Handicaps rares : retour sur les actions menées en Île-de-France

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L'ARS Île-de-France et l’Equipe Relais Handicap Rare d’Île-de-France ont réuni le 8 mars 2023 les acteurs franciliens des handicaps rares (familles, experts, établissements, services et acteurs du parcours). L’occasion de partager un bilan des actions en cours en faveur des personnes en situation de handicap rare et d’échanger sur les perspectives à venir.

Des acteurs franciliens réunis dans un objectif de partage et de co-construction

L’ARS Île de France souhaite favoriser les temps de concertation avec les acteurs afin de co-construire un programme de travail partagé. Dans l’ensemble des projets handicaps rares soutenus par l’Agence, les associations de familles, les centres nationaux de ressources handicaps rares, les acteurs du parcours et les experts du milieu sanitaire sont associés afin d’apporter leurs expériences et expertises spécifiques.

Ainsi, le 8 mars, une matinée d’échange a réuni 116 acteurs franciliens : associations de familles, établissements et services médico-sociaux, membres du dispositif intégré handicap rare, établissements du secteur sanitaire, Maisons Départementales des Personnes Handicapées, Dispositifs Intégrés Handicap. Cette rencontre a été l’occasion de revenir sur l’avancée de l’ensemble des projets co-portés.

Les orientations régionales et les actions en cours

L’organisation du réseau régional

Le réseau régional des handicaps rares s’organise dans la continuité et avec l’appui du réseau national. Il s’organise autour de 3 entités phares : l’ERHR, les Unités Handicaps et Rares et l’échelon de proximité représentant l’ensemble des acteurs de l’accompagnement.

 

 

L’Equipe Relais Handicap Rare

L’ERHR IDF a un rôle d’expertise sur le territoire et contribue à l’élaboration et la co-construction de réponses adaptées aux personnes en situation de handicaps rares, et ce en collaboration avec les acteurs de proximité. L’ERHR a ainsi présenté l’activité effectuée sur 2022 ainsi qu’une analyse des besoins recensés et des partenariats en cours permettant l’élaboration de réponses individuelles, collectives et de réseau.

Légende : 341 sollicitations pour 299 situations individuelles accompagnées et 172 dossiers clos.

Les Unités Handicaps Rares

Les Unités Handicaps Rares sont un dispositif innovant en cours de déploiement et composés de plusieurs unités expertes répondant aux besoins les plus complexes des personnes en situation de handicap rare, sans solution ou en risque imminent de rupture. Elles accueillent selon certaines spécificités des personnes entre 16 et 25 ans relevant d’épilepsie non stabilisée, de troubles complexes de langage ou d’un syndrome prader willi. Elles proposent des réponses modulaires, passerelles et déploient des actions de fonction ressource.

A ce jour, 4 unités sont financées par l’Agence et soutenues dans leur déploiement par l’ERHR. Lors de cette rencontre, les porteurs de projet ont pu présenter un point d’étape sur l’avancée de leur projet. Cette présentation a été l’occasion de revenir sur l’inauguration de 2 unités faites par madame la ministre Geneviève Darrieussecq : l’unité MEMO portée par l’association GAPAS et l’unité En route vers l’autonomie portée par l’association Les Tout Petits.

 

L’échelon de proximité

L’échelon dit de proximité est représenté par les acteurs intervenant auprès des personnes et de leurs proches aidants habituellement (établissements médico-sociaux, services sociaux, hôpitaux, établissements scolaires, associations de familles et de personnes, etc.).

L’un des principaux enjeux de l’organisation en dispositif intégré est d’accompagner l’échelon de proximité dans la montée en compétences de leur connaissance et de leur expertise sur le handicap rare. L’ensemble de ces acteurs œuvrent donc au sein du dispositif dans l’objectif d’accompagner toutes les personnes en situation de handicap rare, en proposant des réponses adaptées, personnalisées et harmonisées entre les différents acteurs.

La fonction ressource

Pour soutenir les acteurs dans leur montée en compétences sur le handicap rare, l’Agence soutien le déploiement de la fonction ressource à l’aide du programme de recherche action NEXTHEP menée par le centre national de ressources pour les handicaps rares à composante épilepsie sévère CNHRH FARHES. Le travail sur la fonction ressource a ainsi pour ambition de développer les compétences sur le territoire francilien afin de déployer un maillage des dispositifs ressources.

Il permet ainsi d’accompagner les établissements et services médico-sociaux dans une projection de leur expertise sur le territoire en mettant à leur disposition différents outils et un parcours personnalisé d’aide au déploiement qui viennent apporter un support et un soutien concret.

3 unités handicap rares franciliennes sont déjà engagées dans ce programme d’action et se mobilisent collectivement pour déployer cette dynamique territoriale autour de la fonction ressource.

A moyen terme ces actions permettront de couvrir la fonction ressource sur le champ de l’épilepsie, des troubles complexes du langage et des troubles complexes de l’alimentation.

L’Agence souhaite poursuivre son action et prévoir pour 2024 un appel à manifestation d’intérêt pour identifier des porteurs sur les déficiences sensorielles.

 

Perspectives pour poursuivre les échanges

Dans la continuité de cette rencontre, les acteurs seront également invités à participer à des espaces collaboratifs opérationnels, via l’organisation des concertations tactiques, selon un calendrier et des thématiques définis conjointement. Ces espaces regroupant les acteurs mobilisés doit permettre de travailler à la lisibilité et à l’ajustement de l’offre mais également à l’harmonisation et au décloisonnement des pratiques.

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