Parcours Covid long : retour sur la mise en place des cellules d’appui et de coordination en Ile-de-France

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Pour créer une porte d’entrée unique et faciliter les parcours complexes de patients Covid long en Ile-de-France, un réseau territorial de cellules d’appui et de coordination COVID long a été mis en place par l’Agence cet été.

L’Agence s’est appuyée majoritairement sur les dispositifs d’appui à la coordination (DAC) présents en Ile-de-France pour mener à bien ce travail de connexion, soutenir les patients et les professionnels.

Adrien Beaumel, Directeur du dispositif d’appui à la coordination (DAC) 77 Nord, en charge de la cellule d’appui Covid long sur son territoire, revient sur les premiers mois de mise en place des cellules et de création d’un réseau de professionnels formés et volontaires.

 

En quelques mots, quelles sont les missions des cellules d’appui et de coordination dans l’organisation territoriale de l’offre de prise en charge des COVID long ?

Ces cellules proposent aux personnes atteintes de symptômes prolongés de la Covid 19 ou aux professionnels de santé les prenant en charge, une aide pour s’orienter vers les ressources adaptées.

Il ne s’agit pas de se substituer au médecin traitant et donc de poser le diagnostic de Covid long. En revanche, ce parcours étant nouveau et peu connu et les professionnels « spécialisés » encore mal identifiés, les cellules d’appui peuvent être une porte d’entrée et aider les personnes à s’orienter pour gérer leurs symptômes et le retentissement sur leur vie sociale et/ou professionnelle, toujours en appui du médecin traitant.

Cette mission d’orientation est majoritairement assurée par les Dispositifs d’Appui à la Coordination (DAC) dans les différents territoires franciliens. Les DAC aident les patients en situation complexe dans leur parcours de santé, pour mobiliser des réponses adaptées à leurs besoins. La particularité du Covid long est qu’il s’agit d’un sujet « nouveau » et qu’il a fallu travailler avec l’ARS et les partenaires pour créer des réponses adaptées.

Au niveau de votre territoire, comment se sont déroulées la mobilisation et l’identification des différents acteurs impliqués dans les parcours COVID long ?

Depuis le printemps 2021, une dynamique a été menée par l’ARS Île-de-France sur le parcours des patients Covid long.

Un premier travail d’identification des établissements de Soins de Suite et de Rééducation (SSR) a été fait. A ce jour, au moins un SSR par département est référent pour les parcours Covid longs. Sur le 77, plusieurs établissements se sont associés pour pouvoir couvrir plusieurs champs tels que la neurologie et la pneumologie par exemple.

En complément, la Délégation Départementale de l’ARS de Seine-et-Marne et les partenaires (médecins de ville et hospitaliers) ont travaillé ensemble pour recenser et structurer les offres et pour élaborer des documents d’aide au diagnostic et à l’orientation à destination de tous les médecins traitants. Ces derniers restent les pivots de la prise en charge. Nous travaillons collectivement à diffuser les connaissances et bonnes pratiques sur les territoires, au plus près des patients. 

Selon vous, quelle est la plus-value, l’apport des cellules d’appui et de coordination dans la réponse aux patients et aux professionnels ?

La force de ces cellules est que les personnes atteintes de symptômes prolongés trouvent une écoute auprès d’un professionnel de santé et l’assurance que leurs symptômes sont pris au sérieux, même si parfois le système de santé est en difficulté pour y répondre car les réponses se créent et s’adaptent à mesure que les connaissances progressent. Au DAC 77 Nord, c’est une infirmière qui répond aux appels. Cette simple réponse apporte déjà beaucoup.

Bien évidemment, la première recommandation est de renvoyer vers le médecin traitant si le patient n’a jamais consulté son généraliste pour des symptômes prolongés et d’accompagner le médecin traitant si nécessaire. Cependant, force est de constater que les patients sont souvent déjà allés consulter un professionnel en amont. La cellule d’appui peut se retrouver à aider le binôme patient/médecin traitant à ouvrir sur d’autres possibilités d’évaluation et de rééducation, en proximité ou bien sur d’autres territoires franciliens.

Nous sommes amenés à solliciter des ressources diverses selon les besoins. A titre d’exemple, nous nous appuyons sur les centres Prescri’Forme pour répondre aux besoins de réadaptation à l’effort par de l’activité physique adaptée. Ils sont des interlocuteurs indispensables car c’est un besoin récurrent chez un certain nombre de patients atteints de symptômes prolongés de Covid-19.

Même si nous manquons de recul pour connaître l’impact de nos actions, les patients atteints de symptômes persistants, depuis des mois pour certaines personnes, nous témoignent qu’ils se sentent écoutés et apprécient qu’on tente de leur donner des pistes. Parfois, cela peut s’apparenter à un véritable parcours du combattant, notre existence et notre aide donnent un peu d’espoir et quelques réponses. Nous recevons même des appels de patients hors Ile-de-France qui ne savent pas à qui s’adresser et que nous mettons en relation avec des interlocuteurs locaux (DAC / cellules d’appui COVID long locales). 

Quelles premières observations dressez-vous depuis la mise en place de cette organisation au niveau de votre département ?

Sur le département du 77, les deux DAC (Nord et sud) assurent cette fonction de cellule de coordination. Ce qu’on peut observer c’est que le nombre de demandes est plutôt stable mais que les besoins varient d’une demande à l’autre. Ce sont souvent les patients ou leur entourage qui appellent après avoir trouvé nos coordonnées sur le site de l’ARS.

On peut dire qu’à ce stade, la population atteinte de Covid long qui appelle les cellules est plutôt jeune (entre 20 et 50 ans), active et plutôt féminine.

En revanche, les demandes des médecins traitants ou autres professionnels qui nous parviennent directement restent encore minoritaires pour le moment.

Au global, on sent que l’existence des cellules d’appui en Ile-de-France et ailleurs en France, est encore un peu confidentielle car nous recevons beaucoup moins d’appels que ce à quoi on pourrait s’attendre compte tenu du nombre potentiel de personnes souffrant de symptômes prolongés. 

Par ailleurs, l’information manque encore. On sent que la communication grand public sur le COVID long fait défaut et que les professionnels, particulièrement les médecins généralistes, ne sont pas forcément aidés pour diagnostiquer le COVID long, et avoir accès à des ressources plus expertes, malgré le webinaire de la HAS.   

Quels sont les principaux enjeux pour la prise en charge du COVID long que vous observez dans votre cellule ? 

Il y en a plusieurs à mener de front. Il nous faut :

  • Continuer à rappeler que la vaccination pour les patients Covid longs est préconisée par la Haute Autorité de Santé
  • Faciliter le repérage et le diagnostic en informant davantage sur la notion de COVID long le grand public, les patients potentiels ou les professionnels de santé
  • Mieux diffuser l’information aux patients et aux professionnels de santé, particulièrement les médecins traitants, qu’ils ne sont pas seuls et que leur cellule d’appui peut les soutenir dans ce parcours difficile  
  • Développer les offres de recours spécialisées hospitalières et ambulatoires pour des patients qui ont déjà eu plusieurs examens et tentatives de rééducations et pour lesquels les symptômes se prolongent malgré tout
  • Soutenir les médecins traitants qui se retrouvent en première ligne avec des demandes de patients auxquelles il peut être compliqué de répondre
  • Continuer à échanger entre cellules de coordination franciliennes afin d’affiner le répertoire des ressources disponibles de la région et faire des liens avec les autres régions pour identifier les équipes compétentes et mobilisables hors Ile-de-France.
  • Faciliter l’échange entre professionnels et avec le patient sur ses examens et traitements, ses symptômes et leur évolution, son parcours et ses prises en charge, via les outils numériques comme  le DMP ou notre dossier patient partagé Terr-eSanté en Ile-de-France.
  • Proposer des solutions qui permettent aux patients qui le peuvent d’autogérer leurs symptômes et leur rééducation, par exemple pour les troubles de l’odorat, fréquents dans le COVID long 
Découvrir l'organisation régionale des parcours Covid long en Ile-de-France

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