Qu'est-ce que l'endométriose ?
L'endométriose est une maladie gynécologique chronique qui touche environ une femme sur dix en âge de procréer. En Île-de-France, cela représente entre 300 000 et 600 000 femmes concernées. Cette maladie inflammatoire chronique est caractérisée par la présence, en dehors de l'utérus, de tissus présentant des caractéristiques proches de l'endomètre. Ces lésions peuvent se développer sur différents organes du bassin et, plus rarement, en dehors de celui-ci.
La maladie évolue différemment selon les femmes. Certaines présentent peu de symptômes, tandis que d'autres souffrent de douleurs chroniques importantes ou rencontrent des difficultés à concevoir un enfant.
L'endométriose peut notamment prendre différentes formes :
- l'endométriose superficielle ;
- l'endométriose profonde ;
- l'endométriome ovarien ;
- l'adénomyose, qui touche directement le muscle de l'utérus.
Ces différentes formes expliquent la diversité des symptômes et des prises en charge.
Les symptômes de la maladie : règles douloureuses et douleurs pelviennes
Le principal signe d'alerte est la présence de règles douloureuses dont l'intensité dépasse les douleurs habituellement ressenties pendant les menstruations.
Parmi les symptômes les plus fréquents figurent également :
- des douleurs pelviennes chroniques ;
- des douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie) ;
- des douleurs lors de la miction ou de la défécation pendant les règles ;
- des troubles digestifs évoluant au rythme du cycle menstruel ;
- une fatigue chronique ;
- des difficultés à tomber enceinte.
Toutes les femmes présentant des douleurs importantes ne souffrent pas nécessairement d'endométriose. En revanche, lorsque ces symptômes reviennent à chaque cycle, perturbent les activités quotidiennes ou entraînent un absentéisme scolaire ou professionnel, il est important de consulter un professionnel de santé.
L'errance médicale reste encore une réalité pour de nombreuses patientes. C'est pourquoi un diagnostic précoce constitue aujourd'hui un objectif majeur de la stratégie nationale contre l'endométriose.
La filière régionale de soins : Endo IDF
Pour améliorer le parcours des patientes et réduire les délais de diagnostic, l'ARS Île-de-France soutient depuis 2019 le développement de la filière régionale Endo IDF. Cette organisation coordonne les professionnels de santé, les établissements hospitaliers et les associations de patientes afin d'assurer une prise en charge à proximité et adaptée à chaque situation.
La filière repose sur le principe de la gradation des soins :
- Premier recours : médecins généralistes, sages-femmes et gynécologues assurent le repérage des symptômes, le diagnostic initial et le suivi des formes les plus fréquentes.
- Deuxième recours : les spécialistes prennent en charge les situations nécessitant des examens complémentaires, un avis spécialisé ou une coordination renforcée.
- Troisième recours : les centres experts interviennent pour les formes complexes, notamment en cas d'endométriose profonde, digestive, urinaire ou lorsqu'une chirurgie spécialisée est envisagée.
Cette organisation permet d'offrir à chaque femme une prise en charge de proximité tout en garantissant un accès rapide à une expertise de haut niveau lorsque cela est nécessaire.
En savoir plus sur le site endo idf
Comment contacter sa filière ?
ENDO Yvelines et 95 Ouest (territoire 78 et 95 Ouest)
| https://www.endo-idf.fr/formulaire-de-contact-filiere-voyelle/ |
ENDO Centre Ouest (territoire 92 Centre et Nord, 95 Sud) | https://www.endo-idf.fr/contact-filiere-centreouest/ |
ENDO Sud (territoire Paris Ouest 92 Sud, 91 et 94) | https://www.endo-idf.fr/formulaire-de-contact-filiere-endo-sud/ |
ENDO Nord et Est (territoire Nord Paris Est 93, 77 et 95 Est) | https://www.endo-idf.fr/formulaire-de-contact-filiere-nord-est/ |
A qui s’adresser en cas de symptômes pouvant faire penser à de l’endométrioseà Paris et en Île-de-France ?
La première étape consiste généralement à consulter votre médecin traitant, votre sage-femme ou votre gynécologue.
Ces professionnels évaluent vos symptômes, prescrivent les premiers examens et vous orientent, si nécessaire, vers un spécialiste de l'endométriose à Paris ou en Île-de-France.
L'annuaire de la filière Endo IDF permet également d'identifier les professionnels formés à la prise en charge de la maladie, selon votre département ou votre territoire de santé.
Les centres experts et hôpitaux spécialisés en endométriose
Les patientes présentant une endométriose profonde, une atteinte multi-organes, une infertilité complexe ou nécessitant une chirurgie peuvent être orientées vers un centre expert de l'endométriose.
En Île-de-France, plusieurs établissements participent à cette organisation régionale. Ces centres disposent d'équipes spécialisées capables de prendre en charge les situations les plus complexes grâce à une approche coordonnée entre plusieurs disciplines médicales.
Pour les situations les plus complexes, les centres experts organisent des réunions de concertation pluridisciplinaire afin de proposer à chaque patiente un parcours de soins personnalisé et coordonné.
Quels sont les traitements et parcours de soins pour l'endométriose ?
Il n'existe pas aujourd'hui de traitement permettant de guérir définitivement l'endométriose. En revanche, plusieurs solutions permettent de soulager les symptômes, de ralentir l'évolution de la maladie et d'améliorer la qualité de vie.
La prise en charge est toujours personnalisée. Elle dépend notamment :
- de l'intensité des douleurs ;
- de la localisation des lésions ;
- de l'âge de la patiente ;
- de son projet de grossesse ;
- de l'impact de la maladie sur sa vie quotidienne.
Les traitements médicaux et la prise en charge de la douleur chronique
Le traitement médical constitue généralement la première étape de la prise en charge.
Il peut associer :
- un traitement hormonal destiné à limiter les règles et l'évolution des lésions ;
- des antalgiques, des anti-inflammatoires ou la neurostimulation électrique transcutanée (TENS) pour soulager les douleurs ;
- une prise en charge dans un Centre d'évaluation et de traitement de la douleur (CETD) lorsque les douleurs deviennent chroniques.
Selon les besoins, d'autres approches peuvent compléter les traitements médicaux :
- kinésithérapie spécialisée ;
- ostéopathie ;
- sophrologie ;
- acupuncture ;
- accompagnement psychologique ;
- certains centre de traitement de la douleur peuvent proposer des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) spécifiques sur l’endométriose à destination des patientes.
Ces thérapies complémentaires ne remplacent pas le traitement médical mais peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie de certaines patientes.
La chirurgie de l'endométriose complexe et profonde en Île-de-France
Lorsque les traitements médicaux ne suffisent plus ou lorsque certaines atteintes menacent le fonctionnement d'un organe, une intervention chirurgicale peut être proposée.
La chirurgie est principalement indiquée dans les formes :
- d'endométriose profonde ;
- d'endométriose digestive ;
- d'endométriose urinaire ;
- d'endométriome ovarien symptomatique.
Ces situations sont généralement discutées lors d'une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) réunissant l'ensemble des spécialistes concernés afin de proposer la stratégie thérapeutique la plus adaptée.
Préservation de la fertilité et Assistance Médicale à la Procréation (AMP) à Paris et en Île-de-France ?
L'endométriose constitue l'une des principales causes d'infertilité féminine.
Toutefois, toutes les femmes atteintes ne rencontrent pas de difficultés pour concevoir.
Lorsque la maladie compromet un projet de grossesse, une orientation vers une équipe spécialisée en Assistance Médicale à la Procréation (AMP) peut être proposée.
Les centres experts franciliens travaillent en lien avec les équipes d'AMP afin d'adapter le parcours de soins à chaque situation.
Ressources utiles sur l'endométriose
Associations de patientes: EndoFrance IDF, Endomind)
Les associations partenaires jouent un rôle essentiel dans :
- l’information des patientes ;
- l’accompagnement des personnes concernées ;
- la sensibilisation du grand public et des professionnels ;
- la participation aux actions régionales de prévention, de formation et d’amélioration du parcours de soins.
En Île-de-France, EndoFrance IDF et EndoMind contribuent à mieux faire connaître l’endométriose, à soutenir les patientes et à renforcer le lien entre les usagères, les professionnels de santé et la filière régionale.
Guides pratiques et documents de référence de la HAS
Les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) constituent le cadre de référence pour le diagnostic, les traitements et l'organisation des parcours de soins.
Elles sont régulièrement actualisées afin d'intégrer les évolutions scientifiques et les nouvelles pratiques.
Endométriose : des filières territoriales pour améliorer la prise en charge
FAQ
L’endométriose se manifeste principalement par des douleurs pelviennes intenses, particulièrement invalidantes pendant les règles (dysménorrhées). D'autres signaux d'alerte doivent inciter à consulter un médecin ou une sage-femme : des douleurs profondes lors des rapports sexuels (dyspareunie), des douleurs lors de la défécation ou de la miction, des troubles digestifs ou urinaires rythmés par les cycles, ainsi qu'une fatigue chronique. Cette maladie inflammatoire est également l'une des premières causes d'infertilité (associée dans 30 à 40 % des cas). Si ces symptômes altèrent votre qualité de vie ou entraînent un absentéisme scolaire ou professionnel, parlez-en à un professionnel de santé de premier recours en Île-de-France.
Pour trouver un spécialiste de l'endométriose à Paris ou dans les départements franciliens, la porte d’entrée recommandée est votre médecin traitant, votre gynécologue de ville ou votre sage-femme. Ces professionnels de premier recours, réalisent le diagnostic initial et vous orientent, si nécessaire, vers des praticiens formés de la filière régionale Endo IDF. Pour les cas complexes, ils peuvent vous adresser à des radiologues spécialisés pour une IRM pelvienne ou une échographie ciblée, ou directement vers un centre expert hospitalier partenaire du réseau de soins régional.
L’annuaire à retrouver sur le site endo-idf.fr permet d’identifier les professionnels formés à l’endométriose et adhérents de la filière.
Un centre d'endométriose intervient en deuxième ou troisième recours pour les formes d'endométriose profondes, sévères ou multi-organes (atteintes digestives, urinaires ou diaphragmatiques). Ces centres experts proposent une prise en charge pluridisciplinaire hautement spécialisée. Les dossiers complexes y sont discutés en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) regroupant des chirurgiens gynécologues, des chirurgiens digestifs ou urologues, des radiologues spécialisés, des médecins de la douleur et des experts en assistance médicale à la procréation (AMP).
Le diagnostic de l'endométriose commence par un interrogatoire clinique approfondi mené par un professionnel de premier recours. Si une endométriose est suspectée, des examens d'imagerie médicale de seconde intention sont prescrits : une échographie pelvienne transvaginale et/ou une IRM pelvienne. En Île-de-France, ces examens doivent être réalisés par des radiologues spécifiquement formés à la pathologie pour éviter les faux négatifs. Le test salivaire de détection (Endotest) peut également être proposé sous certaines conditions très strictes par l'Assurance Maladie pour les patientes au diagnostic incertain après imagerie.
Il n'existe pas de traitement curatif définitif pour guérir de l'endométriose, mais les prises en charge actuelles permettent de contrôler l'évolution des lésions et de soulager efficacement les symptômes. Le traitement de première intention est généralement médical et hormonal (contraception continue, cures d'analgésiques) pour bloquer les règles et stopper l'inflammation. La chirurgie de l'endométriose, visant à retirer les lésions, est réservée aux formes sévères, douloureuses et résistantes aux traitements médicaux, ou en cas d'atteinte fonctionnelle d'un organe. En complément, des thérapies de soutien (kinésithérapie pelvienne, ostéopathie, prise en charge de la douleur chronique) sont largement préconisées au sein de la filière francilienne.
Le test salivaire Endotest® constitue une innovation récente dans le diagnostic de l'endométriose.
Il ne remplace pas l'examen clinique ni les examens d'imagerie mais peut être proposé dans certaines situations précises, notamment lorsque les symptômes sont très évocateurs alors que les examens classiques restent peu concluants. Ce test permet également de réduire le recours à la coelioscopie.
Son utilisation est aujourd'hui encadrée par des critères définis au niveau national et par l'Assurance Maladie.
Votre médecin ou votre gynécologue pourra vous indiquer si vous êtes susceptible d'en bénéficier.
Le test salivaire peut être effectué dans un des des 15 centres d'Île-de-France qui participent à l’étude du dispositif.