Parcours et dispositifs pour le repérage, l’intervention et le diagnostic précoce TSA et TND en Île-de-France

TSA, TND, qu’est-ce que c’est ?

Le neuro-développement recouvre l’ensemble des mécanismes qui, dès le plus jeune âge, et même avant la naissance, structurent la mise en place des réseaux du cerveau impliqués dans la motricité, la vision, l’audition, le langage ou les interactions sociales. Quand le fonctionnement d’un ou plusieurs de ces réseaux est altéré, certains troubles peuvent apparaître : troubles du langage, troubles des apprentissages, difficultés à communiquer ou à interagir avec l’entourage. Il est un processus dynamique, influencé par des facteurs biologiques, génétiques, socioculturels, affectifs, et environnementaux. Il débute très précocement, dès la période anténatale, pour se poursuivre jusqu’à l’âge adulte.

On parle des troubles du neuro-développement (TND), lorsqu’il y a des écarts entre la trajectoire développementale attendue et la trajectoire de la personne. On trouve parmi les TND, les troubles du spectre de l’autisme (TSA), les troubles du développement intellectuel, troubles dys (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalculie, dysorthographie),les troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).

On parle de troubles du spectre de l’autisme (TSA), car le terme d'autisme recouvre une réalité très large, très variée et très hétérogène. Les critères diagnostiques actualisés par le DSM-5 (cinquième édition du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux et des troubles psychiatriques) sont définis dans deux dimensions symptomatiques qui sont :

• les déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés ;
• le caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités.

Chaque personne peut se situer à des degrés différents dans le spectre de l’autisme, selon la fréquence et l’intensité de ses particularités. Certains vont beaucoup parler alors que d’autres auront des difficultés d’expression, certains auront besoin de temps pour réaliser des apprentissages alors que d’autres vont parfaitement les maîtriser.

Quelle organisation pour favoriser l’identification des personnes TSA et TND ?

Dans le cadre de la Stratégie nationale autisme 3 niveaux de repérage et de diagnostic sont prévus :

• Un niveau 1 (« premières lignes ») : un réseau d’alerte permettant le repérage des troubles est structuré autour des professionnels de la petite enfance (puéricultrices, assistantes maternelles…), des membres de la communauté éducative, des acteurs de la médecine de ville (généralistes, pédiatres, psychiatres), ainsi que des Centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP) et des services de Protection maternelle et infantile (PMI).
• Un niveau 2 (« deuxièmes lignes ») : un réseau de diagnostic « simple » est constitué à partir des équipes hospitalières pluridisciplinaires de première ligne, des services de pédiatrie, de pédopsychiatrie ainsi que des Centres d’action médico-psychologiques précoce (CAMSP), Centre médico-psycho-pédagogique (CMPP), des centres de protection maternelle et infantile (PMI) et des médecins généralistes, psychiatres et pédiatres libéraux. Ce niveau se structure autour des Plateformes de Diagnostic Autisme de Proximité (PDAP) et des Plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO).
• Un niveau 3 (« troisièmes lignes ») : un réseau de diagnostic « complexe » s’appuyant sur les Centres de Diagnostic et d'Évaluation experts (CDE) au sein de structures hospitalières d’Ile-de-France.

Les différentes structures présentes en Ile-de-France et leur rôle

Les plateformes de coordination et d’orientation (PCO) pour Troubles du Neuro-Développement

Les plateformes de coordination et d’orientation (PCO) organisent et assurent le bon déroulement du parcours diagnostic et du parcours de soins déclenchés pour chaque enfant en cas de suspicion de troubles du neuro-développement. Les plateformes de coordination et d’orientation sont co-construites à partir de Centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP), de Centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) et/ou de Centre médico-psychologique (CMP). Elles résultent de la mise en réseau d’établissements médico-sociaux et sanitaires qui coopèrent et favorisent un maillage territorial des professionnels permettant de faciliter la bonne orientation des familles en vue d’un diagnostic des troubles du spectre de l’autisme (TSA) et autres TND et la réalisation des bilans nosologiques et fonctionnels qui permettront le bon accompagnement des enfants.

Les plateformes de coordination et d’orientation (PCO) proposent :

• Un accompagnement de la famille dans le parcours de l’enfant
• Un appui aux professionnels de première ligne
• Un accompagnement et des interventions pluridisciplinaires auprès des enfants et des familles dans le parcours diagnostique au travers notamment d’un conventionnement avec les structures de deuxième ligne du territoire.
• La coordination des professionnels de santé libéraux ayant contractualisé

Le dispositif d’intervention précoce permet d’orienter les enfants présentant des troubles du neuro-développement vers une plateforme de coordination. Il s’agit d’engager – sans attendre la stabilisation d’un diagnostic – l’intervention coordonnée de professionnels, dont des psychomotriciens, psychologues et ergothérapeutes, en plus des professionnels conventionnés avec l’Assurance Maladie, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS), avec renvoi des comptes rendus du premier diagnostic au médecin prescripteur.

Ces interventions doivent permettre soit de lever le doute, soit de progresser dans le diagnostic tout en prévenant le sur-handicap. L’orientation vers la plateforme doit être l’occasion de proposer aux familles un parcours de soins sécurisé et fluide, tout en leur garantissant sa prise en charge notamment au travers du forfait d’intervention précoce (FIP)

Les Plateformes de Coordination et d’Orientation TND 0-6 ans

Depuis 2023, les 8 départements franciliens disposent chacun d'une plateforme de coordination et d’orientation (PCO) pour les enfants âgés de 0 à 6 ans. 6 sont opérationnelles et sont réparties dans les départements de Paris, des Yvelines, de la Seine-et-Marne, de la Seine-Saint-Denis et du Val d’Oise. Les Plateformes de coordination et d’orientation constituées avec une implantation dans l’Est et l’Ouest du Val-de-Marne démarrent leur activité.

Au 31 janvier 2023 ce sont près de 2400 parcours d’enfants qui ont été validés depuis leur ouverture entre 2019 et 2020, soit 1000 de plus en un an. L’Agence a sélectionné à la suite des appels à manifestation d’intérêt (AMI) en 2022 des porteurs de PCO pour les départements de l’Essonne et des Hauts-de-Seine afin de disposer de ces mêmes dispositifs courant 2023.

Retrouvez la liste des PCO présentes en Île-de-France :

• PCO Est Val d-Oise
• PCO Seine-et-Marne
• PCO Paris
• PCO Yvelines
• PCO de Seine-Saint-Denis
• PCO du Val-de-Marne
• PCO de l'Essonne
• PCO des Hauts-de-Seine

Les Plateformes de Coordination et d’Orientation TND 7-12 ans

L’Agence régionale de santé envisage le déploiement de plateformes 7-12 ans sur le territoire francilien de manière progressive en fonction de crédits dont les montants et les modalités de répartition seront fixés très prochainement en lien avec la circulaire du 23 septembre 2021 prévoyant l’extension du forfait d’intervention précoce de 7 à 12 ans . 

Les Plateformes de Diagnostic d’Autisme de Proximité (PDAP)

Les Plateformes de Diagnostic d’Autisme de Proximité sont des dispositifs de deuxième ligne. Cependant, à la différence des PCO, ces plateformes assurent les diagnostics « simples » de troubles du spectre de l’autisme.

Les Plateformes de Diagnostic de l’Autisme de Proximité répondent aux attendus de l’instruction interministérielle du 17 juillet 2014 en matière d’installation de dispositifs de diagnostic au plus proche des familles sur les territoires

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En Île-de-France, cinq départements sont pourvus de PDAP : Paris, la Seine-et-Marne, les Yvelines, les Hauts-de-Seine, la Seine-Saint-Denis, le Val-de-Marne et le Val d’Oise.

Les départements de l’Essonne et des Hauts-de-Seine ont lancé un appel à manifestation d’intérêt (AMI) afin de disposer de ces mêmes dispositifs d’ici la fin 2022. 

D’ici à la fin 2022, l’ensemble des départements franciliens disposeront d’une PDAP sur leur territoire.

Retrouvez la liste des PDAP présentes en Île-de-France :

• PDAP de Gonesse (Val d’Oise)
• PDAP secteur Ouest Val d’Oise
• PDAP de Paris
• PDAP Marne-la-Vallée (Nord Seine-et-Marne)
• PDAP Melun (Sud Seine-et-Marne)
• PDAP Les Loupiaux (Hauts-de-Seine)
• PDAP Nord Yvelines
• PDAP Sud Yvelines
• PDAP de Seine-Saint-Denis
• PDAP du Val-de-Marne

Les Centres de Diagnostic et d’évaluation Experts (CDE)

Les Centres de Diagnostic et d’Evaluation experts (CDE) constituent les troisièmes lignes du dispositif de diagnostic de l’enfant. Ils sont sollicités pour les diagnostics complexes par les plateformes de diagnostic autisme de proximité (PDAP) notamment lorsque certaines comorbidités sont associées aux troubles du spectre de l'autisme (TSA) et nécessitent des investigations plus poussées. 

Les CDE développent également une collaboration étroite avec les Plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO).

La région Ile-de-France dénombre sur son territoire huit centre de diagnostic et d’évaluation expert enfant :

75 - CDE CREDAT – Hôpital Sainte-Anne

75 - CDE – Hôpital Robert Debré

75 - CDE – Hôpital Necker

78 - CDE PEDIATED – CH de Versailles

75 - CDE – la Pitié Salpêtrière

77 - CDE UNITED – GHEF

93 - CDE UNIDEP – CH Jean Verdier

94 - CDE l’Entretemps – Fondation Vallée

Concernant le département de l’Essonne, l’établissement public de santé Barthélémy Durand a été désigné en 2021 pour porter le Centre de Diagnostic et d'Évaluation expert. Son ouverture est prévue au premier semestre 2023.

Deux départements franciliens ne disposant pas de Centre de diagnostic et d'évaluation Expert (le Val d’Oise et les Hauts-de-Seine), les huit Centres de Diagnostic et d'Évaluation experts (CDE) assurent une forme de compensation qui permet aux plateformes de diriger les familles vers le CDE d’un autre département le cas échéant.

Un CDE dédié au diagnostic adulte (CDEAA) est situé à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Par ailleurs, deux Centres, labellisés FondaMental, situés à Créteil et Versailles, ont vocation à accompagner le diagnostic du public TSA sans déficience intellectuelle.   

Le Centre Ressource Remédiation Cognitive et Réhabilitation Psychosociale (C3RP) du GHU Paris Psychiatrie Neuroscience favorise l’insertion sociale et/ou professionnelle des adultes de moins de 50 ans avec Troubles du neuro-développement via des thérapies psychosociales et procède également au diagnostic afin de mettre en œuvre des programmes de remédiation neurocognitive dans un processus de réhabilitation.