faire selon les modalités suivantes :
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Etape 1 - Demande d'inscription
Téléchargez et renseignez les 2 formulaires ci-dessous : demande d’inscription et certificat médical réalisé par votre médecin traitant
A noter : Les quatre premiers feuillets du document sont à transmettre à l’ARS accompagnés du certificat médical et vous devez conserver le cinquième exemplaire.
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Etape 2 - Envoi des formulaires
Envoyez les 2 formulaires par courrier postal à l’attention du médecin de votre délégation départementale.
- 3
Etape 3 - Instruction et information par l'ARS
Les documents dûment renseignés sont instruits par l’ARS Île-de-France qui informe les distributeurs d’énergie, en cas d’avis favorable. Ceux-ci effectuent ensuite les repérages de réseaux nécessaires et vous informent de la bonne prise en compte de votre demande.
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Etape 4 - Renouvellement
Le dispositif est activé pour une durée d’un an, à l’issue de laquelle la demande doit être renouvelée selon les mêmes modalités.
Enfin, en cas de changement de domicile provisoire ou définitif, vous devrez déposer une nouvelle demande.