Expérience patient : un retour d’expérience sur les résultats des projets soutenus par l’Agence depuis 2019

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L’Agence a engagé un programme de soutien à des projets régionaux autour de l’amélioration de l’expérience patient en 2019. Une demi-journée d’échange et d’information a été organisée le 22 juin 2022 avec les porteurs de projets pour partager les résultats obtenus.

Expérience patient : faire des usagers les acteurs de leur parcours de santé

L’expérience patient est définie comme l’ensemble des interactions d’une organisation de santé avec un patient et ses proches susceptibles d’influencer leur perception tout au long de leur parcours de santé. Des soins de qualité ne signifient pas nécessairement une bonne expérience pour le patient. Parfois, la demande du patient va même à l’encontre des soins de qualité et des données probantes. La résultante peut générer des incompréhensions voire de l’agressivité entre les patients et les équipes soignantes. L’enjeu de la prise en compte de l’expérience patient consiste à améliorer l’attention et l’écoute portées aux patients et à leur redonner toute la place dans leur parcours de soins. La participation directe des usagers au système de santé, et la valorisation de leur expérience, contribuent à renforcer leur autonomie et in fine à améliorer leur qualité de vie. Co-construire la démarche qualité avec les patients peut aussi produire des effets positifs sur les conditions d’exercice des soignants en améliorant leur qualité de vie au travail, avec l’incidence sur la satisfaction des patients. 

Avec l’expérience patient, les services de santé doivent s’organiser en y intégrant les attentes du patient, et non plus seulement à partir de ses besoins en soins médicaux.

Afin de s’inscrire dans les objectifs du plan « Ma santé 2022 » et de son projet régional de santé (PRS2) en matière de qualité et pertinence des soins, l’ARS a lancé un appel à projet en 2019 afin de renforcer le pouvoir d’agir des usagers du système de santé et soutenir les soignants et les patients qui s’engagent dans cette démarche. Cet appel à projet  est piloté conjointement par le département qualité et pertinence et la département démocratie sanitaire en lien avec les membres de la Conférence Régionale de la Santé de l’Autonomie (CRSA).

L’objectif était de favoriser la participation et l’implication des patients et de leurs proches dans le projet de soins afin d’ :

  • améliorer la prise en charge des patients, et notamment ceux en situation de vulnérabilité et de précarité ;
  • améliorer les conditions d’exercice des soignants et leurs aptitudes à faire face à des situations difficiles : refus de soins, annonces de maladies graves, violences, etc. 

Un accompagnement renforcé de l’Agence aux projets autour de l’expérience patient depuis 2019

L’appel à projets a permis de faire émerger, d’identifier des porteurs engagés sur la démarche innovante “expérience patient”.

Parmi les 30 projets reçus, 9 ont été retenus par la comité de sélection et financés par l’ARS Ile-de-France. 

Dans le cadre d’une démarche d’accompagnement, l’Agence a souhaité étendre son accompagnement au-delà d’une simple démarche de financement.

Les porteurs ont bénéficié de l’accompagnement des équipes via des échanges réguliers sur l’état d’avancement des projets.

Des rapports d’évaluation des projets ont été remis en décembre dernier pour être évalués par l’Agence. L’Agence a cherché à mesurer notamment le niveau d’implication des usagers, de leurs proches, des associations d’usagers et des patients experts tout au long des étapes des projets. 

Les projets franciliens retenus autour de l’expérience patient

  • Projet RESPPIRE (se REjoindre Sur le Partenariat Patient, l’InterdisciplinaRité, et l'Éducation thérapeutique) porté par l’Hôpital Bichat (SOS Attaque cérébrale)
  • Projet Hospitalité experiencia porté par l’AP-HP
  • Projet Bibliothèque vivante du groupe hospitalier Paul Guiraud
  • Projet REPERADO : Repérage précoce des troubles psychiques et orientation chez les adolescents franciliens consultant pour douleur chronique : comment faire ? du Centre de la Douleur et de la Migraine de l’Enfant de l’Hôpital Armand-Trousseau
  • Projet d'intégration d’un accompagnateur pair-aidant famille au sein d’une équipe de psychiatrie des Hôpitaux de Saint-Maurice
  • Projet Patients experts en Addictologie : Modélisation des interactions patients-patients experts-soignants au cours du parcours de soins en addictologie des hôpitaux Bichat-Beaujon de l’APHP
  • Projet Empowerment des usagers du groupe SOS Solidarités
  • Projet Impact de la Sophrologie sur les patientes atteintes de cancer du sein : Co-construction de protocoles en lien avec l’expérience des patients et des soignants du Centre Hospitalier de Saint-Denis
  • Projet Améliorer le prise en compte de l'expérience patient de l’hôpital Cognacq-Jay

Une séance de restitution pour échanger sur les résultats de ces projets soutenus par l’Agence

Une demi-journée de restitution a été organisée le 22 juin dernier en présence des 9 porteurs de projets, les représentants de la CRSA et des experts régionaux. Elle a permis de partager leurs retours d’expérience et d’échanger avec les experts autour de cette thématique de l’expérience patient.

La variété des projets soutenus a permis de mieux comprendre et de détecter les différentes possibilités d’implication des patients dans le système de santé. 

Les participants ont pu mesurer l’étendue couverte par le sujet que ce soit dans la perception même du concept “expérience patient”, ou dans son périmètre d’intervention (de l’échelle d’une unité de soins jusqu'à l’échelle des GHU) et ses finalités (pris en compte de l’expérience patient pour l’évaluation des pratiques, amélioration du management de l’établissement, amélioration du parcours des patients, acculturation auprès des professionnels, des patients, du grand public…).

L'ensemble des présentations, des outils, des solutions proposées feront l’objet de la création d’un espace collaboratif partagé avec tous les acteurs de santé franciliens.

Restitution - projet expérience utilisateur

A la fin de la séance, 3 projets ont été sélectionnés par l’ensemble des participants pour une présentation aux prochaines assises Qualité/Pertinence qui auront lieu au premier trimestre 2023 (Projet Intégration d’un accompagnateur pair-aidant famille au sein d’une équipe de psychiatrie, projet empowerment des usagers, projet patients experts en Addictologie : Modélisation des interactions patients-patients experts-soignants au cours du parcours de soins en addictologie).

Pour plus d’information, vous pouvez contacter le département Qualité et Pertinence.