20 ans de la loi Kouchner sur les droits des malades

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Loi Kouchner malade

L'Agence célèbre aujourd'hui les 20 ans de la loi Kouchner, l'occasion de rappeler ses bénéfices en faveur des droits des malades et son impact majeur pour le développement de la démocratie sanitaire.

Nous fêtons aujourd’hui l’anniversaire de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé appelée aussi loi Kouchner. Fruit d’une mobilisation associative, cette loi avait pour but de mieux répondre aux attentes des malades, de définir de nouveaux droits des patients, de permettre une représentation des citoyens via les associations des usagers et de mettre en place une véritable démocratie sanitaire.

La reconnaissance des droits des malades

20 ans après, il est important de continuer à faire connaitre ces droits et de permettre à chacun de les comprendre pour pouvoir les exercer et devenir acteur de sa santé. On peut notamment évoquer le droit à l’ information du patient sur son état de santé,  le consentement aux soins, le droit de refuser un traitement, le droit d'être accompagné d'une personne de confiance, celui d'exprimer sa volonté dans des directives anticipées ainsi que l’accès au dossier médical. Il est aussi possible de s’exprimer sur sa prise en charge. Retrouvez ces droits sur notre page dédiée.

Le développement de la démocratie sanitaire

La démocratie sanitaire, autre volet important de cette loi, vise à associer l'ensemble des acteurs de santé pour élaborer et mettre en œuvre la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation. Aux côtés de l’Agence régionale de santé, ce sont des centaines de membres d’instances de démocratie sanitaire qui s’investissent pour donner des avis et enrichir les actions de l’ARS :  la Conférence régionale de la santé et de l'autonomie (CRSA) au niveau régional, les Conseils Territoriaux de Santé (CTS) au niveau départemental.

La représentation des usagers

Pendant des droits individuels, la représentation des usagers est un autre élément essentiel de cette loi. Le droit collectif instaure la représentation des usagers qui permet à chacun d’être représenté. En Ile-de-France, ce sont plus d’un millier de bénévoles membres d’associations qui représentent les usagers du système de santé dans les instances de démocratie sanitaire, tant dans les instances régionales pour donner des avis sur les politiques publiques qu’à un niveau local comme les commissions des usagers des établissements sanitaires (hôpitaux et cliniques). Issus d’une centaine d’associations d’usagers et désignés par l’Agence régionale de santé, ces bénévoles sont les véritables porte-paroles des usagers . Ils permettent d’apporter un regard d’usage et de vécu aux différents professionnels.

20 ans plus tard : le bilan en Île-de-France

20 ans après la publication de la loi Kouchner, le bilan est encore en demi-teinte et nous engage collectivement à redoubler d’efforts. Ainsi, la représentation des usagers n’est pas effective dans tous les établissements, et il manque environ 500 représentants des usagers pour les seules commissions des usagers d’Île-de-France.

En ce jour d’anniversaire, l’Agence souhaite saluer l’investissement de ces bénévoles et mettre en lumière l’importance de cette représentation des usagers, qui constitue l’un des piliers de la démocratie sanitaire.

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