La santé avance en Île-de-France

Alzheimer : aider les aidants à prendre soin d’eux

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Pour permettre aux aidants des personnes atteintes d’Alzheimer (ou maladies apparentées) de prendre soin d’eux, l’Agence Régionale de Santé Île-de-France expérimente le forfait temps libre.
48 heures de répit réparties sur un an pour permettre aux aidants de souffler et, au final, offrir à leurs proches malades une meilleure prise en charge.
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Parce que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (ou maladies apparentées) nécessitent des soins constants, les proches qui s’occupent d’eux ont tendance à s’oublier et à s’épuiser. "Des études ont montré qu’il existe un risque de surmortalité de plus de 60 % des aidants dans les trois années suivant le début de la maladie d’Alzheimer d’un proche", confirme Johana Berthau, référente régionale Alzheimer à l’ARS Île-de-France. Face à ce constat, la Dases*, qui pilote l’expérimentation, en partenariat avec l’Agence et la Caisse nationale d'assurance vieillesse (Cnav), a financé une expérimentation sur les 7e, 15e et 16e arrondissements de Paris : le forfait temps libre.

48 heures de temps libre par an

"L’Agence s’est appuyée sur la plateforme d’accompagnement et de répit Jeanne-Garnier pour mettre en place ce forfait de 48 heures de temps libre par an. Les aidants peuvent l’utiliser comme ils le souhaitent", détaille Johana Berthau.

Pour aller chez le médecin, faire des courses, voir des amis… l’aidant contacte la plateforme de répit qui organise, en lien avec les services d’aide à domicile du territoire, pour 3 heures minimum, la venue à domicile d’une auxiliaire de vie. Seul critère pour prétendre à ce forfait : habiter avec la personne malade. Sur 36 aidants éligibles, 17 en ont bénéficié depuis sa mise en place fin 2013.
 

Déculpabiliser les aidants

"Les premiers retours de l’expérience sont très positifs et, en même temps, nous avons constaté que nous avions un travail de pédagogie à mener auprès des aidants", constate la référente. En effet, les bénéficiaires du forfait l’ont peu utilisé l’année dernière. "Les aidants n’admettent pas facilement qu’ils ont besoin d’aide. Et pourtant, il est important qu’ils acceptent de s’occuper d’eux pour pouvoir continuer à prendre soin de leur proche ! " souligne Johana Berthau.

En 2015, de nouveaux forfaits seront donc attribués. "Notre travail a également nourri la réflexion des auteurs du projet de loi sur l'adaptation de la société au vieillissement. Celui-ci prévoit la création d’un forfait répit de 500 euros, qui viendrait se substituer au nôtre. Dans l’attente de la publication des décrets d’application, nous continuons l’expérimentation !" conclut la référente.

 

* La Direction de l'action sociale, de l'enfance et de la santé