Handicaps rares : retour sur la rencontre des représentants régionaux

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Autonomie et médico-social

L'ARS Île-de-France, en lien avec l’équipe relais handicaps rares d’Ile-de-France, a réuni le 11 avril 2022 les représentants des handicaps rares (familles, experts, établissements et acteurs du parcours). A l’occasion de cette rencontre les actions en faveur des personnes en situation de handicap rare ont été partagées, dans un objectif de co-construction avec les acteurs.

Une mobilisation collective décisive

Les actions en faveur des personnes en situation de handicap rare ont été partagées en présence de l’ensemble des acteurs mobilisés aux côtés de l’ARS Ile-de France et de l’équipe relais handicaps rares d’Ile-de-France (ERHR) : les associations de familles, les établissements et services médico-sociaux, les membres du dispositif intégré handicap rare, les établissements du secteur sanitaire, les Maisons départementales des personnes handicapées, les Dispositifs intégrés handicap, les Pôles de compétences et de prestations externalisées.

L’ARS Ile-de-France souhaite favoriser la concertation et la co-construction avec les experts du handicap rare, sur l’ensemble des axes d’amélioration de l’accompagnement des personnes concernées par un handicap rare. Ainsi, les associations de famille, les centres nationaux de ressources handicaps rares, les centres ressources, les acteurs du parcours et les experts du milieu sanitaire font partie intégrante des groupes de réflexion régionaux.

Présentation de la déclinaison des actions régionales

Les orientations régionales ont été présentées par l’ARS Ile-de-France à l’ensemble des représentants des acteurs du handicap rare : 

  • les actions menées par l’ERHR d’Ile-de-France que ce soit via le suivi des situations individuelles, les actions de développement des compétences ou encore la recherche-action menée autour du Syndrome Prader Willi 

En 2021, 396 situations individuelles ont été accompagnées par l’ERHR en région
  • l’évolution de l’offre au regard du dernier diagnostic partagé du territoire mené en 2018, et suite aux différents appels à manifestation d’intérêts menés depuis 2020 aboutissant à la création des unités handicaps rares.

Depuis le lancement des appels régionaux, 36 places ont été programmées en Ile-de-France autour des champs suivants :  troubles complexe du langage, épilepsie, maladie rare, trouble complexe de l’alimentation,travaillant également au déploiement de la fonction ressource 
  • l’organisation des concertations tactiques au sein du handicap rare permettant une meilleure connaissance de l’offre et une participation actives des acteurs 

Au sein du handicap rare, il est proposé d’organiser ces temps de concertation comme suit :   organisation d’une concertation stratégique annuelle avec rayonnement régional et organisation d’une concertation tactique via le regroupement des acteurs de l’accompagnement du handicap rare autour d’un programme de travail annuel
Au sein du handicap rare, il est proposé d’organiser ces temps de concertation comme suit :   organisation d’une concertation stratégique annuelle avec rayonnement régional et organisation d’une concertation tactique via le regroupement des acteurs de l’accompagnement du handicap rare autour d’un programme de travail annuel
  • la mise en place de nouveaux objectifs tel que le déploiement de la fonction ressource, en lien avec le projet Nouvelle Expertise Territoriale pour les situations de Handicap avec Epilepsie NEXTHEP du centre ressource FARHES

Ce projet permettra d’accompagner les unités handicap rare dans une projection de leur expertise sur le territoire en mettant à leur disposition différents outils et une méthode d’accompagnement permettant un support et un soutien concret dans la mise en oeuvre de cette action.  

Les focus abordés durant la rencontre

Le déploiement des unités handicap rare, une orientation stratégique

Dans la continuité des deux appels à manifestation d’intérêts franciliens lancés depuis 2020 (AMI Handicap Rare 2020, AMI troubles sévères du comportement alimentaire 2021), les unités handicap rare (UHR) s’ouvrent progressivement depuis novembre 2021.

Ces unités se caractérisent par le développement d’une expertise spécifique, permettant de répondre aux besoins de personnes en situation complexe de handicap rare via un accueil adapté modulaire.

Elles assurent un rôle de passerelle dans le parcours de vie de la personne accompagnée vers une solution qualitative et sécurisante, une fois les objectifs atteints (stabilisation, développement de compétences…).

Les UHR doivent constituer un réseau de ressources et de compétences sur le territoire francilien via notamment le déploiement de la fonction ressource ;

Elles s’inscrivent dans une dynamique partenariale forte à travers la mise en place d’un processus d’admission régional, en lien avec les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), destiné aux personnes sans solution ou pour lesquelles la solution actuelle est inadaptée.

Un accompagnement au déploiement de la fonction ressource via le projet NEXTHEP du centre ressource national pour les handicaps rares FARHES

Le centre national de ressources pour les handicaps rares à composante épilepsie sévère, FAHRES, est l’un des quatre centres nationaux de ressource du dispositif intégré handicap rare. 

Lancé en 2019 en Centre Val de Loire, Occitanie, Provence Alpes Côte d’Azur et Pays de la Loire, le projet NEXTHEP (Nouvelle expertise territoriale pour les situations de handicap avec épilepsie), a pour objectif de sécuriser les parcours notamment afin de s’adapter aux évolutions du mode d’intervention dans le secteur médico-social, et de favoriser l’inclusion.

Le travail sur la fonction ressource a ainsi pour ambition de développer les compétences sur le territoire francilien afin de déployer un maillage des dispositifs ressources sur le champ de l’épilepsie.

Il permet ainsi d’accompagner les établissements et services médico-sociaux dans une projection de leur expertise sur le territoire en mettant à leur disposition différents outils qui viennent apporter un support et un soutien concret.

Les 4 unités handicap rares franciliennes, soutenues par l’ARS Ile-de-France, deviennent ainsi expérimentatrices dans la démarche d'accompagnement proposée par le projet NEXTHEP de FARHES, permettant le soutien au déploiement de la fonction ressource. 

Cette aide au déploiement permet :

  • de favoriser l’appropriation des résultats de la recherche-action NEXTHEP et de mieux appréhender les enjeux de déploiement d’une fonction ressource ;
  • d’être accompagné dans l’utilisation des outils préalables de positionnement et la réalisation des plans d’actions ;
  • d’être accompagné dans la mobilisation d’une réflexion et d’une dynamique territoriale autour de la fonction ressource ;
  • d’être en capacité de mobiliser une équipe projet et se former collectivement et individuellement.

Dans la continuité de cette rencontre, les acteurs seront également invités à participer à des espaces collaboratifs opérationnels, via l’organisation des concertations tactiques, selon un calendrier et des thématiques définis conjointement. Ces espaces regroupant les acteurs mobilisés doivent permettre de travailler à la lisibilité et à l’ajustement de l’offre mais également à l’harmonisation et au décloisonnement des pratiques. 

Pour en savoir + sur l’action de l’Agence dans le champ des handicaps rares

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